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Polyarthrite
Question 137
Uncategorized Julien / septembre 3, 2021

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 QUESTION 137

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Depuis juin dernier je suis un traitement assez lourd pour la maladie de still
que l’on a diagnostiquée après une hospitalisation de 15 jours. Il y a des jours
où je ne peux pas marcher tellement j’ai mal à mes jambes, et des jours avec.
Actuellement, je suis un traitement assez lourd, cortisone,antalgiques
puissants, antidépresseurs…J’aimerais dialoguer avec des personnes qui ont la
quarantaine et dont la maladie s’est déclarée récemment.
Merci.

 


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En 1897, G.F. Still fut le
premier à rapporter que certaines arthrites de l’enfant pouvaient être
accompagnées de fièvre élevée et d’autres manifestations générales
(tuméfactions ganglionnaires, augmentation de volume du foie et de la rate,
péricardite, etc…). Pendant longtemps, le nom de maladie de Still était
l’équivalent de l’arthrite chronique juvénile. Plus récemment, lors du
démembrement de cette arthrite chronique juvénile, le terme de maladie de Still
a été réservé uniquement à la
forme systémique de cette maladie
(c’est-à-dire affectant d’autres systèmes que les seules articulations).

En 1971, Bywaters a publié les
premiers cas de cette affection chez l’adulte, qu’il s’agisse d’une résurgence
tardive d’une maladie de Still de l’enfant, ou d’un début réel à l’âge adulte.

Actuellement cette « maladie
de Still de l’adulte
 » forme une entité nosologique dont le traitement
et l’évolution posent des problèmes spécifiques, différents de la maladie de
l’enfant.

Le premier problème est celui du diagnostic.
La présence d’une fièvre intermittente et d’une oligo- ou
polyarthrite
depuis au moins six semaines est indispensable au diagnostic,
qui sera considéré comme définitif en présence de deux autres critères majeurs
(éruption maculo-papuleuse fugace et augmentation des leucocytes neutrophiles).
Si ces derniers critères ne sont pas remplis, on peut considérer le diagnostic
comme probable en présence d’autres critères mineurs (pharyngite, dysfonction
hépatique, présence de ganglions, augmentation de volume de la rate, autres
atteintes viscérales). D’autres maladies (infection, collagénose, affection
sanguine) doivent être exclues.

Connaissant les compétences des
rhumatologues niçois, je ne doute pas que le diagnostic ait été établi sur des
bases solides. Du fait qu’il s’agit d’une maladie à caractère rémittent,
l’efficacité des traitements est souvent difficile à apprécier. Les Salicylates
à fortes doses peuvent être efficaces, mais dans la grande majorité des cas, le
recours à la cortisone (souvent à doses élevées) est indispensable pour
maîtriser les manifestations systémiques. Lorsque les manifestations
articulaires sont au premier plan, on peut être amené à prescrire des
traitements de fond du type de ceux utilisés dans la polyarthrite rhumatoïde.

Du fait qu’il s’agit d’une maladie relativement
rare, il ne nous est pas possible de vous mettre en contact avec des patients
atteints du même mal. Peut-être que l’un ou l’autre essayera de vous contacter.

 Votre
témoignage

Bonjour je m’apelle Severine et j’ai 27 ans. je
vient de lire la qestion 137, il y a 12 ans ma mère apprenais qu’elle avait
cette maladie, les médecins ont mis longtemps avant de diagnostiquer, et ma mère
a un peu servie de « cobaye », car ils ne trouvaient pas le traitement qui lui
fallait. j’ai vue ma mère souffrir pendant deux longues années, ils ont fini par
nous dire qu’elle avait la maladie de still , cela fait 10 ans cette année qu’elle est décedée, et je me pose toujours des questions sur cette
maladie.

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Votre réaction à la réponse 137 a
retenu tout mon intérêt. Dans la réponse en question, je n’avais peut-être pas
assez insisté sur la
rareté de la maladie de Still de l’adulte et sur
l’extrême
difficulté de son diagnostic.

Je dirai tout d’abord que la maladie
est peu connue en dehors du cercle des rhumatologues. Dans les traités de
rhumatologie, sa description est souvent très succincte. Parfois même, elle
n’est pas citée. Depuis la description initiale de 1971, de nombreuses
observations ont été publiées, mais chaque publication ne concerne qu’un petit
nombre de cas. Dans notre service universitaire, nous n’avons observé que six
cas en six ans ! La maladie de Still de l’adulte commence le plus souvent
entre
20 et 40 ans
. Les cas dont le début se situe au-delà de 50 ans sont
discutables. La
fièvre est constante, élevée, avec des pics d’allure
septique, mais elle peut se présenter de façon intermittente, par vagues. Les
manifestations
cliniques
sont tellement multiples qu’elles font longtemps errer le
diagnostic
.

