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Polyarthrite
Question 227 | GVP
Uncategorized Julien / septembre 3, 2021

Question 227

Question: 

Mon médecin vient de me préscrire le novatrex, j’ai peur de le prendre, à cause des effets secondaires : nausées, vomissements…. j’ai besoin de vos avis sur la prise de début de traitement, car je suis complètement angoissée.

Merci

Réponse: 

Lorsqu’un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde est confirmé, les traitements suspensifs de l’inflammation (anti-inflammatoire non stéroïdiens) ne suffisent plus. Il faut envisager dans les meilleurs délais un traitement de fond de la maladie. Or le Methotrexate (Novatrex dans votre cas) est considéré actuellement comme le plus efficace et le mieux toléré de ces traitements de fond classiques.

Mais il n’y a pas de traitement efficace sans effets secondaires. Il faut toutefois que ces effets secondaires soient tolérables et contrôlables. En vous référant aux réponses aux questions 9, 136, vous pourrez avoir plus de détails sur ces effets secondaires éventuels et sur les contrôles médicaux nécessaires.

Commentaires

Bonjour,

Je réponds à votre question et vous apporte mon témoignage,  je suis atteinte de la maladie de still depuis 2 ans, et j’ai été traitée au novatrex durant 12 mois, depuis septembre dernier, en accord avec mon rhumato j’ai arrêté celui-ci car je n’avais que les effets secondaires, à savoir : vertiges, maux de têtes, nausées, et chute de cheveux.

Par contre, mes douleurs étaient beaucoup moins présentes, donc il faut faire un choix ….

Courage.

 

Je suis traitée sous Novatrex depuis 14 mois. Les seuls effets secondaires que j’ai sont une baisse de mes globolues blancs donc il me faut compléter mon traitement avec de la cortisone pour compenser.

J’en suis maitenant à ma 2ème crise et je suis obligée d’augmenter la cortisone mais le Novatrex ne me rend pas du tout malade.

 

Bonjour,

Je suis également sous novatrex depuis 2 mois et j’ai également de la cortisone 7mg, je n’ai pas d’effets secondaires importants si ce n’est que des maux de tête les 2 jours suivant la prise et pas tout le temps cela m’est arrivé 2 fois peut-être en 2 mois, il y a également une fatigue le jour de la prise mais rien de bien important, ce sont des effets secondaires moindre comparé aux douleurs que j’avais avant de prendre ce traitement.

 

J’ai 45 ans et suis sous Novatrex depuis 2 ans. Tout allait bien jusqu’à ce que mes analyses de sang présentent des anomalies au niveau des transaminases, le niveau a doublé en trois mois, alors que je n’ai pas changé d’habitudes alimentaires ou autres. Je commence à me demander si mon foie supporte bien ce médicament… A suivre

Danièle

 

Bonjour

Je m’appelle Anne, j’ai 58 ans et souffre depuis 1999 de PR. Après un traitement de plaquénil je suis passée au Novatrex. Je prends 3 comprimés le lundi matin et 3 le mardi matin. La dose du mardi m’occasionne des nausées. Je vomis une fois et je suis tranquille. En général ces jours-là je ne prends aucun rendez-vous. Malgré tout je vais tout de même m’aérer dans mon jardin cela fait passer le mal être. Avec le Novatrex je retrouve un peu plus de souplesse. Mais il faut patienter. Je n’avale aucun médicament à base de cortisone je refuse absolument. Par contre le cuivre-or-argent m’aide beaucoup. Je fais partie d’un protocole sur la recherche concernant la PR. C’est très intéressant.

 

Je me prénomme Denis je suis également sous novatrex depuis 2ans, je n’ai pas d’effets secondaires, il me reste toujours les raideurs dans les doigts et les genoux mais cela ne représente plus rien par rapport aux douleurs que j’avais avant de prendre le traitement. en effet je fais une prise de sang une fois par mois pour voir si le traitement est toujours supporté.

Bonjour, je m’appelle Monique j’ai 62 ans et je souffre de rhumatisme psoriasique depuis 8 ans. Je suis sous méthotrexate depuis ce temps avec contrôle sanguin mensuel. J’ai effectivement des manques mais les douleurs sont moins fortes. Cependant il y a 1 an j’ai du tout arrêter pour une phlébite tvp – pendant 4 mois sous anti coagulant je n’ai pu me soigner, ce qui m’a déclenché une très forte crise et plus aucun médicament ne faisait effet. Mon rhumatologue a testé ARAVA sans succès et je suis à présent sous ENBREL 2 injections par semaine associé à 4 novatrex/semaine et ponctuellement selon crise du FELDENE , mon estomac est mis à dure épreuve mais je le soigne avec MOPRAL 20, Voilà quelle est ma situation. Actuellement je souffre de la hanche  mais je suis assez stabilisée pour ainsi dire.

Je vous souhaite bon courage, le moral faisant également partie des soins !!!!!!

