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Pour répondre à votre délicate
question, je vais me permettre de la partager en trois :
Dans la première partie de votre question, je comprends tout
d’abord que 7 ans se sont écoulés entre les premiers symptômes que vous
avez ressentis (1992) et le diagnostic médical (1999). Le point d’exclamation
que vous placez après cette première phrase témoigne de votre étonnement et
cache peut-être un certain ressentiment contre ceux qui ont cherché si
longtemps avant d’aboutir à ce diagnostic. A cela, je répondrai que la
polyarthrite rhumatoïde débute souvent par des symptômes généraux non spécifiques :
fatigue, inappétence, perte de poids, transpirations inhabituelles, douleurs
mal localisées, éventuellement raideurs de certaines articulations. Il
n’est pas rare que cette phase s’étale sur plusieurs mois, voire sur un à
deux ans. Mais il est exceptionnel qu’elle atteigne sept ans comme dans votre
cas. Or, vu l’agressivité des médicaments de fond actuellement à
notre disposition, nous ne pouvons pas les mettre en ouvre avant
d’avoir un diagnostic de certitude, ou tout au moins avant que nous
ayons pu nous approcher de cette certitude. Ceci n’est pas une petite affaire,
car d’autres causes peuvent aboutir à des plaintes analogues :
- Chez la femme, certains troubles hormonaux
peuvent réaliser un tel tableau, surtout dans la phase prémenstruelle.
- En cas de surcharges mécaniques
ou de micro-traumatismes dans les activités professionnelles ou
domestiques, des sensations de douleurs, de raideurs et même de gonflement
peuvent affecter les articulations concernées (à vrai dire sans les symptômes
généraux d’accompagnement).
- Chez des personnes plus âgées,
des maladies osseuses (ostéoporose), hormonales ou sanguines
peuvent se présenter à leur début sous un tableau analogue.
- Enfin, et surtout, il existe chez les patients plus
jeunes une pathologie douloureuse caractérisée par des douleurs diffuses,
prédominant plutôt au tronc et aux articulations, par une fatigabilité
musculaire douloureuse, par des points douloureux multiples et par un
sommeil non réparateur. Ce syndrome polyalgique idiopathique diffus
(SPID) est volontiers associé à des perturbations émotionnelles et il est
une source de confusion possible avec la polyarthrite débutante.
- C’est
donc un véritable défi pour le rhumatologue de démontrer le diagnostic
de polyarthrite rhumatoïde à un stade assez précoce pour que le traitement
soit efficace. Cette démonstration s’appuiera sur les éléments suivants :
- Appréciation précise des modifications
objectives des articulations concernées (légère coloration, légère
chaleur, épaississement en fuseau de consistance élastique, limitation
fonctionnelle) avec relevé périodique de ces modifications ( extension,
tendance à la symétrie.
- Démonstration de l’inflammation synoviale par
l’examen du liquide articulaire
- Si nécessaire confirmation par les méthodes
d’imagerie
- Mise en évidence par l’examen sanguin des signes
de l’inflammation (vitesse de sédimentation, protéine C-réactive,
formule sanguine et des altérations plus spécifiques (dosage des
auto-anticorps)
- Eventuellement anamnèse familiale
concordante.
- Vous êtes informée sur le pronostic. Je dirai, pour ma part que,
dans la phase initiale, le pronostic est impossible à affirmer, tant l’évolution
de cette maladie est capricieuse. Les cas de guérison totale sont
certainement rares : ils concernent des polyarthrites qui ont évolué
pendant moins d’un an puis se sont éteintes définitivement : il
pourrait s’agir de polyarthrite d’origine virale (hépatite, oreillons).
D’autre part, si l’on excepte les formes d’emblée étendues et rapidement
destructrices, un traitement bien conduit peut espérer arriver à une stabilisation,
c’est-à-dire une situation où les phénomènes inflammatoires sont éteints
et la progression des érosions arrêtées. Toutefois, il faut admettre
que, dans ce cas, les déformations acquises sont définitives.