Certaines constatations sont plus
probantes, telles que
l’éruption (discrète et fugace), la présence de ganglions
ou d’une
rate augmentée de volume. Si la fièvre répond de façon
spectaculaire à l’aspirine ou à un autre anti-inflammatoire non stéroïdien, ce
peut être également un argument.

Mais, d’une façon générale, il
faut admettre que le diagnostic de Still de l’adulte ne peut être qu’un
diagnostic
par exclusion
. Il faut exclure en particulier une infection (abcès
viscéral, septicémie), une maladie sanguine (leucémie, lymphome), une
néoplasie, une maladie du collagène (lupus érythémateux disséminé).

C’est dire qu’une longue
observation et des investigations multiples vont être nécessaires.

De plus, il n’y a pas une
« signature »
avec un examen de laboratoire spécifique de celle
maladie. Le laboratoire nous apporte cependant des arguments de poids :

Vitesse de sédimentation très
élevée

Elévation importante des
leucocytes (en l’absence de leucémie)

Elévation du taux de feritine

Facteur rhumatoïde négatif

Hémocultures négatives

J’espère vous avoir convaincu que les retards et
les tâtonnements que vous avez observés dans le cas de votre mère sont à mettre
sur le compte des particularités de cette maladie. A la lecture des
observations publiées, on retrouve le plus souvent cette même impression.

Bonjour,

je suis atteint aussi de cette maladie, elle s’est
declarée en août 2000, après avoir passé 15 jours à l’hôpital et subit de
nombreux examens on a diagnostiqué un RAA (rhumatisme articulaire aigu)
heureusement que le traitement est identique c’est-à-dire cortisone à dose élévée, ce
n’est qu’en fevrier 2001 après multiples recherches de ma part que j’ai consulté
le professeur Cabanne à l’hôpital Saint-Antoine Paris qui lui a diagnostiqué la maladie
de Still, il a complété le traitement et m’a imposé un régime draconien. En effet,
de 78kg avant la maladie, j’étais descendu à 69kg en septembre puis à 98kg en
février après 4 mois de traitement sans régime associé. J’ai ensuite fait 2
rechutes: une en avril 2003 et une en février 2004 toutes deux suite à une
bronchite. Je suis encore actuellement en traitement, ce dernier est complété par
un nouveau médicament méthotrexate en injection toute les semaines celà va mieux
mais je redoute la prochaine attaque le professeur Cabanne lui est confiant quant à la
guérison totale

bon courage

Emmanuel

amada.orleans@wanadoo.fr

 

Après lecture du témoignage question 137, je peux dire que
depuis l’âge de 4 ans j’ai contracté la maladie de still suite à une angine mal
soignée.

A ce jour, maintenant j’ai 44 ans, la maladie est toujours
là, après plusieurs années de traitement (40ans) : cortisone, antalgiques, sels
d’or, et plusieurs ponctions pour des épanchements de sinovie aux
genoux.

l’année dernière, j’ai fait un triple infarctus et on m’a opéré
en septembre 2003 et effectué un double pontage, je tiens à vous informer qu’il
faut absolument surveiller votre coeur.

les séquelles des traitements de longue durée, même s’ils vous
soulagent, sont détonnants !!

mon rhumatologue ne m’a jamais non plus surveillée sur le plan
cardiaque, grave erreur me dit le cardiologue.

je pense que toutes personnes atteintes de cette maladie
doivent témoigner.

bon rétablissement et bon courage à tous.

cordialement.

arokiassamy.no

 

Bonjour,

Je suis aussi atteinte de cette fameuse maladie,
cela fera bientôt 8 ans de vie commune. J’ai 36 ans deux enfants, une vie professionnelle
et une vie associative assez intense.

Après une hospitalisation de 3 semaines assez
difficile, fièvre, douleurs articulaire….. J’ai mis pas mal de temps d’abord à accepter que
maintenant nous étions deux, j’ai pris beaucoup de poids 25kg à peu prés, beaucoup de
problème d’estomac, mes 2 enfants étaient a cette époque très jeunes 1ans et 3 ans
.

L’année qui à suivi le diagnostic j’ai fait deux
nouvelles poussées, j’avais très peur, la moindre contrariété m’était fatale, les douleurs et puis la
VS qui montées.