Ma maman souffrait de polyarthrite depuis de nombreuses années sans être handicapée physiquement, elle vivait normalement à part des douleurs plus intenses à certains moments. Ce qui a conduit le rhumato à lui donner du NOVATREX associé au REMICADE à partir de septembre 2004. Elle est décédée le 22 février 2005 à l’âge de 75 ans après un mois en réanimation. Les médecins ont reconnu que le novatrex était en cause : les poumons ont été détruits petit à petit pour finir en fibrose, les médecins n’ont jamais prévenu que le traitement était si dangereux. Par rapport au soulagement obtenu, cela ne vaut pas la peine de prendre ce genre de médicament.
De la part de sa fille très en colère contre ce genre de dérapage de la médecine.

Mon mari, âgé de 36 ans, est atteint de polyarthrite rhumatoïde depuis 10 ans. Le véritable diagnostic a été établi depuis 1 an seulement et le traitement au Novatrex a débuté pour atteindre 5 comprimés en une prise par semaine au bout de quelques mois. Il a eu un suivi sanguin tous les 15 jours puis tous les mois, et, malgré une lègère baisse des globules blancs, rien de particulier. A partir de 6 mois de traitement, après chaque prise, il était très malade du point de vue digestif (mal de ventre intense, sensations de brûlures et diarrhées) malgré la prise concommitente de Ogast, et a subi l’apparition de plaies bulleuses importantes sur les mains et le front. Au bout de 8 mois de traitement, il a dû arrêter le Novatrex qui semblerait responsable. Suite à plusieurs biopsies réalisées deux mois après l’arrêt du traitement, une maladie dermatologique est exclue et ce serait un accident médicamenteux. A suivre…

J’ai 40 ans et je suis atteinte d’une polyarthrite rumathoïde depuis 3 ans, la maladie s’est déclarée par des douleurs intenses au niveau des articulations, plus de force dans les mains surtout le matin et par la paralysie de certains de mes membres, le NOVATREX m’a sauvé, je vis actuellement sans plus aucune douleur et sans effet secondaire. Je fais une prise de sang tous les mois et ce traitement me convient très bien, ce que je déplore c’est qu’en ce moment je n’arrive plus à me le procurer car les pharmacies ne sont plus livrées donc je prends du METHOTREXATE en substitution , ce médicament n’étant pas aussi efficace sur moi que le NOVATREX car j’ai de nouveau des douleurs et les articulations « rouillées ».

Je vous souhaite du courage et surtout de garder le moral.

 

Souffrant d’une pr depuis 2004 et ayant été décelée en février 2005, j’ai d’abord été traitée par arava en milieu hospitalier tout en bénéficiant d’un bonus de solumédrol (cortisone)  tous les mois jusqu’en mai 2005; suite à un contrôle sanguin, le rhumato du chu a décelé une éosinophilie et j’ai dû cesser le traitement par arava.

Depuis  juin 2005, je suis sous novatrex et à part quelques soucis intestinaux au départ, ça va mais par contre les douleurs étaient moins présentes sous arava.

Je pense que la maladie évolue et le traitement doit être adapté au fur et à mesure.

Courage

Bonjour, je m’appelle Alexandra. J’ai 27 ans et ma PR a été diagnostiquée il y a 14 mois (suspectée depuis 24 mois mais était enceinte donc peu d’examens réalisables ou fiables). Mon rhumato m’a mise sous Novatrex ( 4/semaine les 6 premiers mois puis 6/s).

J’avais quelques effets secondaires comme des diarrhées ou douleurs abdominales (mais pas à chaque prise) et le supportait bien au niveau hépatique. Mais l’efficacité n’était pas totale.

Mais il y a 3 mois les bilans hépatiques sont devenus mauvais avec multiplication par 6 du taux de transaminases. Après plusieurs tentatives de réintégrer progressivement le novatrex, il s’avère que je ne le tolère plus tant au niveau hépatique, au niveau du taux de globules blancs et au niveau des effets secondaires (vertiges, nausées, douleurs abdominales et fatigue augmentée).

Je suis donc depuis 5 jours sous arava 10mg. Espère que cela va marcher. Bon courage à tous

 

Je souffre d’une polyarthrite depuis la puberté mais soignée depuis 10 ans seulement. Après des essais de plusieurs cocktails inefficaces j’ai tout abandonné pendant 2 ans avec les souffrances allant avec. Depuis 2 mois je suis sous Novatrex. Les prises de sang ne sont pas bonnes mais le pire sont les effets secondaires neurologiques. Ma prise de 3 comprimés est le dimanche soir. Le lundi est un enfer. Je suis en confusion mentale totale et ne peut assurer mon travail. Dans les autres témoignages je ne vois rien de tel.

Courage

Bonjour,

Ma mère qui est âgée de 52 ans vient d’apprendre qu’elle a une PR, elle ressent de fortes douleurs, le matin ses doigts son raides, elle a du mal à marcher.

Le Rhumatologue l’a mise sous NOVATREX, 4 cp / semaine, elle le prend tous les samedis matins, c’est sa première prise.

J’espère seulement qu’elle n’aura pas d’effets secondaires.

Je souhaite avoir le témoignage de certains d’entre vous, pour savoir si cette maladie est mortelle, et quelles sont les étapes de cette maladie.

