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Polyarthrite
Question 227
Uncategorized Julien / septembre 3, 2021

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 QUESTION 227

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Mon médecin vient de me préscrire le novatrex, j’ai
peur de le prendre, à cause des effets secondaires :
nausées, vomissements…. j’ai besoin de vos avis sur la
prise de début de traitement, car je suis complètement
angoissée.

Merci

 


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Lorsqu’un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde
est confirmé, les traitements suspensifs de l’inflammation (anti-inflammatoire
non stéroïdiens) ne suffisent plus. Il faut envisager dans les meilleurs délais
un
traitement de fond de la maladie. Or le Methotrexate (Novatrex dans
votre cas) est considéré actuellement comme le plus efficace et le mieux toléré
de ces traitements de fond classiques.

Mais il n’y a pas de
traitement efficace sans effets secondaires. Il faut toutefois que ces effets
secondaires soient
tolérables et contrôlables. En vous référant
aux réponses aux questions 9, 136, vous pourrez avoir plus de détails sur ces
effets secondaires éventuels et sur les contrôles médicaux nécessaires.

 

Bonjour,

Je réponds à votre question et vous apporte mon témoignage,  je
suis atteinte de la maladie de still depuis 2 ans, et j’ai été traitée au
novatrex durant 12 mois, depuis septembre dernier, en accord avec mon rhumato
j’ai arrêté celui-ci car je n’avais que les effets secondaires, à savoir
: vertiges, maux de têtes, nausées, et chute de cheveux.

Par contre, mes douleurs étaient beaucoup moins présentes,
donc il faut faire un choix ….

Courage.

 

Je suis traitée sous Novatrex depuis 14 mois. Les
seuls effets secondaires que j’ai sont une baisse de mes globolues blancs donc
il me faut compléter mon traitement avec de la cortisone pour
compenser.

J’en suis maitenant à
ma 2ème crise et je suis
obligée d’augmenter la cortisone mais le Novatrex ne me rend pas du tout
malade.

 

Bonjour,

Je suis également sous novatrex depuis 2 mois et
j’ai également de la cortisone 7mg, je n’ai pas d’effets secondaires importants
si ce n’est que des maux de tête les 2 jours suivant la prise et pas tout le
temps cela m’est arrivé 2 fois peut-être en 2 mois, il y a également une fatigue
le jour de la prise mais rien de bien important, ce sont des effets secondaires
moindre comparé aux douleurs que j’avais avant de prendre ce traitement.

 

J’ai 45 ans et suis sous Novatrex depuis 2 ans.
Tout allait bien jusqu’à ce que mes analyses de sang présentent des anomalies au
niveau des transaminases, le niveau a doublé en trois mois, alors que je n’ai
pas changé d’habitudes alimentaires ou autres. Je commence à me demander si mon
foie supporte bien ce médicament… A suivre

Danièle

 

Bonjour

Je m’appelle Anne, j’ai 58 ans et souffre depuis
1999 de PR. Après un traitement de plaquénil je suis passée au Novatrex. Je
prends 3 comprimés le lundi matin et 3 le mardi matin. La dose du mardi
m’occasionne des nausées. Je vomis une fois et je suis tranquille. En général
ces jours-là je ne prends aucun rendez-vous. Malgré tout je vais tout de même
m’aérer dans mon jardin cela fait passer le mal être. Avec le Novatrex je
retrouve un peu plus de souplesse. Mais il faut patienter. Je n’avale aucun
médicament à base de cortisone je refuse absolument. Par contre le
cuivre-or-argent m’aide beaucoup. Je fais partie d’un protocole sur la recherche
concernant la PR. C’est très intéressant.

 

Je me prénomme Denis je suis également sous novatrex
depuis 2ans, je n’ai pas d’effets secondaires, il me reste toujours les raideurs
dans les doigts et les genoux mais cela ne représente plus rien par rapport aux
douleurs que j’avais avant de prendre le traitement. en effet je fais une prise
de sang une fois par mois pour voir si le traitement est toujours supporté.

