Question 33

Question: 

un ami a une polyarthrite chronique juvénile depuis l'âge de 4 ans.Il a aujourd'hui,alors qu'il a atteint ses 20 ans, une nouvelle poussée.Je voudrais savoir la gravité de ces poussées.De même pourrais-je avoir des renseignements sur cette maladie:quelle en est l'origine, d'où vient ces inflammations et quelle est l'évolution de cette maladie...? En vous remerciant sincèrement.

Réponse: 

Les opinions concernant les rhumatismes chroniques débutant dans l'enfance et l'adolescence sont encore en pleine évolution. Une seule chose est certaine : une seule et même maladie ne peut pas expliquer des tableaux cliniques aussi divers et des évolutions aussi variables.

Actuellement, on s'accorde pour réunir sous le terme d'arthrite chronique juvénile un groupe hétérogène de rhumatismes inflammatoires chroniques, intéressant les articulations mais aussi d'autres organes et débutant avant l'âge de 16 ans. Dans cet ensemble, on a pu distinguer plusieurs formes cliniques bien caractérisées. Ces formes se différencient selon la présence ou non de manifestations générales (fièvre, atteinte des ganglions, rush cutané, etc.) selon l'extension des atteintes articulaires (formes oligo- ou polyarticulaires) et selon l'évolution.

Ces différentes formes correspondent aussi à un terrain particulier, caractérisé par l'association avec tel ou tel antigène d'histo-compatibilité porté par les chromosomes (HLA-DR5, DR4 ou B27) ou encore par l'association avec des anticorps antinucléaires (témoins d'un désordre immunitaire) ou avec le facteur rhumatoïde (caractéristique de la polyarthrite de l'adulte). Cette distinction entre ces diverses formes paraît nette dans les débuts de l'affection ; par la suite, on peut observer l'évolution vers une autre forme clinique (par exemple évolution de la forme systémique, avec fièvre et atteinte d'organes, vers la forme polyarticulaire chronique).

Vous pourrez trouver plus de détails sur la présentation clinique de cette maladie en consultant sur le même site les réponses à la question 24.

D'où vient cette maladie ? Il est juste de dire qu'elle reste encore aujourd'hui à la recherche de son identité et de ses causes. Les observations faites chez des jumeaux univitellins et les associations avec les antigènes d'histocompatibilité (transmis génétiquement) nous obligent à penser qu'il y a dans la genèse de cette maladie au moins une certaine composante génétique. Mais il y a certainement aussi des facteurs exogènes qui peuvent concourir à expliquer le désordre des réactions immunitaires. Il en résulte une perturbation et une exagération des réactions normales de défense, qui se retournent en quelque sorte contre leur hôte, particulièrement au niveau des articulations (inflammation et prolifération de la membrane synoviale, invasion par ce tissu pathologique des cartilages, des tendons et même de l'os avoisinant). Le processus est dit auto-entretenu, il peut reprendre même après de longues poses, qu'il s'agisse de rémissions spontanées ou induites par le traitement.

L'évolution est très variable selon la forme considérée. La forme systémique peut guérir complètement s'il n'y a pas eu d'atteinte organique grave à la période d'état. La forme oligo-articulaire (moins de cinq articulations touchées) a un bon pronostic, alors que la forme polyarticulaire voit son pronostic lointain assombri par les détériorations anatomiques des articulations, provoquées par la poussée inflammatoire agressive, puis par les remodelages arthrosiques tardifs consécutifs à ces destructions.

Dans la situation que vous nous décrivez actuellement, il importe de préciser s'il existe en ce moment une poussée inflammatoire (évaluation clinique, biologique et radiologique) puis de procéder à un traitement intensif, pour autant qu'une poussée inflammatoire actuelle ait pu être démontrée.

COMPLEMENT

Dans la situation que vous nous décrivez (polyarthrite évoluant depuis l'âge de 4 ans, nouvelle poussée à 20 ans), nous devons admettre qu'il s'agit d'une seule et même maladie, à savoir une arthrite chronique juvénile évoluant à l'âge adulte.

Cette forme polyarticulaire peut s'éteindre à l'adolescence, mais on sait que l'évolution peut dans certains cas se poursuivre à l'âge adulte, avec des inflammations articulaires identiques à celles qu'on observe dans la polyarthrite de l'adulte.