Je tiens aussi à dire que le Rhumatologue de ma mère a été vraiment nul au niveau relationnel pour apprendre le diagnostic des résultats à ma mère, il n’a pas su lui expliquer les conséquences de la maladie, le traitement etc…

Je souhaite bon courage aux malades, ainsi qu’a leur famille.

Bonjour,

Je m’appelle Jacqueline, j’ai 56 ans, je lis vos témoignages avec intérêt, car je suis moi aussi atteinte de PR : de 1983 à 1992 , de temps en temps, grandes douleurs aux genoux, coudes…soignées à coup de cortisone. Les années passent; en 1993, douleurs insupportables aux pieds, diagnostic:PR

traitement de fond : méthotrexate, cortisone,etc…J’ai pris du méthotrexate de 1993 à 2006 (remplacé les derniers temps par novatrex, même molécule) et en plus évidemment divers médicaments anti-douleurs et autres .

Mai 2006, arrêt du métho ou novatrex à cause de l’échelle de toxicité qui était bientôt au maxi. de plus, le traitement n’agissait plus, j’étais arrivée à 20 mg de cortisone 6 cp de métho/semaine, et des crises de plus en plus rapprochées et fortes. 1 traitement contre l’ostéoporose ( très contraignant) ; bien sûr, j’ai un traitement pour l’estomac: inexium, avant c’était zoltum, des gouttes pour les yeux – syndrome sec aux yeux dû à la PR,  à mettre 6à 8 fs /jour. 1 traitement pour le coeur, je faisais bcp de tachycardie accentuée par les traitements ou la PR??,

donc depuis mai 2006, ARAVA à la place du novatrex, jusqu’à présent je n’en suis pas très satisfaite : c’est vrai qu’il faut un certain temps avant qu’il agisse, mais là çà commence à faire long !! j’ ai eu qques grosses crises de temps en temps, mais surtout, mes doigts me font mal tous les jours, mes jambes me semblent lourdes et douloureuses; je me rends compte que depuis qque temps, le moindre effort se traduit en douleurs. Je pense voir mon rhumato à la rentrée, car j’ai beaucoup de suées, des maux de tête, mal aux jambes, je perds beaucoup de cheveux à chaque shampoing, je dors mal, je deviens sujette aux diarrhées, j’ai des problèmes de peau, j’ai les mains qui tremblent !! je me fatigue beaucoup plus vite au boulot, je travaille sur ordinateur toute la journée, pas évident le matin quand on a mal aux doigts, mais je fais avec . il faut surtout garder le moral, dialoguer avec son rhumato, et se mettre au courant des traitements. A la rentrée, on va me reparler du nouveau traitement biologique, super parait-il mais les effets secondaires sont tellement importants, par rapport à ceux de maintenant, que je me demande si ce n’est pas trop risqué. A bientôt

 

Bonjour,

Je suis atteinte d’une spa depuis 10 ans, j’ai 39 ans et je prends cinq comprimés de novatrex 2,5mg par semaine en une prise, au début ça me donnait un peu de diarrhée, puis quelques petites douleurs intestinales tout à fait supportables, maintenant rares, mais en tout cas, avec une surveillance, car les transaminases ont tendances à monter, c’est tout à fait gérable et si je n’avais pas ça, j’aurais beaucoup plus de mal à faire ce que j’ai à faire. Bon courage.

 

RE-bonjour, ( Jacqueline 56 ans)

Je poursuis mon témoignage commencé cet été sur cette question 227.

j’ai revu mon rhumato, début septembre : arrêt du ARAVA, qui ne me soulageait pas du tout, retour au 20 mg cortisone/jour, en attendant la 1ère perfusion de REMICADE le 20 sept. En prévention, traitement contre la tuberculose, à poursuivre pendant 3 mois, mini. Je suis en arrêt de travail, pour l’instant, mais avec le nouveau traitement REMICADE, est-ce que je pourrai reprendre le boulot ?? il y a apparemment bcoup d’effets secondaires, j’appréhende un peu, car j’ai aussi un traitement Flécaïne pour tachycardie, Inexium pour l’estomac, des gouttes et oméga 3 pour les yeux, et traitement THS pour ménaupose, çà commence à faire beaucoup !!

J’aimerais avoir l’avis de personnes traitées par le nouveau traitement REMICADE. Est-ce que ces personnes peuvent travailler avec ce traitement ??

merci d’avance de votre réponse

 

Bonjour! Je m’appelle Anne Marie

J’ai 60 ans et depuis quelques années (10 à peu près) les douleurs ne m’ont pas laissées tranquille, à part quelques paliers procurés par la cortisone. J’ai eu un lupus érithémateux à la suite de la prise d’un médicament qui n’aurait pas dû m’être administré et j’ai été obligée de prendre 40 mg de cortancyl.

