Question 69

Question: 

Je voudrais savoir si les opérations faites sur les mains réussissaient bien ?
Je voudrais pouvoir converser avec quelqu'un qui a eu une telle opération.

Réponse: 

Il n'est pas possible de répondre à cette question d'une façon globale. Il y a en effet de nombreuses opérations qui sont proposées, aux divers stades de la maladie rhumatoïde.

  1. Dans les stades initiaux de la maladie, et spécialement dans les formes caractérisées par un important « bourgeonnement » de la membrane synoviale, on a proposé des synovectomies dites préventives, c'est-à-dire des excisions chirurgicales de cette « synovite », c'est-à-dire de cette synoviale malade et hypertrophiée. Mais il faut savoir qu'il n'est pas possible d'enlever complètement la synoviale articulaire sans abîmer l'articulation, et que d'autre part la synoviale se reforme en quelques mois et qu'elle sera bientôt de nouveau une synoviale pathologique. C'est la raison pour laquelle, au niveau de la main, les synovectomies articulaires sont actuellement délaissées : les synoviorthèses (sortes de synovectomies chimiques ou radio-isotopiques) donnent souvent des résultats satisfaisants, avec moins d'inconvénients. En revanche, les ténosynovectomies (ablation chirurgicale de la gaîne synoviale des tendons), à des stades précoces, gardent leurs indications : 
  • ténosynovectomies du tendon fléchisseur des doigts dans le cas d'un doigt à ressort (ou doigt à ressaut)
  • ténosynovectomies des tendons extenseurs des doigts en cas d'hypertrophie importante de ce tissu sur le dos du poignet, avec menace de rupture, surtout pour les deux derniers doigts.
  1. A un stade plus avancé, lorsqu'apparaissent les premières déformations typiques de la maladie, diverses interventions sont possibles, soit pour lutter contre la contracture des muscles intrinsèques, soit pour réparer des ruptures tendineuses.
  2. Au stade des grandes déformations, avec bascule en direction radiale (du côté du radius) de la main et déviation cubitale (du côté du cubitus) des doigts, les interventions sont plus lourdes car il faut d'abord stabiliser le poignet (par une prothèse qui permet encore un mouvement d'extension-flexion, ou par une arthrodèse qui fixe définitivement le poignet), puis corriger la déviation des doigts par des prothèses (entre la tête des métacarpiens et la base des phalanges basales). Si les résultats des interventions sur le poignet sont en général très satisfaisants, il n'en est pas forcément de même pour celles qui portent sur la base des doigts : le résultat esthétique n'est pas toujours excellent, on observe souvent une force de préhension insuffisante, ou un manque d'habileté. A long terme, on peut constater un descellement de ces petites prothèses, surtout si la qualité de l'os était médiocre au départ.

Il faut insister sur le fait que toutes ces opérations sont très délicates et qu'elles doivent être exécutées par un chirurgien de la main spécialisé. Elles impliquent une longue rééducation en faisant appel tout spécialement aux techniques ergothérapiques.

La décision opératoire doit être prise après une évaluation de la situation clinique et radiologique d'une part et une évaluation ergothérapique d'autre part. Il est évident que les interventions précoces, limitées le plus souvent aux tendons, donnent des résultats beaucoup plus satisfaisants que les interventions tardives qui ne peuvent viser qu'à la conservation des fonctions essentielles de la main. Pour ces dernières surtout, le patient devra démontrer sa volonté de collaboration et sa patience.

Commentaires

J'ai ume polyarthrite depuis l'âge de 14 ans environ et l'atteinte, au niveau des mes deux poignets par ma maladie avait fait de très gros dégâts à l'âge de 30ans, leur destruction était très avancée, ceci à la grande stupéfaction du médecin et du chirurgien. La souffrance m'était parfois, dans certains actes au quotidien, véritablement intolérable...

Personne ne voulait m'opérer (trop jeune) me disait-on pour bloquer les poignets, car trop de difficultés après, à cause de la raideur occasionnée par une arthrodèse.

Pour moi, je ne me voyais plus vivre avec de telles douleurs et c'est pourquoi j'ai demandé  au chirurgien qu'il fasse quelque chose pour me soulager et que j'en assumerais les conséquences.

Il en a été de même avec mon deuxième poignet et d'un doigt (en principe il ne font pas les deux, en tout cas pas pour mon chirurgien actuel) mais j'ai tellement insisté qu'il a finalement accepté.

Le résulta a été, pour moi, plus que positif, j'ai beaucoup moins de douleurs et j'ai retrouvé de la force dans les mains.

Le choix du chirurgien orthopédiste spécialiste de la main est plus qu'important et personnellement je suis tombée sur un très bon et très humain, ce qui n'est pas courant dans ce domaine et c'est une grande chance, merci à lui.

Mais il faut absolument être consciente que d'une part, lorsque l'atteinte est très avancée, il n'y a pas de véritable miracle, mais il y a un vrai mieux et je trouve que cela est très positif.

ensuite il faut savoir aussi que ce n'est pas une mince affaire, car l'opération est conséquente surtout lorsque les deux mains sont touchées, car durant deux à trois mois, une des deux mains doit faire tout le travail, pour moi cela a été assez peinible au niveau des douleurs et de la force; plus facile la deuxième fois, car l'autre était faite. Il nous faut de l'aide, sans cela pas possible.

Les conséquences dues aux opérations et aux poignets raides (au niveau coudes-épaules-dos-soins intimes quotidiens- etc-) ne me semble pas plus terribles que lorsque je souffrais, au contraire j'ai une meilleure qualité de vie actuellement. L'aide d'un physio chaque semaine au niveau de la mobilité du haut du corps est possitive aussi.

Voilà, il me semble que j'ai beaucoup parlé...mais si vous voulez d'autres renseignements ou simplement un partage, c'est bien volontiers que vous pouvez me contacter à doris.viret@worldcom.ch . Je vous envoie mes meilleurs messages et vous souhaite un bon courage pour affronter toutes les difficultés dues par notre maladie commune.

Bien à vous,                                   Doris