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Polyarthrite
Question 135
Uncategorized Julien / septembre 3, 2021

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 QUESTION 135

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bonjour,
atteinte depuis l’âge de 8ans je souffre d une polyarthrite juvenile
rhumatoïde aiguë.
mes épaules,mes coudes,mes poignets,mes doitgs,mes
mains,mes cervicales,mes genoux,mes chevilles sont atteintes.Les plus abîmées
sont mes mains et les pieds j’ ai une prothese tibio-astragalienne de la cheville
gauche depuis 97 qui est de temps en temps douloureuses (de plus j’ ai l’ avant
pied quasiment tout soudé ) après les sels d’or et d’autres traitements
inefficaces et des infiltrations dans les chevilles je suis depuis 2ans et demi
sous tritherapie methotrexate, salazopyrine, plaquenil, zoltum motilium chrono
indocid 75 ce qui me redonne un peu de liberté et beaucoup moins de douleur.
Cependant je suis très fatiguée, douleur au ventre, mal de tête et des douleurs
persistantes dans les doigts;,j’ ai aussi pris du poids (7kg) ce qui n’aide pas
pour me déplacer .J’ai appris aujourd’ hui à la pharmacie que le chrono indocid
75 était retiré de la vente et j’ aurais aimé savoir pourquoi je le prends depuis
environ 8ans dans mes périodes de crises, j’ ai essaée d’ en changer par d’ autres
:
ketum voltarene, celebrex ils y sont tous passés , y aurait-il-d’autres anti-inflammatoires que mon docteur pourrait me prescrire à la place sans me réveiller
une crise que j’ai eu du mal à calmer ?.
Je suis suivie par un rhumatologue de
purpan à Toulouse qui est très compétent. Il souhaiterait que je me fasse opérer
des 2 mains car elles sont très abîmées (poignets presque soudés mais dans l’alignement, doigts déformés et certains en bec de cygne, oedeme de la main depuis
le début de la maladie qui a diminué après la mise en place du traitement
)arthrodèses des poignets, prothèses au niveau des meta et arthrodeses au niveau
de plusieurs phalanges (environ 1an et demi d’opération d’affilée) ça me fait
très peur, je viens de fêter mes 24ans et je suis très manuelle (peinture,
décoration, informatique) et j’ai peur de même pas pouvoir attraper, après ces
operations, un verre d’ eau. J’ ai toujours réussi à être independante mais là, je
suis perdue. J’ ai vu deux autres chirurgiens qui m’ont dit de ne pas faire cette
opération (bonne dexterité et souplesse malgré les radios et les destructions)
quels risques réels y a-t-il pour mes tendons (je n’ai quasiment pas de
maléoles, elles n’ont pas evolué, on ne les voit même pas)
merci de votre aide et
bravo pour votre site qui me montre que je ne suis pas la seule à me poser des
questions
bon courage à tous et battez vous!

 


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Les interventions chirurgicales
sur la main rhumatoïde peuvent donner des résultats très satisfaisants (pour le
patient lui-même), à condition que les indications, c’est-à-dire la décision
opératoire soit mûrement réfléchie.

D’après les renseignements que
vous nous donnez, votre polyarthrite, à début infantile,
n’est pas
« éteinte »
après 16 ans d’évolution. Preuve en est le fait que,
malgré un traitement de 2 ans et demi avec trois médicaments de fond, vous
faites encore des crises douloureuses. Or, il est souhaitable, pour le succès
de l’entreprise, que les interventions chirurgicales soient pratiquées dans une
période où le
potentiel inflammatoire de la maladie est maîtrisé.
Votre rhumatologue est le mieux placé pour évaluer le résultat objectif (à la
fois sur le plan clinique, radiologique et biologique) de la trithérapie que
vous avez suivie. Si le résultat est insatisfaisant, il existe peut-être
d’autres possibilités, soit en augmentant les doses (que nous ne connaissons
pas), soit en recourant à d’autres médicaments de fond (Léflunomide=Arava
®, ou anti TNF).

Pour vous-même, vous énumérez
toutes les interventions qui seraient
possibles (voir détails dans les
réponses aux questions 69 et 101 sur le même site). Dans votre cas particulier,
on sera amené à choisir parmi toutes les opérations possibles celles qui vous
seront
réellement utiles. A notre avis, le choix devrait se baser plutôt
sur des critères de
prévention des lésions tendineuses (voir réponse à
la question 41) et des critères de
fonction (par exemple amélioration
de la préhension
) que sur des critères « esthétiques »
(reconstruction d’une main plus proche de l’anatomie normale).

Prenons par exemple le cas de
l’arthrodèse du poignet : cette intervention est indiquée en cas de
subluxation palmaire et cubitale de la main par rapport aux os de l’avant-bras
(« bascule » de la main) avec risque de lésions des tendons
extenseurs. Or vous nous dites que vos poignets sont « presque
soudés », mais dans l’alignement.

A l’opposé, une intervention plus
limitée comme par exemple
l’arthrodèse interphalangienne du pouce peut
améliorer notablement la pince pouce-index si cette articulation a été rendue
incompétente par la maladie. La déformation en
col de cygne des
doigts peut certes être corrigée, mais il ne faudrait pas que ce soit au
détriment des possibilités de préhension.

Une évaluation ergothérapique
dans un service spécialisé de rhumatologie vous permettrait d’y voir plus clair
dans vos possibilités fonctionnelles actuelles.

En conclusion, il faudrait

  • évaluer le potentiel inflammatoire, si
    nécessaire adapter le traitement de fond
  • réaliser une évaluation ergothérapique et
    choisir en conséquence les interventions
    nécessaires et susceptibles
    d’améliorer la fonction.

Vous me posez d’autre part une
question concernant l’Indométhacine (Indocid
®). Je peux vous confirmer que la forme retard à 75 mg
(chrono-Indocid) est toujours distribuée en Suisse. Les différentes formes
d’Indocid sont cependant moins « vendues » depuis l’arrivée sur le
marché des anti-inflammatoires de la nouvelle génération. Si la forme en
question n’est plus distribuée en France, ce ne peut être que pour des raisons
commerciales et non pas médicales.

Les nouveaux anti-inflammatoires inhibiteurs
sélectifs de COX-2 (tels que Celebrex ou Vioxx) ont une durée d’action plus
longue (comparable à l’Indocid retard) et moins d’effets secondaires digestifs.

 Votre
témoignage

J’ai 56
ans depuis 7ans je suis suivie par un
rhumatologue j’ai eu la salazopirine pendant 1an et je ne l’ai plus supportée
amaigrissement nausées fatigue, donc il a fallu changer de traitement, actuellement piqure de metrotrexate  mais mon
organisme sature j’ai des nausées
j’ai aussi du cortancyl à petite dose c’est assez dur de supporter les douleurs,  je
suis coiffeuse à domicile c’est difficile,,

 

 

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