 

Bonjour, je m’appelle Monique j’ai 62 ans et je souffre de rhumatisme
psoriasique depuis 8 ans. Je suis sous méthotrexate depuis ce temps avec
contrôle sanguin mensuel. J’ai effectivement des manques mais les douleurs sont
moins fortes. Cependant il y a 1 an j’ai du tout arrêter pour une phlébite tvp –
pendant 4 mois sous anti coagulant je n’ai pu me soigner, ce qui m’a déclenché
une très forte crise et plus aucun médicament ne faisait effet. Mon rhumatologue
a testé ARAVA sans succès et je suis à présent sous ENBREL 2 injections par
semaine associé à 4 novatrex/semaine et ponctuellement selon crise du FELDENE ,
mon estomac est mis à dure épreuve mais je le soigne avec MOPRAL 20, Voilà
quelle est ma situation. Actuellement je souffre de la hanche  mais je suis
assez stabilisée pour ainsi dire.

Je vous souhaite bon courage, le moral faisant également partie des soins
!!!!!!

 

Ma maman souffrait de polyarthrite depuis de
nombreuses années sans être handicapée physiquement, elle vivait normalement à
part des douleurs plus intenses à certains moments. Ce qui a conduit le rhumato
à lui donner du NOVATREX associé au REMICADE à partir de septembre 2004. Elle
est décédée le 22 février 2005 à l’âge de 75 ans après un mois en réanimation.
Les médecins ont reconnu que le novatrex était en cause : les poumons ont été
détruits petit à petit pour finir en fibrose, les médecins n’ont jamais prévenu
que le traitement était si dangereux. Par rapport au soulagement obtenu, cela ne
vaut pas la peine de prendre ce genre de médicament.
De la part de sa fille très en colère contre ce
genre de dérapage de la médecine.

 

Mon mari, âgé de 36 ans, est atteint de
polyarthrite rhumatoïde depuis 10 ans. Le véritable diagnostic a été établi
depuis 1 an seulement et le traitement au Novatrex a débuté pour atteindre 5
comprimés en une prise par semaine au bout de quelques mois. Il a eu un suivi
sanguin tous les 15 jours puis tous les mois, et, malgré une lègère baisse des
globules blancs, rien de particulier. A partir de 6 mois de traitement, après
chaque prise, il était très malade du point de vue digestif (mal de ventre
intense, sensations de brûlures et diarrhées) malgré la prise concommitente de
Ogast, et a subi l’apparition de plaies bulleuses importantes sur les mains et
le front. Au bout de 8 mois de traitement, il a dû arrêter le Novatrex qui
semblerait responsable. Suite à plusieurs biopsies réalisées deux mois après
l’arrêt du traitement, une maladie dermatologique est exclue et ce serait un
accident médicamenteux. A suivre… 

 

J’ai 40 ans et je suis atteinte d’une polyarthrite rumathoïde depuis 3 ans, la
maladie s’est déclarée par des douleurs intenses au niveau des articulations,
plus de force dans les mains surtout le matin et par la paralysie de certains de
mes membres, le NOVATREX m’a sauvé, je vis actuellement sans plus aucune douleur
et sans effet secondaire. Je fais une prise de sang tous les mois et ce
traitement me convient très bien, ce que je déplore c’est qu’en ce moment je
n’arrive plus à me le procurer car les pharmacies ne sont plus livrées donc je
prends du METHOTREXATE en substitution , ce médicament n’étant pas aussi
efficace sur moi que le NOVATREX car j’ai de nouveau des douleurs et les
articulations « rouillées ».

Je vous souhaite du courage et surtout de garder le moral. 

 

Souffrant d’une pr depuis
2004 et ayant été décelée en février 2005, j’ai d’abord été traitée par arava
en milieu hospitalier tout en bénéficiant d’un bonus de solumédrol
(cortisone)  tous les mois jusqu’en mai 2005; suite à un contrôle sanguin,
le rhumato du chu a décelé une éosinophilie et j’ai dû cesser le traitement par
arava.