A y bien réfléchir, je ne peux pas dire que j’ai été « en pleine forme « avant tout cela!! Depuis 4 mois maintenant je prends du Novatrex (4 par semaine) et de la Speciafoldine (2 le lendemain du jour où je prends le Novatrex). Je peux dire , avec beaucoup de précautions des fois que cela reviendrait……!! que je ne souffre plus ou presque plus. Je suis allée à un cours de gym douce hier en me demandant comment j’allais en sortir Les douleurs ont été telles les premiers mois de l’année que le moral avait du mal à suivre. Et comment se plaindre, quand, de l’extérieur, tout semble bien?Comment peut-on dire qu’on monte l’escalier « à 4 pattes »? et dire que pour le descendre il faut étendre sa jambe pour éviter de plier le genou, pendant que la hanche opposée s’oppose à toute souplesse? comment dire que les quelques 400mètres à faire pour les courses vous semblent avoir doublés parce que vous mettez deux fois plus de temps?etc etc, et ça chacun d’entre vous l’expérimentez chaque jour j’imagine.
Donc, le Novatrex a soulagé les douleurs. Pas d’évènements secondaires pour le moment ( à aprt une très très grosse fatigue le lendemain de la prise…aujourd’hui donc!)mais  vos mails me font un peu trembler.Je me dis qu’il faut profiter des jours où les douleurs se taisent et puis voilà!

Je prends aussi du Levotyrox (thyroïde) et 10 mg de cortisone et je ne pense pas qu’il faille avoir peur de ce médicament qui fait vraiment des merveilles. Bien sûr là il y a les effets secondaires comme la cataracte, l’ostéoporose…mais qu’y pouvons-nous? Il me semble que tout cela fait partie des maladies dites génétiques dont nous ne sommes que victimes….

Le gros problème finalement c’est d’être trop souvent confronté à des gens qui « n’ont jamais eu mal à la tête….jamais eu mal aux dents…..qui ne s’écoutent jamais » (au fait, qu’est-ce qu’ils auraient à écouter?), et qui face à une maladie « très grave » sont trèèèèèès courageux, parce qu’il veuuuuulent vivre!!!Au fait, vous, vous n’avez pas envie de vivre? Moi oui ,en tout cas, mais sant trop souffrir!!!

Ah! Ma toubib ne veut pas parler de PR. Pour elle c’est un Goujerot (yeux secs, bouche sèche, douleurs articulaires…..) alors je la crois!

Bon courage à tous.

Pour Jacqueline: moi aussi je prends le TSH…en plus!!

 

Bonjour, Je m’apelle Philippe, j’ai 44ans. Je souffre de douleurs depuis 2003. Ma PR a été diagnostiquée en mai 2004 et j’ai demarré un traitement au Plaquenil. Ma belle mère (80ans) souffre de PR depuis très longtemps sans avoir bénéficié tôt d’un traitement. Elle est très invalidée. Cette situation, malgré les propos rassurants du professeur qui me suit, m’a fait très peur. De plus, les douleurs n’ont pas cessé. elles étaient moins fortes mais plus régulières. Je suis tombé en dépression en janvier 2005. Puis, miraculeusement, en été, plus aucune douleur, une pêche d’enfer. Le professeur, compte tenu des analyses a considéré que la PR était en rémission. Nous avons décidé d’arrêter le traitement plaquenil fin 2005. Dès le début 2006, j’ai eu une crise très forte que seul un traitement à la cortisone (60mg au début) a pu calmer. J’ai repris le plaquenil. Dès que j’arrête la cortisone, les douleurs reviennent, moins invalidantes qu’au début (comme certains témoignages, je ne pouvais soulever une tasse à café ou descendre les escaliers en me levant) mais quasi permanentes. J’ai légèrement rechuté coté déprime. Je débute un traitement au novatrex (4cp) aujourd’hui accompagné d’un antianémique. Les différents témoignages que j’ai lu m’inquiètent un peu. Nombres de personnes subissent des effets secondaires assez gênants. Ce serait chouette si les personnes pour qui ce traitement est efficace et sans effets témoignaient. Cela aiderait beaucoup ceux d’entre nous qui sont peut-être un peu plus fragiles. Je pense, en effet, que le moral joue une grande part dans cette maladie. J’ai beaucoup d’espoir dans ce nouveau traitement. J’essaye de me recentrer sur les choses essentielles de la vie que sont mes enfants et ma femme, je prends du recul sur certaine situtation pour positiver au maximum. C’est dur, c’est pourquoi des témoignages de réussite sont très importants.

En réponse à Philippe: c’est tout à fait normal de se sentir dépressif ! Souffrir à longueur de temps ne vous donne pas la pêche !!! Et en tout cas il ne faut pas avoir honte de prendre des antidépresseurs -avec son médecin bien entendu-. Ils sont aussi une aide à la souffrance pour la relativiser et réussir à prendre de la distance. Ce n’est pas évident. Dans notre société, on admet difficilement la fragilité, mais personne ne se pose de questions quand il s’agit de diabète, encore moins lorsqu’on se casse une jambe….alors il faut aussi admettre que les maladies génétiques sont du même ordre et que l’aide à la souffrance, avant de réussir à ne plus souffrir, passe aussi par ces antidépresseurs!

