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Bonjour,
je m’appelle Sofia, j’ai 30 ans et on m’a diagnostiqué la maladie de Still
en décembre dernier.
Tout a commencé par une sorte de pharyngite, un malaise et une chute de
tension. 8 jours plus tard, la fièvre (40° plutôt en soirée) et les douleurs
apparaissaient (machoire, cou, épaules, genoux). Mon médecin était parti au
début sur l’idée de l’hépatite et les bilans sanguins se sont succédés. Mais
aucun résultat ne venant au bout d’une semaine et les douleurs augmentant (je ne
pouvais plus rien faire seule, ni me lever, manger et même trouver une position
pour dormir était devenu impossible), j’ai donc décidé de me rendre aux
urgences.
J’ai été hospitalisée 3 semaines et demie avec bilans sanguins à répétition,
scanner et radios, biopsie, fibroscopie… Finalement le diagnostic a été posé
au bout de 3 semaines et le traitement par Cortancyl (10 mg) plus des
anti-inflammatoires, orocal, tardyféron…(pour mon anémie) a fait des effets.
Les douleurs se sont estompées presque totalement estompées fin janvier. Mon
épaule gauche et mon poignet restent encore un peu douloureux.
J’ai pu reprendre à mi-temps mon emploi en février et tout se passe bien
jusqu’ici. J’ai atteint une sorte de palier. Les douleurs stagnent. J’essaye de
reprendre une vie normale et d’oublier toute cette aventure mais on ne peut
s’empêcher de penser que l’on a une chance sur deux de rechuter. Je suis
heureusement bien suivie par mon médecin à l’hôpital Cochin et un
ophtalmologiste (car j’ai un début de cataracte maintenant).
J’espère que bientôt la recherche pourra trouver le facteur déclenchant de
cette maladie et que le traitement définitif sera enfin disponible. C’est déjà
très appréciable de savoir que l’on n’est pas seul dans son coin avec cette
maladie et que d’autres personnes comprennent ce par quoi on est passé.
Je vous souhaite à tous beaucoup de courage et n’hésitez pas à m’écrire.
Sofia
lane5@caramailmax.com
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