Question 7

Question: 

Ma fille souffre d'arthrite chronique juvénile, elle est née en février 95 et les premiers symptômes sont apparus dès 30 mois. Elle a plusieurs points d'inflammation côté droit(orteil, genou, poignet et au niveau de l'articulation de l'épaule)Son état s'est relativement stabilisé depuis 1 an (au niveau du genou l'injection de cortisone a semble-t-il éliminé l'inflammation) mais récemment nous avons découvert une grande faiblesse de la vue avec l'oeil droit. Peut-on en déduire un effet secondaire de sa maladie et si oui existe-t-il un traitement permettant de retrouver une pleine capacité de sa vue? Merci d'avance

Réponse: 

 

Les arthrites chroniques de l'enfant se présentent sous plusieurs formes, au plan des manifestations cliniques et de l'évolution. D'après votre description, votre fille, âgée de bientôt 6 ans, présente laforme oligo-articulaire Type I de cette maladie. C'est d'ailleurs la forme la plus fréquente, avec une prévalence de 20 à 30 cas pour 100'000 enfants. Les filles sont touchées quatre fois plus souvent que les garçons et les premières manifestations apparaissent dans l'âge préscolaire, le plus souvent entre 3 et 5 ans. Puisque vous avez une formation de laboratoire, j'ajoute qu'on admet dans ce cas une prédisposition génétique autosomale (HLA-DR8 et DR9) et une part environnementale (cofacteurs liés à des agents infectieux ?).

Sur le plan articulaire, la maladie touche un petit nombre d'articulations (jusqu'à 5 au début), sous la forme de tuméfactions, le plus souvent au niveau des épaules, des chevilles ou des coudes. Lesdouleurs sont moins exprimées que chez l'adulte. L'évolution articulaire est relativement favorable : les inflammations finissent par s'éteindre, au plus tard à la puberté. Toutefois, l'inflammation de l'articulation du genou peut, si elle dure assez longtemps, stimuler la croissance du membre inférieur atteint, ce qui se traduira par une inégalité de longueur des membres inférieurs. La gravité de la maladie réside dans l'éventuelle atteinte oculaire concomitante, qui touche 20% des filles (et même 90% de celles qui sont porteuses d'anticorps anti-nucléaires). Il s'agit d'une iridocyclite torpide, le plus souvent à oeil blanc, c'est-à-dire sans les signes inflammatoires qu'on rencontre dans l'iridocyclite de l'âge adulte. Cette inflammation torpide de l'iris est très rapidement synéchiante, c'est-à-dire qu'elle provoque des accolements de l'iris sur la face antérieure du cristallin, avec des cicatrices qui altèrent le contour de la pupille et qui font obstacle au flux normal de l'humeur aqueuse. Cette inflammation de l'humeur aqueuse, visible uniquement à la lampe à fente, sous la forme d'un trouble de ce milieu, peut entraîner à la longue une opacité du cristallin et une opacité en bande horizontale de la cornée. La triade de Still (cataracte, synéchies pupillaires, kératite en bandelette) définit la phase ultime de l'atteinte oculaire, si l'affection n'est pas soignée.

"Figure1"

Surveillance de la vitesse de sédimentation pour apprécier le potentiel inflammatoire

Recherche des anticorps anti-nucléaires (AAN de type moucheté, à taux modéré) pour compléter l'appréciation de la sévérité

Examen au biomicroscope (lampe à fente) de l'oeil atteint, pour juger le trouble de l'humeur aqueuse (Tyndall) "Figure2" et pour rechercher les autres participations)

  • Dans ce cas particulier, je vous propose le plan suivant (s'il n'est pas déjà réalisé par votre médecin) :


Figure1


Figure2

Surveillance de l'autre oeil tous les trois mois, toujours au biomicroscope.

Le traitement de la participation oculaire sera fixé essentiellement sur la base de l'examen ophtalmologique spécialisé. Il associe des collyres mydriatiques (pour autant que les éventuelles synéchies permettent la dilatation de la pupille) et des collyres de corticoïdes. Ce n'est qu'exceptionnellement qu'il faut recourir à des corticoïdes par voie générale (risque à cet âge de ralentissement sur la croissance).

     

A titre de conclusion, nous insistons sur le fait que, en cas d'arthrite chronique infantile et surtout dans les formes oligo-articulaires, il est indispensable de procéder très régulièrement à un contrôle oculaire à la lampe à fente, même en l'absence de symptômes. C'est cet examen seul qui permet de découvrir la participation oculaire et de la traiter à temps.

Commentaires

C'est une bien cruelle maladie qui a touché votre fille et je peux en témoigner car à l'age de 3 ans j'ai perdu l'oeil gauche de la même façon...
J'ai aujourd'hui 21 ans et j'ai connu plusieurs autres poussées inflammatoires sans grandes conséquences, mais depuis 5 ans une nouvelle crise persiste et a atteint l'oeil droit.
Je suis donc sous cortisone depuis 3 ans pour calmer l'inflammation oculaire qui a opacifié le cristalin et qui a réduit à 1 sur 10 ma vision. Heureusement une opération de la cataracte m'a permis de recouvrir la vue, mais l'oeil gauche est définitivement emblyope et l'oeil droit est loin d'être sauvé:une autre inflammation pourrait me priver de la vue à tout jamais...
Le conseil que je pourrais vous donner serait sutout de bien surveiller l'évolution de l'état inflammatoire et de surveiller chaque crise de très près car tout coïncide...faites surtout bien attention à la periode d'adolescence! La vue de votre fille en dépend! C'est avec plaisir que je développerais cette question avec vous si vous voulez de plus amples renseignements.
Je vous souhaite bon Courage.