Bon courage! Anne Marie

 

Pour moi, les premiers signes sont apparus en décembre 2004 et le mois suivant précisément le jour de mes 40 ans, ma prise de sang annonçait une polyarthrite . J’ignorais tout de cette maladie mais j’ai rapidement consulté un rhumato qui ne s’est pas inquiété du tout : « ça passera … » . Seulement , les symptômes arrivaient progressivement les uns après les autres : mains gonflées puis aussi les poignets douloureux , ensuite les épaules comme engourdies et les genoux, la bouche et les yeux secs, … Vu que ce médecin ne me prenait toujours pas au sérieux, j’ai changé et le suivant a diagnostiqué immédiatement une PR atteinte moyenne avec prise en charge 100% de la sécu . J’ai donc commencé un traitement de Novatrex (4 cachets le mercredi) voici maintenant un peu plus d’un an et là, l’effet fut quasi immédiat : plus de douleurs ni de gonflements . Avec en prime aucun effet secondaire . Mon rhumato parle de rémission mais ne veut pas prendre le risque d’arrêter le traitement car d’après lui, si ça revient, ce serait moins efficace donc je vais essayer de réduire à 3 cachets au lieu de 4 . J’ai les transaminases un peu élevées et j’ai peur qu’à la longue, ça s’agrave.
Pour finir , je me dis que j’ai de la chance aujourd’hui puisque je ne souffre pas , que ça ne sera peut-être pas toujours ainsi mais l’avenir est incertain pour tout le monde . Je voudrais insister sur l’importance de se soigner et de se battre pour trouver le médecin qu’il faut , se renseigner sur la maladie . Bon courage à tous ceux qui souffrent et j’ai vu qu’il y en a beaucoup hélas .

BONJOUR Maricou !!! Avec une maladie pareille, il faut s’encourager. En ce moment je me soigne avec 5mg de cortancyl et pour les douleurs 4 codolipranes par jour. Mardi, j’ai RV avec un rhumato . JE pense pouvoir vous donner de mes nouvelles. Marie-Jo !

Atteinte de PR depuis 2O ans j’ai subi pas mal de traitements. Supportant mal les effets secondaires. Je supportais un traitement de 5mg de Cortancyl que j’augmentais à 4Omg en cas de grosses inflammations . En 1999, j’étais sous NOVATREX que j’avais arrêté suite à un malaise et forte fièvre.Depuis septembre, je fais de grosses inflammations : chevilles, coudes, genoux poignets, cervicales.
RV chez le rhumato : 4 cp de codoliprane, 10mg de cortancyl et de nouveau 4cp de Novatrex. J’attends les effets des médicaments…..Je ne fais pas très confiance à ce novatrex…. A quand un médicament sûr et sans danger ??? Marie-Jo !

Ma fille de 6 ans souffre de spondylarthrite depuis l’âge de trois ans ; d’abord sous Apranax, elle a dû subir une infiltration au genou et ça fait un an maintenant qu’elle est sous Novatrex avec Speciafoldine. Elle le tolère très bien et pour le moment les examens sanguins sont bons; à priori elle devrait suivre ce traitement pendant deux ans. Plus aucune douleur pour elle, elle fait même de la danse alors qu’il y a deux ans elle se déplaçait à genoux le matin tant les douleurs étaient fortes..Je n’aime guère les médicaments mais je dois dire que ça lui a changé la vie.
Courage!
Cécile

Bonjour, je m’appelle Evelyne et j’ai 42ans1/2. Je suis atteinte de polyarthrite depuis l’âge de 4ans, donc j’ai vécu avec, je suis en invalidité à 80%. J’ai subi de nombreuses interventions, dont arthrodèses des poignets, pouce, pied, et prothèses des doigts de la main gauche, d’autres doivent intervenir encore. Auparavant, nous avions essayé tous les traitements existants, et depuis le 6 juillet 2000, je revis, j’ai retrouvé une seconde jeunesse.En effet, le rhumato ma proposé le REMICADE, je lui ai fait plaisir en acceptant mais sans grande conviction…15 jours après la 1ère injection, mon corps a changé, petit à petit plus de douleurs, ni de gonflement, il etait associé à du Methotrexate 7,5mg/semaine…J’ai gardé ce traitement durant 4ans, il a perdu de son efficacité, et le rhumato m’a donné ENBREL, traitement nul sur moi, je l’ai gardé 3 mois. Ensuite, il ma donné HUMIRA associé à 15mg de Méthotrexate, et là quelle joie ce traitement ! Bien plus efficace que le Remicade…2 injections en sous-cutané par mois. Plus aucune douleur, je marche durant des heures, je me baisse sans raideur, la VS est très basse, et la CRP est inférieure au taux demandé. La maladie est endormie. Le seul soucis, c’est qu’avec ces traitements, les infections nous trouvent facilement, et il faut des antibiotiques en urgence, et très costauds pour enrayer très vite. Mais quel bonheur de retrouver une vie normale, sans souffrances, sans avoir besoin d’une aide pour s’habiller, se laver, vivre normalement…
J’ai rajeuni de 10ans, si ces médicaments avaient été trouvés plus tôt, la destruction des articulations ne se serait pas faite…Mais vaut mieux tard que jamais…

Bonjour,
Je m’appelle Anne, j’ai 32 ans, ma mère souffre d’une PR depuis l’âge de 38 ans, elle est aujourd’hui âgée de 63 ans. Elle prend NOVATREX depuis 15 ans et depuis quelques temps elle souffre de maux de ventre, de tête, de nausées et depuis peu l’apparition de boutons s’est faite sur le visage. Elle appréhende beaucoup d’aller chez le médecin de peur du diagnostic ce qui est compréhensible quand on voit les effets secondaires que ce médicament peut avoir sur le corps. Il est vrai que cela soulage d’un côté mais cela « détraque » l’organisme.
Bon courage à vous tous.