Si l'examen des articulations et les examens sanguins confirme cette composante inflammatoire, il faudrait alors conduire parallèlement un traitement suspensif de l'inflammation (médicaments à visée anti-inflammatoire) et un traitement dit de fond.

Ce traitement de fond est choisi en fonction de la gravité de la poussée actuelle : la Salazopyrine peut peut-être suffire, sinon le Methotrexate est et reste parmi ces traitements de fond, le plus facile à manier, avec une bonne efficacité et une bonne tolérance. Il exige une surveillance clinique et biologique précise.

Commentaires

Bonjour,
              Je m' appelle Olivier, je suis atteint d'une polyarthrite depuis 2ans.Tous les symptômes  correspondent a la pol.rhum.juv. Mais vu mon âge, 29ans, on a préféré  l'appeler  maladie de Still. Vous aimeriez savoir comment on attrape ce fardeau! Je ne suis pas un spécialiste,mais je crois qu'il y a 1000 façons de l'attraper mais on en est pas certain.Sans avis médical,je crois que j'ai attrapé ça avec une engine blanche. Avant d' avoir la maladie,j'habitais a Londres  = mauvaise alimentation J'étais  barman dans des boîtes de nuit = alcool + fatigue mon corps était  faible et ma fragilité  de base pour la polyarthrite était plus grande. Bien sûr ceci n' est que ma propre idée sur la chose, je pense qu'une bonne hygiène  de vie pourrai éviter à des gens sensibles à la maladie de la développer. Maintenant ça fait 2 ans que je suis sous medrol et on me propose un traitement de fond que je refuse de prendre. Il y a aux USA une médecine que les gens utilisent beaucoup mais qui n' est pas encore connue en   Europe, ça consiste à faire un test sanguin complet et par rapport au résultat, un régime alimentaire strict sera donné. Je suis positif car le nutritionniste  qui va me donner le régime à suivre s'occupe de beaucoup de genres de maladies, un patient atteint d'une maladie auto immunitaire  qui s'attaquait aux intestins était comme nous obligé de prendre des médicaments  toxiques et ça sans espoir de guérison. Aujourd'hui  il a son régime avec des compléments alimentaires, il va beaucoup mieux
                 je vais  essayer et je vous tiens au courrant
                               Olivier

Bonjour Olivier,

je m'appelle Marie, j'ai 44 ans, et atteinte de la maladie de still depuis 1 an (enfin décelée depuis un an).Un traitement très lourd m'aide à vivre normalement car c'est surtout mes jambes et mes chevilles qui me font souffrir donc je suis sous cortisone, MTX,topalgic,laroxyl, rivotril,etc..(sauf la médecine par les plantes qui est vraiment légère par rapport à la douleur ). je serai partante pour essayer autre chose. Je suis un régime alimentaire sans sel, sans sucre, sans graisse. Mais vous avez vous essayer le régime dont vous parlez dans votre témoignage.

Merci de votre réponse.

Cordialement.Marie

 

Bonjour. J'ai 25 ans et je suis touchée par la polyarthrite rhumatoîde depuis l'âge de deux ans. J'ai eu de très fortes poussées pendant presque tous les étés de mon adolescence, qui correspondaient à une période de stress car je l'associais à l'ennui. Je crois aujourd'hui que la manifestation d'une maladie est complètement lié au psychisme d'un individu. A force de refouler dans l'inconscient, le corps finit par parler. J'ai une atteinte aux genoux dès que je subis -ou que je me fais subir - du stress. Etre atteint d'une maladie est d'autant plus difficile car, même affaibli physiquement et moralement, il faut se convaincre qu'on est comme les autres, et chercher la cause du problème de l'apparition de sa maladie dans son contexte, son histoire propre. Arriver à mieux se connaître pour la prévenir, l'anticiper et la vaincre par la force de l'esprit. Certes, en périodes de crises, je ne pense plus à ces conseils de bon sens. Mais m'a t-on donné de l'amour en me faisant subir des synoviorthèses ? Non, on a cherché à faire taire ce corps, mon corps, qui exprimait ma souffrance... Que font les rhumatologues pour admettre le rapport indéniable entre le psychisme et les manifestations corporelles ?

Bonjour, j'ai 25 ans et je suis aussi atteinte de polyarthrite.

J'ai ressenti les premières grosses douleurs 1 mois après mon accouchement. Pour le moral, ce n'était pas ce qu'il y avait de mieux!!!

