Question 135

Question: 

bonjour,
atteinte depuis l'âge de 8ans je souffre d une polyarthrite juvenile rhumatoïde aiguë.
mes épaules,mes coudes,mes poignets,mes doitgs,mes mains,mes cervicales,mes genoux,mes chevilles sont atteintes.Les plus abîmées sont mes mains et les pieds j' ai une prothese tibio-astragalienne de la cheville gauche depuis 97 qui est de temps en temps douloureuses (de plus j' ai l' avant pied quasiment tout soudé ) après les sels d'or et d'autres traitements inefficaces et des infiltrations dans les chevilles je suis depuis 2ans et demi sous tritherapie methotrexate, salazopyrine, plaquenil, zoltum motilium chrono indocid 75 ce qui me redonne un peu de liberté et beaucoup moins de douleur. Cependant je suis très fatiguée, douleur au ventre, mal de tête et des douleurs persistantes dans les doigts;,j' ai aussi pris du poids (7kg) ce qui n'aide pas pour me déplacer .J'ai appris aujourd' hui à la pharmacie que le chrono indocid 75 était retiré de la vente et j' aurais aimé savoir pourquoi je le prends depuis environ 8ans dans mes périodes de crises, j' ai essaée d' en changer par d' autres : ketum voltarene, celebrex ils y sont tous passés , y aurait-il-d'autres anti-inflammatoires que mon docteur pourrait me prescrire à la place sans me réveiller une crise que j'ai eu du mal à calmer ?.
Je suis suivie par un rhumatologue de purpan à Toulouse qui est très compétent. Il souhaiterait que je me fasse opérer des 2 mains car elles sont très abîmées (poignets presque soudés mais dans l'alignement, doigts déformés et certains en bec de cygne, oedeme de la main depuis le début de la maladie qui a diminué après la mise en place du traitement )arthrodèses des poignets, prothèses au niveau des meta et arthrodeses au niveau de plusieurs phalanges (environ 1an et demi d'opération d'affilée) ça me fait très peur, je viens de fêter mes 24ans et je suis très manuelle (peinture, décoration, informatique) et j'ai peur de même pas pouvoir attraper, après ces operations, un verre d' eau. J' ai toujours réussi à être independante mais là, je suis perdue. J' ai vu deux autres chirurgiens qui m'ont dit de ne pas faire cette opération (bonne dexterité et souplesse malgré les radios et les destructions) quels risques réels y a-t-il pour mes tendons (je n'ai quasiment pas de maléoles, elles n'ont pas evolué, on ne les voit même pas)
merci de votre aide et bravo pour votre site qui me montre que je ne suis pas la seule à me poser des questions
bon courage à tous et battez vous!

Réponse: 

Les interventions chirurgicales sur la main rhumatoïde peuvent donner des résultats très satisfaisants (pour le patient lui-même), à condition que les indications, c’est-à-dire la décision opératoire soit mûrement réfléchie.

D’après les renseignements que vous nous donnez, votre polyarthrite, à début infantile, n’est pas « éteinte » après 16 ans d’évolution. Preuve en est le fait que, malgré un traitement de 2 ans et demi avec trois médicaments de fond, vous faites encore des crises douloureuses. Or, il est souhaitable, pour le succès de l’entreprise, que les interventions chirurgicales soient pratiquées dans une période où le potentiel inflammatoire de la maladie est maîtrisé. Votre rhumatologue est le mieux placé pour évaluer le résultat objectif (à la fois sur le plan clinique, radiologique et biologique) de la trithérapie que vous avez suivie. Si le résultat est insatisfaisant, il existe peut-être d’autres possibilités, soit en augmentant les doses (que nous ne connaissons pas), soit en recourant à d’autres médicaments de fond (Léflunomide=Arava®, ou anti TNF).

Pour vous-même, vous énumérez toutes les interventions qui seraient possibles (voir détails dans les réponses aux questions 69 et 101 sur le même site). Dans votre cas particulier, on sera amené à choisir parmi toutes les opérations possibles celles qui vous seront réellement utiles. A notre avis, le choix devrait se baser plutôt sur des critères de prévention des lésions tendineuses (voir réponse à la question 41) et des critères de fonction (par exemple amélioration de la préhension) que sur des critères « esthétiques » (reconstruction d’une main plus proche de l’anatomie normale).

Prenons par exemple le cas de l’arthrodèse du poignet : cette intervention est indiquée en cas de subluxation palmaire et cubitale de la main par rapport aux os de l’avant-bras (« bascule » de la main) avec risque de lésions des tendons extenseurs. Or vous nous dites que vos poignets sont « presque soudés », mais dans l’alignement.

A l’opposé, une intervention plus limitée comme par exemple l’arthrodèse interphalangienne du pouce peut améliorer notablement la pince pouce-index si cette articulation a été rendue incompétente par la maladie. La déformation en col de cygne des doigts peut certes être corrigée, mais il ne faudrait pas que ce soit au détriment des possibilités de préhension.

Une évaluation ergothérapique dans un service spécialisé de rhumatologie vous permettrait d’y voir plus clair dans vos possibilités fonctionnelles actuelles.

En conclusion, il faudrait

  • évaluer le potentiel inflammatoire, si nécessaire adapter le traitement de fond
  • réaliser une évaluation ergothérapique et choisir en conséquence les interventions nécessaires et susceptibles d’améliorer la fonction.

Vous me posez d’autre part une question concernant l’Indométhacine (Indocid®). Je peux vous confirmer que la forme retard à 75 mg (chrono-Indocid) est toujours distribuée en Suisse. Les différentes formes d’Indocid sont cependant moins « vendues » depuis l’arrivée sur le marché des anti-inflammatoires de la nouvelle génération. Si la forme en question n’est plus distribuée en France, ce ne peut être que pour des raisons commerciales et non pas médicales.

Les nouveaux anti-inflammatoires inhibiteurs sélectifs de COX-2 (tels que Celebrex ou Vioxx) ont une durée d’action plus longue (comparable à l’Indocid retard) et moins d’effets secondaires digestifs.

Commentaires

J'ai 56 ans depuis 7ans je suis suivie par un rhumatologue j'ai eu la salazopirine pendant 1an et je ne l'ai plus supportée amaigrissement nausées fatigue, donc il a fallu changer de traitement, actuellement piqure de metrotrexate  mais mon organisme sature j'ai des nausées j'ai aussi du cortancyl à petite dose c'est assez dur de supporter les douleurs,  je suis coiffeuse à domicile c'est difficile,,

En tout cas surtout pas le Vioxx !! peut-etre celebrex ou brexin ...mais l'indométacine restait une valeur sûr, et sous forme chrono avec semble t il beaucoup moins d'effets indésirables.