Bonjour,

J’ai 64 ans et une PR de l’âge de 35 ans. J’ai un peu avalé de tout pendant ces années avec plus ou moins de bonheur. Le plus efficace, premièrement la chirurgie, en supprimant les articulations les plus atteintes ont supprimé la cause de l’inflammation, les infiltrations d’isotopes radioactifs dans les genoux m’ont rendu l’usage de mes genoux, ensuite Brexin et Plaquenil associés avec cortisone, klipal et autres Aspirines. Aujourd’hui et ce depuis 9 mois je suis sous Novatrex, 12 comprimés par semaine, très bonne amélioration sans inconvénients à ce jour. Pour ceux qui s’inquiètent sur la morbidité de cette maladie, je les rassure puisque j’ai une forte PR depuis 40 ans et je suis pas en trop mauvais état, je n’ai pas un jour d’absence au travail sauf pendant mes opérations chirurgicales. En tant que chef d’entreprise, je travaille 10 heures par jour 7/7j. Ma mère était atteinte aussi et est décédée à 84 ans. Je crois que le risque le plus élevé, c’est en effet l’utilisation de médicaments à longue durée, mais si la surveillance est rigoureuse on doit pouvoir passer à travers.

Courage à tous, n’oubliez pas ce n’est pas une maladie avec laquelle on doit lutter, mais avec laquelle il faut pactiser.

Bonjour ! je suis Balou.
Au sujet du Méthotrexate, je réponds à l’appel du patient qui aurait voulu des témoignages de malades qui le supportent bien.
J’ai cinquante-six ans, je souffre d’une polyarthrite diagnostiquée en 1998 mais qui s’était manifestée depuis quelques années par des douleurs aux mains et aux poignets.
Mon rhumato m’a prescrit l’association classique de Cortancyl (prednisone) et Novatrex (méthotrexate). Les doses de métho ont augmenté au fil des années, j’en suis à 17,5 mg par semaine en une seule prise, avec 6 mg quotidiens de prednisone. Au cours de ces neuf années, ma tolérance a toujours été très bonne, AUCUN effet secondaire genre diarrhée, vertige, fatigue etc.; j’ai seulement constaté que je perdais beaucoup de cheveux, ce qui a été contrôlé par la prise de Speciafoldine. Les examens biologiques mensuels sont toujours normaux, sauf lors de crise inflammatoire (vitesse de sédimentation élevée); le taux de lymphocytes est bas, mais j’ai cru comprendre que c’est justement l’effet recherché du médicament.
Les douleurs au repos (et notamment la nuit) ont pratiquement disparu, mais j’ai dû modifier tous mes gestes quotidiens pour protéger mes articulations … et renoncer à pas mal de travaux à la maison et au jardin.
En ce moment, mes articulations sont de plus en plus déformées et fragiles. Mon rhumato estime que j’arrive aux limites de la recette métho + prednisone, et m’a suggéré les anti TNF alpha, qui me font peur car j’ai une primo-infection à la tuberculose. Je lui ai demandé d’explorer d’abord les autres possibilités : Salazopyrine, que je n’ai pas supportée, et Arava.
Pour résumer, les médicaments semblent avoir calmé la maladie sans la guérir, je les supporte très bien, et il faut ajuster le tir suivant l’évolution de la polyarthrite.
Merci pour vos témoignages, dont beaucoup sont porteurs d’espoir.

Bonjour je suis Brigitte. J’ai un rhumatisme psoriasique depuis 9 ans et il y a 3 ans, le médecin m’a envoyé chez le rhumato car je n’arrivais plus à plier les doigts et j’avais des douleurs aux pieds. De là, le rhumato a confirmé un rhumatisme psoriasique. Il m’a mise sous salazopyrine 5 par jours et depuis peu je suis à 4 salazopyrines par jour et 2 comprimés de novatrex par semaine. Pour l’instant, ça se passe plutôt bien, cela ne fait que 15 jours que j’ai commencé le nouveau traitement, biensûr je suis sous surveillance biologique 1 prise de sang tous les 15 jours. Bon courage à tous et gardez le moral c’est très important.