Pour le moment, je prends de la cortisone (médrol 8mg) et cela m'appaise. J'attends les derniers résultats pour entamer un traitement de fond.

Je n'ai pas vraiment d'avis sur les traitements à suivre puisque je ne suis au courant de la chose que depuis 15 jours! Je n'aime pas l'idée de suivre un traitement mais, le soulagement a tellement été important (je suis restée 10 jours sans rien prendre, me disant que ça allait passer...) que je n'ai pas rechigné!:

La souffrance est vraiment horrible et, moi qui déteste me plaindre, j'ai beaucoup de mal à admettre l'évidence. Je souffre beaucoup moins pour l'instant et c'est ça le principal. Quand à la question psychique, je suis persuadée qu'il y a un lien entre les émotions (pour ma part, ce premier accouchement en est la preuve) et l'apparition de la maladie.

 

Bonjour,
J'ai 32 ans et la maladie de Still a été suspectée il y a un peu plus d'un an.
J'étais dans une période très difficile personnellement, et je ne parvenais pas à mettre de l'ordre dans ma vie.
Malgré les efforts pour se voiler la face, mon corps a tiré la sonnette d'alarme une bonne fois pour toute.
J'ai commencé un traitement de fonds tout en refusant la cortisone.  Je me suis tournée au bout de quelques semaines vers l'homéopathie et après 2 mois le traitement a commencé à faire de l'effet.  
J'ai changé d'hygiène de vie, j'ai commencé le sport et malgré la douleur j'ai lutté.
Aujourd'hui je me sens bien, même si la douleur me mine encore parfois.  Selon les événements dans ma vie, les douleurs sont plus fortes ou moins.  C'est devenu un peu le baromètre de ma vie amoureuse...  
En parallèle de cette maladie, mon corps répond de manière excessive à toute agression (allergie fulgurante de la peau, surcicatrisation,...)
Connaissez-vous les mêmes problèmes ?
Je souhaite bon courage à toutes les personnes qui souffrent de cette maladie, on se sent vraiment perdu quand on ne peut jamais faire
que des suppositions, quant aux conséquences, à la raison et au traitement...  On se sent très incompris et très frustré, isolé, mais grâce a des sites comme celui-ci on voit qu'on n'est pas seul dans la galère et ça réchauffe le coeur de pouvoir se serrer les coudes...
Virginie

Bonjour,

Je m'apelle Jessica, je suis atteinte de la maladie de still depuis l'âge de 3 ans. J'ai bientôt 26ans, petite précision cette maladie ne s'attrappe pas et n'est pas génétique, pas héréditaire. malheureusement elle ne se guéri pas. Il y a tellement de choses à dire ! tout dépend du degré dont il est atteint. Moi, par exemple, j'ai le degré 5 c'est a dire toutes les articulations touchées. Symptômes ; fièvre supérieure à 39°, rougeur de la peau douloureuse et sensible, articulations gonflées et douleurs à mourir etc........

bref beaucoup de traitements mais surtout à savoir maladie par poussée cela veut dire peut être tranquille pendant plusieurs années et faire une rechute à tout moment, maladie imprévisible, désolée

 

bonjour,
je suis la maman d'une petite fille aujourd'hui âgée de 11 ans, elle est atteinte d'une arthrite chronique juvénile depuis l'âge de 5 ans.  Elle a la forme grave de la maladie car elle est en fauteuil. Depuis qu'elle prend de l'Enbrel, elle ne souffre plus, mais l'avenir me semble bien triste pour elle et nous tous. Je suis moi aussi persuadée que le psychisme y est pour beaucoup, car sa maladie s'est déclarée au décès de sa grand-mère qu'elle adore encore aujourd'hui. j'en est parlé aux médecins, aux rhumatologues, mais ils me répondent qu'ils ne savent pas. En ce qui concerne les régimes alimentaires, je n'y crois pas, car je l'ai fait en ne lui donnant que des produits bio, en supprimant les produits laitiers (lait de vaches), ne lui donnant que des produits soit disant sains, et bien la maladie a empiré et à 7 ans elle ne pesait que 15 kilos, la souffrance était tellement forte !!!  que je l'ai laissée manger ce qu'elle avait envie .et aujourd'hui elle suis son traitement, mange normalement et a repris du poids .
 mais je suis sûre qu'aux Etats Unis la médecine avance plus vite qu'en France, malheureusement.