- Le troisième terme de votre question est d’interprétation plus délicate.
Je crois que vous nous demandez si les douleurs et les raideurs seront
vraiment inexistantes lorsque la maladie sera stoppée. En fait, si votre
maladie peut être maîtrisée par le traitement et que l’inflammation
synoviale s’éteint, les symptômes douloureux, largement liés à cette
inflammation devraient eux aussi s’atténuer fortement.
Toutefois,
le pronostic de la douleur et de la limitation fonctionnelle va dépendre du degré
actuel d’atteinte articulaire. Si, dans telle articulation le cartilage
est détruit et à plus forte raison s’il y a des érosions osseuses étendues,
il est clair que cette articulation ne pourra pas retrouver une fonction complète
sans douleurs : on parlera alors d’une séquelle articulaire.
Autrement
dit, si les examens radiologiques démontrent une destruction du cartilage (et
éventuellement de l’os adjacent) il faudra vous attendre à des longues
phases de stabilisation avec peut-être parfois des réveils douloureux liés à des facteurs saisonniers, à des
phénomènes de surcharge mécanique, ou même, je ne le souhaite pas, à une
reprise temporaire de l’inflammation. D’où la nécessité d’une surveillance
médicale précise, d’un traitement de fond prolongé et éventuellement
d’un traitement temporaire anti-inflammatoire et antalgique.
Il serait intéressant que des polyarthritiques qui
ont, comme vous le dites « vécu cela » puissent par le même
courrier vous transmettre leur expérience et vous expliquer comment elles
vivent en phase de rémission.
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Votre
témoignage
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Bonsoir,
J’ai la polyarthrite depuis 95 j’ai suivi un
traitement plaquénil et anti inflamatoire pendant 5 ans.j’ai tout arreté depuis
3 ans j’ai toujours des douleurs mais je supporte.je pense être guérrie mais je
sais que je ne le suis pas.mais je viens bien.j’ai fait pas mal d’allergie
aspirine paracétamol ibuprofen pénicilline.j’en ai eu marre des visites chez le
prof à plus de 100 kms.j’espère que ma rémission va durer longtemps car je dois
m’occuper de mon mari qui est atteind d’une scérose en plaques.et qui lui est en
invalidité.pas facile à 40 ans mais je crois qu’avec beaucoup d’amour et de
courage on écrase la maladie…bon courage à vous.amicalement
Nathalie
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Durant l’été 2004, à la suite d’une crise aiguë, on a parlé de PR à mon sujet:
les mains étaient atteintes, un peu moins les pieds, les genoux étaient
tuméfiés, chauds, et je n’arrivais plus à marcher. J’avais rapidement perdu du
poids. Les examens biologiques ont vite montré un état inflammatoire
(sédimentation) avec une anémie. La douleur était constante, mais les douleurs
commençaient dans la seconde partie de la nuit et la « mise en route » si lente
qu’elle paraissait presque impossible. J’ai suivi un traitement à très hautes
doses d’antinflammatoires pendant six mois. Puis mon rhumatologue m’a mis sous
un médicament à base de quinine, réduisant de moitié la prise
d’antinflammatoires. Les examens sanguins de cet été montraient encore une
anémie, une vitesse de sédimentation rapide; le FR est négatif. Les radios
montrent des pincements articulaires aux doigts des mains, aux genoux, aux
hanches avec des décalcifications, et des calcifications tendineuses. Ceci est
le cadre « intérieur ». Au terme de ces cinq premiers mois de « nouveau » traitement
les marques d’inflammations des articulations (doigts des mains, genoux en
particulier) ont disparu. Je n’ai d’ailleurs jamais eu les articulations aussi
‘belles ». Il reste qu’il y a des matins qui sont plus lents et plus douloureux
que d’autres, qu’il y a des jours de fatigue et de douleurs (le vent, l’humidité
ou…). J’ai perdu en mobilité articulaire, mais j’ai retrouvé une vie normale
qui m’a permis de prendre mes distances avec la maladie, de la faire mienne.
Sylvie. |
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