Bonjour. J’ai 38 ans. PR diagnostiquée en avril 2006, 2 mois après le début des 1ers symptômes. Traitement mis en place très rapidement donc. J’insiste sur ce point car mon rhumato m’a expliqué qu’il s’agit d’un facteur clé pour l’efficacité du traitement. Suis donc sous novatrex depuis 27 mois (6 c/sem en 1 prise). Seuls effets secondaires; fatigue et perte de cheveux fortement atténués depuis que je prends specialfoldine. Prise de sang tous les 3 mois, résultats ok. En début de traitement je prenais 20mg de cortisane/jour. Aujourd’hui j’en suis à … 1mg et espère arrêter après l’été. A ce jour je vais très bien, je vis normalement. Alors j’aimerais que mon témoignage donne du courage aux « nouveaux malades » qui ont peur .
Mathilde

Il y a 2 mois que je souffre des doigts des pieds et des mains et j ‘ai du mal à marcher. Mon rhumatologue n’ a encore rien diagnostiqué, mais il m’ a quand même prescrit 60mg de cortancyl. Courage à toutes les personnes qui souffrent commme moi.

Bonjour ma fille 8 ans est sous novatrex depuis 1 an bientôt et tout se passe pour le mieux, pas d’effets secondaires mis à part des maux de tête pas vraiment expliqués, et on n’est même pas sûrs que le novatrex soit en cause (migraineux dans la famille)
bon courage à tous et surtout aux enfants qui souffrent de cette fichue maladie qu’est l’arthrite !

Bonjour, j’ai 65ans et ai une PR diagnostiquée depuis 2ans. Je suis sous novatrex depuis le début et en suis à 5cp.par semaine en une seule prise.

Un médecin m’a donné en plus un autre anti -inflammatoire pendant ma cure et vu mes douleurs et là  j’ai eu une grosse montée des transaminases. Le rhumatologue a tout arreté pendant 3mois, où je me suis »bourrée de paracétamol et au vu des examens on a recommencé le novatrex.

Tout se passe très bien, aucun effet secondaire à signaler sauf une fatigue importante certains jours. Je prend aussi 6 spéciafoldine en 2fois le jour et le lendemain du novatrex, et du lanzor pour l’estomac les douleurs sont moins intenses sauf au moment des crises qui sont quand même présentes de temps en temps. Courage à tous et toutes, le moral est essentiel.

 

Bonjour,

Je m’appelle Suzette, j’ai 34 ans aujourd’hui, ma PR a été diagnostiquée, il y a un an de cela à 33 ans. Je n’avais jamais été malade auparavant et me retrouver affligée  d’une maladie auto immune ne m’a pas fait plaisir. Surtout avec les douleurs matinales durant plus de deux heures, une impossibilité à poser son pied par terre, à utiliser ses mains, mettre dix minutes à lacer ses chaussures en clair désespérant. Le rhumatologue que j’ai rencontré m’a tout de suite mise sous Novatrex (3 cps/semaine) traitement peu contraignant et pas lourd de mon point de vue. Bilan sanguin mensuel qui se révèle plutôt positif, mes les effets du traitement pas assez à la hauteur donc dose augmentée à 5 cps/semaine. Pour moi le bilan est plutôt positif pas d’effets indésirables constatés et aucun traitement anti inflammatoire ou antalgique, en parallèle donc il faut garder courage et croire en la qualité de ce traitement tout en restant vigilant par rapport au suivi et au bilan et entretenir un bon niveau de dialogue avec son rhumatologue. Courage à tous et gardez le moral c’est notre meilleur allié !

Bonjour, j’ai 38 ans et je souffre d’un rhumatisme psoriasique depuis l’âge de 8 ans !!! Mon rhumatologue vient de me prescrire le Novatrex ( 1 c/jour, + cortizone + Anti-inflammatoire) ; cela fait déjà 15 jours et aucun mieux !!! J’ai les deux genoux pris et donc beaucoup de difficultés à me déplacer ! j’étais angoissée quant à prendre ce traitement, c’est pire depuis que je viens de lire vos témoignages !!!!
lucie

Bonjour,
J’ai 22 ans, janvier 2010 mes rhumatologues ont diagnostiqué une polyarthrite rhumatoïde et un lupus articulaire, suite à des douleurs aux articulations des mains et une grande fatigue, j’ai commencé novatrex en comprimés  tous les lundis à 10mg (soit 4 comprimés), et plaquenil tous les jours et cortancyl 5mg par jour également, des effets indésirables comme des douleurs abdominales, diarrhée, douleurs à l’estomac , ils m’ont prescrit novatrex sous injection cutanée depuis une semaine mais mon infirmier s’est trompé il m’a injecté 20mg au lieu de 10mg en espérant que je ne vais pas avoir d’effets indésirables sur le foie. Je dois faire une prise de sang jeudi pour vérifier, mais comme quoi toujours vérifier ce que l’on vous fait.
Bon courage à tous.

J’ai 30 ans et suite à de fortes douleurs aux poignets, tendons et genoux, on m’a diagnostiqué une PR il y a presque 2 ans !
Ma rhumato m’a tout de suite mise sous novatrex…d’abord 4 puis 6 comprimés par semaine plus speciafoldine.
Prise de sang tous les mois puis tous les 2 mois et tout est ok !!! Je supporte très bien le traitement (aucun effet secondaire) et n’ai pratiquement plus de douleurs !!!! Je dois la revoir dans quelques mois pour évoquer la possibilité d’arrêter le traitement !!! Je croise les doigts !! Courage à tous !!!