Je pense avoir perdu deux bonnes années de ma vie
et puis j’ai décidé de me prendre en main, j’ai repris le boulot à temps complet, la gym
aquatique, un régime et mes efforts ont vite étaient récompensés, il est vrai que le soir
j’étais fatiguée mais j’avais l’impression de gagner un peu sur la maladie.

Je souffre beaucoup des mains, je viens de subir
une arthrodèse partielle de la main gauche la maladie à fait pas mal de dégât sur mes mains,
ce sont pour l’instant les seuls articulations touchées encore une nouvelle épreuve que j’ai un peu de mal
à gérer en ce moment.

Essayer de combattre cette maladie avec une aide
médicale biensur mais il faut surtout une volonté de fer, je pense qu’on n’en sort plus
fort.

Voilà un peu mon histoire.

Courage beaucoup de courage voilà ce qui nous
faut.

Fabienne

 

bonjour,

Je m’appelle Carole et je suis atteinte de la
maladie de Still depuis l’age de 5 ans
(diagnostiqué Rhumatisme articulaire aigu suite à beaucoup d’angines lors de ma
jeunesse).

la maladie passe par des états de rémission, qu’il
ne faut pas négliger.

J’ai été tranquille de 18 à 25 ans. Puis rechute à
25 ans avec beaucoup d’hopital pour trouver le diagnostic car j’avais
essentiellement des douleurs musculaires et des éruptions sur les mains et
pieds. Puis cortisone sous forte dose. Puis rémission.

A 30 ans, rebelote, rechute !! cette fois, pas
d’hopital, car ça ne sert à rien vu que les médecins n’ont guère d’autres
solutions que la cortisone !! le fait de ne pas être hospitalisée est bien
meilleur pour le moral pour ma part. On m’a mis sous Méthotrexate, et forte dose
de cortisone (80 mg). 2 ans à être pas trop bien mais tout en continuant à
travailler (très important pour le moral!!!).

J’étais bien depuis 3 ans avec une vie tout à fait
normale jusqu’à ce jour ou de nouveau rechute !! et 80 mg de cortisone.

difficile à accepter de nouveau cette rechute !!!
mais je voudrais juste dire qu’il faut être
batttante et essayer de continuer à vivre normalement.

pour ma part, je n’ai trouver aucun soutien auprès
des médecins qui ne connaissent pas plus que nous la maladie.

ALORS Le mot d’ordre pour cette maladie : se battre
contre, et avoir plein de courage!!

Mes amis, ma famille, mon mari et mes enfants sont
les personnes qui m’aident à surmonter cette maladie et me permettent de dire
qu’il n’y a pas que la maladie dans la vie. Et lors des jours bons dans la
maladie, profitez!  et surtout : PROFITEZ-EN quand la maladie n’est plus là, car
je pense que le fait de se surveiller à outrance, faire attention à la fatigue
ne sert à rien. Quand la rechute revient, elle ne prévient pas.

 

Bonjour je m’appelle Murielle j’ai 36ans en 1997
j’ai été hospitalisée trois semaines diagnostic maladie de still deux années de
corticoides je suis allée consulter a la pitié salpètrière et j’ai pu arrêter
mon tt en 1999 j ai eu deux enfants depuis et j’ai pu reprendre mes études et
une vie professionnelle bon courage

 

Bonjour,

Je m’ appelle Sara. J’aurais bientôt 29 ans en février.

Ça fait 3 ans que j’ai cette maladie,
4 mois après la naissance de mon fils ( j’ avais donc 25 ans) j’ai
malheureusement eu une embolie pulmonaire. 1 semaine plus tard encore une autre
embolie pulmonaire. Sortie de l’ hôpital voilà que le cauchemar continue…

J’avais une sorte de taches sur la peau, couleur saumon, suivie de plus de
40 de fièvre ainsi que des douleurs très fortes au niveau des articulations et
super mal à la gorge. Après des millions de prises de sang, les médecins ne savaient pas quesque
j’avais….

Alors ils m’ ont donné de la cortisone  env. 50 mg par jours et puis 40,
30, 20 etc ( prednisone ) et maintenait je suis à 8 mg par jour je prends aussi
de la ciclosporine….La fièvre à disparu, les maux de gorge aussi les douleurs dans les
articulations de temps en temps mais cet espèce d’ urticaire revient chaque
soir…. C’ est la galère…Les médecins ont diagnostiqué la maladie de still de l’adulte, mais
comment être sûr, puisse-que même les médecins ne le savent pas…..Dit moi quelque chose….. Pour toi c’ était aussi comme ça ???

écrit moi : s.prates@tele2.ch  A +

 

 

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