Question 129

Question: 

je souffre d'une polyathrite juvenile à atteinte oculaire depuis l'âge de trois ans.J'ai connu plusieurs poussées inflammatoires sans grandes conséquences aux chevilles, genoux et coudes mais j'ai perdu l'oeil gauche. Cela fait maintenant 5 ans que je me bats contre une nouvelle crise:je suis passée par tous les traitements(anti-inflammatoires,ponctions,infiltrations,plaquenil)et depuis trois ans cortisone car l'oeil droit est à son tour touché.Les inflammations articulaires s'étaient calmées depuis mais elles ont recommencé récemment alors que je n'ai pas diminué les corticoïdes(11mg)depuis 1an.On m'a remis sous anti-inflammatoires en plus du cortancyl et mes radios étant normales on me propose de refaire des infiltrations jusqu'ici inéfficaces...je ne sais plus quoi faire pour m'en sortir! Une nouvelle inflammation oculaire pourrait me faire perdre la vue définitivement...Je suis pourtant suivie par un professeur à l'hôpital Cochin de Paris mais elle me consacre peu de temps et ne m'explique pas grand chose...Y aurait-il d'autres traitements? Des petits trucs pour économiser mes articulations dans les tâches quotidiennes et pour me reposer plus éfficacement afin de pouvoir en finir avec cette crise? merci de votre réponse et de vos témoignages

Réponse: 

L’uvéite est une complication sévère de certaines formes de polyarthrite infantile (voir réponse à la question 7 sur le même site). Cette participation oculaire est très insidieuse : son diagnostic est souvent retardé car les symptômes sont très discrets, même absents. D’où la nécessité dans ces cas de contrôles ophtalmologiques réguliers.

Dans votre cas, les manifestations articulaires ont repris depuis 5 ans, soit depuis l’âge de 16 ans. Les corticoïdes, justifiés par l’atteinte oculaire, ont un effet suspensif (non curatif) sur l’inflammation articulaire, mais ils ne paraissent pas suffire dans votre cas particulier. Au vu des renseignements que vous nous donnez, il nous paraît justifié d’y rajouter un traitement de fond de la maladie articulaire. Différentes possibilités sont à disposition. Une reprise de Plaquenil ne peut pas être envisagée en raison de la complication oculaire. Nous donnerions la préférence à un traitement de fond par le Methotrexate, ou éventuellement la Salazopyrine. Mais il est bien évident qu’on ne peut pas vous proposer un plan thérapeutique sans connaître de façon précise l’état de vos articulations et les résultats des examens radiologiques et biologiques. Sachez en tout cas que vous êtes loin d’avoir épuisé les possibilités thérapeutiques. De plus, les moyens médicamenteux à disposition se sont enrichis de nouvelles substances (traitements anti-TNF alpha) très efficaces, mais difficiles à manier.

Quant à « l’économie articulaire », car c’est ainsi qu’on l’appelle, vous avez tout à fait raison d’y penser. Je vous suggère de consulter à cet effet le service d’ergothérapie relié à un service universitaire de rhumatologie, par exemple à l’Hôpital Cochin.

A vous lire, vous nous semblez exprimer certains doutes quant à votre prise en charge actuelle. Une relation de confiance est indispensable. Si ce capital de confiance est touché, prenez plutôt un second avis rhumatologique.