Pour info, ma PR a été diagnostiquée à l'âge de 8 ans, ne donnez pas à  votre fille de la cortisone même si cela la soulage! renseignez- vous.

J'ai toujours été traité avec de l'aspirine ( Ph8, je viens de France) + physio.

A l'heure actuelle j'ai 40 ans et suite à 1 divorce j'ai pris des infiltrations de corti, cool, le soulagement mais je me retrouve avec 2 prothèses totales de hanches, et je vis très bien, je travaille à pleins temps, j'ai 2 enfants, et notre maladie est spéciale mais SVP pas de cortisone à 1 jeune enfant.

bisous pour elle.

Thierry.

 

Je suis la maman d une petite fille de 5 ans qui a la même maladie que votre fille une oligo-arthrite juvénile inflammatoire, celà depuis l'âge de 9 mois. Elle a eu 3 infiltrations de corticoïde aux genoux et aux mains. Une uvéite aux deux yeux, elle a des gouttes tous les soirs de MYDRIATICUM et un traitement quand elle est en crise. Depuis 3 ans, elle a de la cortisone tous les jours ( les doses varient en fonction de son état ) et depuis 1 an le METHOTREXTE, et advil 3 fois par jour, depuis presque 4 ans. Sa maladie est en évolution presque tout le temps : les pieds, les chevilles, les genoux, les hanches, les poignets, les mains et les doigts ( qui se déforment un peu ). Plus petite, elle a eu la mâchoire, elle ne pouvait plus manger, elle buvait des biberons de lait ( ce qui est très mauvais quand on a de l'arthrite). Elle doit porter un appareillage à une main et à une jambe, ce qui est difficile pour elle, et, avec tout cela elle reste une petite fille pleine de joie. Elle fait de la rééducation 2 fois par semaine, tous les mois une visite chez l'ophtalmologue. Le plus dur c'est de ne pas savoir si on peut stopper l'évolution. Son traitement est lourd, mais il faut le faire. Je vous souhaite beaucoup de courage, ce n'est pas toujours facile, moi je ne peux plus travailler car quand elle a une poussée elle ne peut plus marcher, se tenir debout, se servir de ses mains, COURAGE à vous et votre fille . Cordialement      Estelle  

Je suis ancienne malade de polyarthrite rhumatoïde. 

A l'âge de 7 ans, cette maladie s'est déclarée sans que je sache comment et pourquoi. Cela a commencé par des douleurs aux genoux. Puis, chaque geste a commencé à devenir extrêmement douloureux. J'ai été hospitalisée à la demande de mon pédiatre. J'ai dû ensuite être admise au CHUV. J'avais par moment 35 degrés de température, le souffle court, chaque mouvement était comparable à de l'haltérophilie ! 

Mes parents se sont retrouvés seuls et bien démunis face à un corps médical manquant d'humanisme. Ma soeur a eu droit à des remarques du médecin scolaire disant que je n'étais pas sortie de cette maladie. Ellle avait onze ans. Pas d'internet à ce moment, maladie encore méconnue,.... 

En tant que patiente, je me sentais comme un rat de laboratoire à qui on ne s'adressait pas. Je me sentais passive et isolée... Lorsque j'ai été hospitalisée je me suis d'abord retrouvée seule dans la chambre. Un jour, j'ai eu la visite de l'aumonière de l'hôpital. A cet âge, je peux vous dire que cela signifie que l'on vient vous dire que vous aller mourir et que personne n'ose vous l'annoncer (bien qu'aujourd'hui je sache que ce n'était pas cela)... Ensuite à l'hospitalisation suivante, je me suis retrouvée avec une adolescente anorexique.... elle ne me parlait pas...  

Je n'avais pas le droit de me lever...malgré les visites de mes parents, de ma soeur, de ma tante et de mon oncle, je me sentais très seule. Mes amis d'école m'avaient fait un livre, c'était adorable et je le conserve encore. Mais les visites étaient trop courtes et trop peu nombreuses. Une partie de ma famille est restée en retrait... 

Ma mère a demandé un jour au médecin qui s'occupait de mon cas, ce qu'il pensait de l'homéopathie. A cette époque, je peux vous dire que cette médecine était assimilée à des charlatans... et pourtant, c'est à un médecin homéopathe que je dois d'être maintenant en bonne santé physique ! Il a commencé déjà par s'adresser directement à moi, avec des mots simples. Puis, régulièrement, je me rendais à son cabinet pour diverses analyses desquelles résultaient un changement de médication, mais mon état s'est amélioré.

Aujourd'hui, je suis en dépression. Toute cette partie de ma vie ressort actuellement. Je sens énormément de colère envers le corps médical, leur maladresse, leur manque d'humanisme.

Mais je veux également témoigner que l'on peut en guérir ! 

Cela m'a pris beaucoup de temps, j'ai été suivie par mon médecin homéopathe jusqu'à mes 18 ans, mais tout va bien. Mon médecin généraliste est également homéopathe. Cela me rend également en colère que cette médecine souvent moins honéreuse ne soit pas prise en charge par l'assurance de base.... 

Je remercie aujourd'hui ma mère pour tout ce qu'elle a fait pour moi, pour les choix qu'elle a pris pour moi, mon médecin, mon père et ma soeur pour leur présence. 

Si je peux aider des malades, je le ferai avec plaisir ! ;O) 

Courage !!!! 

Evelyn