Depuis  juin 2005, je
suis sous novatrex et à part quelques soucis intestinaux au départ, ça va mais
par contre les douleurs étaient moins présentes sous arava.

Je pense que la maladie
évolue et le traitement doit être adapté au fur et à mesure.

Courage

 

Bonjour, je m’appelle Alexandra. J’ai 27 ans et ma
PR a été diagnostiquée il y a 14 mois (suspectée depuis 24 mois mais était
enceinte donc peu d’examens réalisables ou fiables). Mon rhumato m’a mise sous
Novatrex ( 4/semaine les 6 premiers mois puis 6/s).

J’avais quelques effets secondaires comme des
diarrhées ou douleurs abdominales (mais pas à chaque prise) et le supportait
bien au niveau hépatique. Mais l’efficacité n’était pas totale.

Mais il y a 3 mois les bilans hépatiques sont
devenus mauvais avec multiplication par 6 du taux de transaminases. Après
plusieurs tentatives de réintégrer progressivement le novatrex, il s’avère que
je ne le tolère plus tant au niveau hépatique, au niveau du taux de globules
blancs et au niveau des effets secondaires (vertiges, nausées, douleurs
abdominales et fatigue augmentée).

Je suis donc depuis 5 jours sous arava 10mg. Espère
que cela va marcher. Bon courage à tous

 

Je souffre d’une polyarthrite depuis
la puberté mais soignée depuis 10 ans seulement. Après des essais de plusieurs
cocktails inefficaces j’ai tout abandonné pendant 2 ans avec les souffrances
allant avec. Depuis 2 mois je suis sous
Novatrex. Les
prises de sang ne sont pas bonnes mais le pire sont les effets secondaires
neurologiques. Ma prise de 3 comprimés est le dimanche soir. Le lundi est un
enfer. Je suis en confusion mentale totale et ne peut assurer mon travail. Dans
les autres témoignages je ne vois rien de tel.

Courage

 

Bonjour,

Ma mère qui est âgée de 52 ans vient
d’apprendre qu’elle a une PR, elle ressent de fortes douleurs, le matin ses doigts
son raides, elle a du mal à marcher.

Le Rhumatologue l’a mise sous
NOVATREX, 4 cp / semaine, elle le prend tous les samedis matins, c’est sa
première prise.

J’espère seulement qu’elle n’aura
pas d’effets secondaires.

Je souhaite avoir le témoignage de
certains d’entre vous, pour savoir si cette maladie est mortelle, et quelles
sont les étapes de cette maladie.

Je tiens aussi à dire que le
Rhumatologue de ma mère a été vraiment nul au niveau relationnel pour
apprendre le diagnostic des résultats à ma mère, il n’a pas su lui expliquer les
conséquences de la maladie, le traitement etc…

Je souhaite bon courage aux malades,
ainsi qu’a leur famille.

 

Bonjour,

Je m’appelle Jacqueline, j’ai 56 ans, je lis vos
témoignages avec intérêt, car je suis moi aussi atteinte de PR : de 1983 à 1992
, de temps en temps, grandes douleurs aux genoux, coudes…soignées à coup de
cortisone. Les années passent; en 1993, douleurs insupportables aux pieds,
diagnostic:PR

traitement de fond : méthotrexate,
cortisone,etc…J’ai pris du méthotrexate de 1993 à 2006 (remplacé les derniers
temps par novatrex, même molécule) et en plus évidemment divers médicaments
anti-douleurs et autres .