Bonjour,
Je m’appelle Loic. J’ai 36 ans, père de 3 enfants et des projets plein la tête. Lorsque j’ai commencé à avoir des douleurs dans les épaules en mai 2010, j’ai pris cela pour des courbatures. J’ai mis cela sur le dos, du stress, de la fatigue, du boulot… C’est lorsqu’en août, je me suis retrouvé bloqué des hanches et genoux, me réveillant en pleurs la nuit que je me suis décidé à consulter : Généraliste, Rhumato et fin septembre, on m’a diagnostiqué ma PR. Depuis, je suis sous Novatrex  (5 par semaine en une prise) avec Brexin en anti-inflammatoires et Speciafoldine.
Avant ce traitement, comme le disait Anne Marie, on se demande comment on va monter cet escalier, comment je vais vivre avec les enfants en bas âge alors que je n’ai plus la force de les porter… Même si cela ne fait qu’un mois que je suis sous traitement, je revis littéralement aujourd’hui. Il y a encore un mois, je prenais des dérivés d’opium pour calmer la douleur car les anti-inflammatoires n’étaient pas suffisants. Aujourd’hui, j’ai arrêté ces dérivés. Je n’ai quasiment plus de douleurs, pas d’effets secondaires (une perte des cheveux qui s’accentue mais elle avait déjà commencé avant…). J’ai pu remettre mes projets en route !
J’ai trouvé dans l’ensemble de vos témoignages , le son de cloche que je cherchais. Je souhaitais entendre un message objectif et réaliste d’encouragement et d’espoir, je l’ai trouvé. Merci à tous pour vos témoignages qui m’aident !
Bon courage à tous

J’ai 84 ans je souffre de spasmophylie depuis 55 ans, j’ai du avaler des quantités de tranquillisants les plus divers, je souffre actuellement de mes jambes et de mon dos depuis 4 ans, j’ai beaucoup de mal à descendre mes huit étages, je suis seul ma femme est morte depuis 8 ans, je n’ai personne à qui me plaindre, c’est très dur pourtant je viens de lire toute ces personnes même très jeunes sans être soulagé que d’autres souffrent mais, je me suis aperçu simplement que je n’avais pas à me plaindre, pour moi l’âge est la chose qui me fait souffrir mais ce n’est rien à côté de toutes ces personnes qui souffrent alors qu’elles sont encore très jeunes , je vous remercie vous m’avez donné le courage que j’avais perdu, merci et bon courage.

Bonjour
Je m’appelle Marie Neige,j’ai 56 ans.Mon médecin m’a diagnostiqué une P R depuis 4 ans et je suis sous Aneth identique au Novatrex depuis cette date.
C’est vrai qu’au niveau douleur ça n’a plus rien de comparable.Mais souvent j’aurais envie de tout arrêter pour reprendre la forme car ce traitement me fatigue et on ne sait pas trop a la longue ce que ça va donner.
Est ce que des patients ont tentés d’arrêter?
J’ai peur que la maladie flambe .
Bon courage à tous

Bonjour,
J’ai 56 ans et je viens de déclarer une spondylarthite ankylosante il y a 6 mois, je suis porteur du HLAB27+. Un rhumatologue m’a parlé du méthotrexate, je peinais à marcher, j’ai alors décider d’essayer un traitement parallèle par la médecine alternative, comme mon fils à partir du PRS profil de réactivité sérique effectué en suisse. J’ai commencé en même temps un autre traitement compatible : un auto vaccin issu de mon sang, fabriqué en belgique, 14 doses à raison d’une injection par semaine, les résultats sont surprenants.

Bonjour, ma mère est décédée à l’âge de 63 ans. Elle souffrait de polyarthrite rhumatoïde. A sa troisième perfusion de rémicade, 1 semaine après elle a été admise aux urgences pour une gastro. Le lendemain elle a été admis en réa car son état s’est aggravé : pas assez de globules blancs, infections etc. Elle est décédée après 7 semaines de soins en réa. Ils n’ont rien pu faire. La maladie n’est pas mortelle mais les traitements peuvent être mortelles : risque d’infections graves et de cancers. On est bien dans le cas d’un échec de la médecine. On n’a peut pas eu de chance comme on sait nous le dire. Y a-t-il des associations de victimes etc. car la peine des familles est très grande. Email franckmerlin@neuf.fr

je m’apelle christiane 56 ans j’ai une pr depui 3 ans soignée au novatrex 3 par jours et prenidsone 2 par jour je n’ai plus d’inflamation du tout et ma prise de sang normale a part l’anémie que j’ai depuis que je prend mes médicaments! à part cela je fait une prise de sang tous les trois mois et tout va bien!!!!!pour l’anémie j’ai demandé un médicament mon médecin m’a repondu (vous n’avez qu’a manger de la viande rouge!!!!! super!!!!!! j’aime mieux l’poulet!!!!

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