Mai 2006, arrêt du métho ou novatrex à cause de
l’échelle de toxicité qui était bientôt au maxi. de plus, le traitement
n’agissait plus, j’étais arrivée à 20 mg de cortisone 6 cp de métho/semaine, et
des crises de plus en plus rapprochées et fortes. 1 traitement contre
l’ostéoporose ( très contraignant) ; bien sûr, j’ai un traitement pour
l’estomac: inexium, avant c’était zoltum, des gouttes pour les yeux – syndrome
sec aux yeux dû à la PR,  à mettre 6à 8 fs /jour. 1 traitement pour le coeur, je
faisais bcp de tachycardie accentuée par les traitements ou la PR??,

donc depuis mai 2006, ARAVA à la place du novatrex,
jusqu’à présent je n’en suis pas très satisfaite : c’est vrai qu’il faut un certain
temps avant qu’il agisse, mais là çà commence à faire long !! j’ ai eu qques
grosses crises de temps en temps, mais surtout, mes doigts me font mal tous les
jours, mes jambes me semblent lourdes et douloureuses; je me rends compte que
depuis qque temps, le moindre effort se traduit en douleurs. Je pense voir mon
rhumato à la rentrée, car j’ai beaucoup de suées, des maux de tête, mal aux jambes,
je perds beaucoup de cheveux à chaque shampoing, je dors mal, je deviens sujette aux
diarrhées, j’ai des problèmes de peau, j’ai les mains qui tremblent !! je me fatigue
beaucoup plus vite au boulot, je travaille sur ordinateur toute la journée, pas évident le
matin quand on a mal aux doigts, mais je fais avec . il faut surtout garder le
moral, dialoguer avec son rhumato, et se mettre au courant des traitements. A la
rentrée, on va me reparler du nouveau traitement biologique, super parait-il
mais les effets secondaires sont tellement importants, par rapport à ceux de
maintenant, que je me demande si ce n’est pas trop risqué. A
bientôt

 

Bonjour,

Je suis atteinte d’une spa depuis 10 ans, j’ai 39
ans et je prends cinq comprimés de novatrex 2,5mg par semaine en une prise, au
début ça me donnait un peu de diarrhée, puis quelques petites douleurs
intestinales tout à fait supportables, maintenant rares, mais en tout cas, avec
une surveillance, car les transaminases ont tendances à monter, c’est tout à
fait gérable et si je n’avais pas ça, j’aurais beaucoup plus de mal à faire ce
que j’ai à faire. Bon courage.

 

RE-bonjour, ( Jacqueline 56 ans)

Je poursuis mon témoignage commencé cet été sur
cette question 227.

j’ai revu mon rhumato, début septembre : arrêt du
ARAVA, qui ne me soulageait pas du tout, retour au 20 mg cortisone/jour, en
attendant la 1ère perfusion de REMICADE le 20 sept. En prévention, traitement
contre la tuberculose, à poursuivre pendant 3 mois, mini. Je suis en arrêt de
travail, pour l’instant, mais avec le nouveau traitement REMICADE, est-ce que je
pourrai reprendre le boulot ?? il y a apparemment bcoup d’effets secondaires,
j’appréhende un peu, car j’ai aussi un traitement Flécaïne pour tachycardie,
Inexium pour l’estomac, des gouttes et oméga 3 pour les yeux, et traitement THS
pour ménaupose, çà commence à faire beaucoup !!

J’aimerais avoir l’avis de personnes traitées par le
nouveau traitement REMICADE. Est-ce que ces personnes peuvent travailler avec
ce traitement ??

merci d’avance de votre réponse

 

Bonjour! Je m’appelle Anne Marie

J’ai 60 ans et depuis quelques années (10 à peu
près) les douleurs ne m’ont pas laissées tranquille, à part quelques paliers
procurés par la cortisone. J’ai eu un lupus érithémateux à la suite de la prise
d’un médicament qui n’aurait pas dû m’être administré et j’ai été obligée de
prendre 40 mg de cortancyl.

A y bien réfléchir, je ne peux pas dire que j’ai
été « en pleine forme « avant tout cela!! Depuis 4 mois maintenant je prends du
Novatrex (4 par semaine) et de la Speciafoldine (2 le lendemain du jour où je
prends le Novatrex). Je peux dire , avec beaucoup de précautions des fois que
cela reviendrait……!! que je ne souffre plus ou presque plus. Je suis allée à
un cours de gym douce hier en me demandant comment j’allais en sortir Les
douleurs ont été telles les premiers mois de l’année que le moral avait du mal à
suivre. Et comment se plaindre, quand, de l’extérieur, tout semble bien?Comment
peut-on dire qu’on monte l’escalier « à 4 pattes »? et dire que pour le descendre
il faut étendre sa jambe pour éviter de plier le genou, pendant que la hanche
opposée s’oppose à toute souplesse? comment dire que les quelques 400mètres à
faire pour les courses vous semblent avoir doublés parce que vous mettez deux
fois plus de temps?etc etc, et ça chacun d’entre vous l’expérimentez chaque jour
j’imagine.
Donc, le Novatrex a soulagé les douleurs. Pas d’évènements
secondaires pour le moment ( à aprt une très très grosse fatigue le lendemain de
la prise…aujourd’hui donc!)mais  vos mails me font un peu trembler.Je me dis
qu’il faut profiter des jours où les douleurs se taisent et puis voilà!

Je prends aussi du Levotyrox (thyroïde) et 10 mg de
cortisone et je ne pense pas qu’il faille avoir peur de ce médicament qui fait
vraiment des merveilles. Bien sûr là il y a les effets secondaires comme la
cataracte, l’ostéoporose…mais qu’y pouvons-nous? Il me semble que tout cela
fait partie des maladies dites génétiques dont nous ne sommes que
victimes….

Le gros problème finalement c’est d’être trop
souvent confronté à des gens qui « n’ont jamais eu mal à la tête….jamais eu mal
aux dents…..qui ne s’écoutent jamais » (au fait, qu’est-ce qu’ils auraient à
écouter?), et qui face à une maladie « très grave » sont trèèèèèès courageux,
parce qu’il veuuuuulent vivre!!!Au fait, vous, vous n’avez pas envie de vivre?
Moi oui ,en tout cas, mais sant trop souffrir!!!

Ah! Ma toubib ne veut pas parler de PR. Pour elle
c’est un Goujerot (yeux secs, bouche sèche, douleurs articulaires…..) alors je
la crois!

Bon courage à tous.

Pour Jacqueline: moi aussi je prends le TSH…en
plus!!

 

Bonjour, Je m’apelle Philippe, j’ai 44ans. Je souffre de douleurs depuis 2003.
Ma PR a été diagnostiquée en mai 2004 et j’ai demarré un traitement au
Plaquenil. Ma belle mère (80ans) souffre de PR depuis très longtemps sans avoir
bénéficié tôt d’un traitement. Elle est très invalidée. Cette situation, malgré
les propos rassurants du professeur qui me suit, m’a fait très peur. De plus, les
douleurs n’ont pas cessé. elles étaient moins fortes mais plus régulières. Je
suis tombé en dépression en janvier 2005. Puis, miraculeusement, en été, plus
aucune douleur, une pêche d’enfer. Le professeur, compte tenu des analyses a
considéré que la PR était en rémission. Nous avons décidé d’arrêter le
traitement plaquenil fin 2005. Dès le début 2006, j’ai eu une crise très forte
que seul un traitement à la cortisone (60mg au début) a pu calmer. J’ai repris
le plaquenil. Dès que j’arrête la cortisone, les douleurs reviennent, moins
invalidantes qu’au début (comme certains témoignages, je ne pouvais soulever une
tasse à café ou descendre les escaliers en me levant) mais quasi permanentes.
J’ai légèrement rechuté coté déprime. Je débute un traitement au novatrex (4cp)
aujourd’hui accompagné d’un antianémique. Les différents témoignages que j’ai lu
m’inquiètent un peu. Nombres de personnes subissent des effets secondaires assez
gênants. Ce serait chouette si les personnes pour qui ce traitement est efficace
et sans effets témoignaient. Cela aiderait beaucoup ceux d’entre nous qui sont
peut-être un peu plus fragiles. Je pense, en effet, que le moral joue une grande
part dans cette maladie. J’ai beaucoup d’espoir dans ce nouveau traitement.
J’essaye de me recentrer sur les choses essentielles de la vie que sont mes
enfants et ma femme, je prends du recul sur certaine situtation pour positiver
au maximum. C’est dur, c’est pourquoi des témoignages de réussite sont très
importants.

 

En réponse à Philippe: c’est tout à fait normal de
se sentir dépressif ! Souffrir à longueur de temps ne vous donne pas la
pêche !!! Et en tout cas il ne faut pas avoir honte de prendre des antidépresseurs
-avec son médecin bien entendu-. Ils sont aussi une aide à la souffrance pour la
relativiser et réussir à prendre de la distance. Ce n’est pas évident. Dans
notre société, on admet difficilement la fragilité, mais personne ne se pose de
questions quand il s’agit de diabète, encore moins lorsqu’on se casse une
jambe….alors il faut aussi admettre que les maladies génétiques sont du même
ordre et que l’aide à la souffrance, avant de réussir à ne plus souffrir, passe
aussi par ces antidépresseurs!

Bon courage! Anne Marie

 

Pour moi, les premiers signes sont apparus en
décembre 2004 et le mois suivant précisément le jour de mes 40 ans, ma prise de
sang annonçait une polyarthrite . J’ignorais tout de cette maladie mais j’ai
rapidement consulté un rhumato qui ne s’est pas inquiété du tout : « ça passera
… » . Seulement , les symptômes arrivaient progressivement les uns après les
autres : mains gonflées puis aussi les poignets douloureux , ensuite les épaules
comme engourdies et les genoux, la bouche et les yeux secs, … Vu que ce
médecin ne me prenait toujours pas au sérieux, j’ai changé et le suivant a
diagnostiqué immédiatement une PR atteinte moyenne avec prise en charge 100% de
la sécu . J’ai donc commencé un traitement de Novatrex (4 cachets le mercredi)
voici maintenant un peu plus d’un an et là, l’effet fut quasi immédiat : plus de
douleurs ni de gonflements . Avec en prime aucun effet secondaire . Mon rhumato
parle de rémission mais ne veut pas prendre le risque d’arrêter le traitement
car d’après lui, si ça revient, ce serait moins efficace donc je vais essayer de
réduire à 3 cachets au lieu de 4 . J’ai les transaminases un peu élevées et j’ai
peur qu’à la longue, ça s’agrave.
Pour finir , je me dis que j’ai de la chance
aujourd’hui puisque je ne souffre pas , que ça ne sera peut-être pas toujours
ainsi mais l’avenir est incertain pour tout le monde . Je voudrais insister sur
l’importance de se soigner et de se battre pour trouver le médecin qu’il faut ,
se renseigner sur la maladie . Bon courage à tous ceux qui souffrent et j’ai vu
qu’il y en a beaucoup hélas .

 

BONJOUR Maricou !!! Avec une maladie pareille, il faut s’encourager. En ce
moment je me soigne avec 5mg de cortancyl et pour les douleurs 4 codolipranes
par jour. Mardi, j’ai RV avec un rhumato . JE pense pouvoir vous donner de mes
nouvelles. Marie-Jo !

 

Atteinte de PR depuis 2O ans j’ai subi pas mal de traitements. Supportant mal
les effets secondaires. Je supportais un traitement de 5mg de Cortancyl que
j’augmentais à 4Omg en cas de grosses inflammations . En 1999, j’étais sous
NOVATREX que j’avais arrêté suite à un malaise et forte fièvre.Depuis
septembre, je fais de grosses inflammations : chevilles, coudes, genoux
poignets, cervicales.
RV chez le rhumato : 4 cp de codoliprane, 10mg de cortancyl et de nouveau
4cp de Novatrex. J’attends les effets des médicaments…..Je ne fais pas très
confiance à ce novatrex…. A quand un médicament sûr et sans danger
??? Marie-Jo !

 

Ma fille de 6 ans souffre de spondylarthrite
depuis l’âge de trois ans ; d’abord sous Apranax, elle a dû subir une
infiltration au genou et ça fait un an maintenant qu’elle est sous Novatrex avec
Speciafoldine. Elle le tolère très bien et pour le moment les examens sanguins
sont bons; à priori elle devrait suivre ce traitement pendant deux ans. Plus
aucune douleur pour elle, elle fait même de la danse alors qu’il y a deux ans
elle se déplaçait à genoux le matin tant les douleurs étaient fortes..Je n’aime
guère les médicaments mais je dois dire que ça lui a changé la vie.
Courage!
Cécile

 

Bonjour, je m’appelle Evelyne et j’ai 42ans1/2. Je
suis atteinte de polyarthrite depuis l’âge de 4ans, donc j’ai vécu avec, je suis
en invalidité à 80%. J’ai subi de nombreuses interventions, dont arthrodèses
des poignets, pouce, pied, et prothèses des doigts de la main gauche, d’autres
doivent intervenir encore. Auparavant, nous avions essayé tous les traitements
existants, et depuis le 6 juillet 2000, je revis, j’ai retrouvé une seconde
jeunesse.En effet, le rhumato ma proposé le REMICADE, je lui ai fait plaisir en
acceptant mais sans grande conviction…15 jours après la 1ère injection, mon corps
a changé, petit à petit plus de douleurs, ni de gonflement, il etait associé à
du Methotrexate 7,5mg/semaine…J’ai gardé ce traitement durant 4ans, il a perdu
de son efficacité, et le rhumato m’a donné ENBREL, traitement nul sur moi, je
l’ai gardé 3 mois. Ensuite, il ma donné HUMIRA associé à 15mg de Méthotrexate,
et là quelle joie ce traitement ! Bien plus efficace que le Remicade…2 injections
en sous-cutané par mois. Plus aucune douleur, je marche durant des heures, je
me baisse sans raideur, la VS est très basse, et la CRP est inférieure au taux
demandé. La maladie est endormie. Le seul soucis, c’est qu’avec ces traitements,
les infections nous trouvent facilement, et il faut des antibiotiques en urgence, et
très costauds pour enrayer très vite. Mais quel bonheur de retrouver une vie
normale, sans souffrances, sans avoir besoin d’une aide pour s’habiller, se
laver, vivre normalement…
J’ai rajeuni de 10ans, si ces médicaments avaient
été trouvés plus tôt, la destruction des articulations ne se serait pas
faite…Mais vaut mieux tard que jamais…

 

Bonjour,
Je m’appelle Anne, j’ai 32 ans, ma mère souffre
d’une PR depuis l’âge de 38 ans, elle est aujourd’hui âgée de 63 ans. Elle prend
NOVATREX depuis 15 ans et depuis quelques temps elle souffre de maux de ventre,
de tête, de nausées et depuis peu l’apparition de boutons s’est faite sur le
visage. Elle appréhende beaucoup d’aller chez le médecin de peur du diagnostic
ce qui est compréhensible quand on voit les effets secondaires que ce médicament
peut avoir sur le corps. Il est vrai que cela soulage d’un côté mais cela
« détraque » l’organisme.
Bon courage à vous tous.

 

Bonjour,

J’ai 64 ans et une PR de l’âge de 35
ans. J’ai un peu avalé de tout pendant ces années avec plus ou moins de bonheur.
Le plus efficace, premièrement la chirurgie, en supprimant les articulations les
plus atteintes ont supprimé la cause de l’inflammation, les infiltrations
d’isotopes radioactifs dans les genoux m’ont rendu l’usage de mes genoux,
ensuite Brexin et Plaquenil associés avec cortisone, klipal et autres
Aspirines. Aujourd’hui et ce depuis 9 mois je suis sous Novatrex, 12 comprimés
par semaine, très bonne amélioration sans inconvénients à ce jour. Pour ceux qui
s’inquiètent sur la morbidité de cette maladie, je les rassure puisque j’ai une
forte PR depuis 40 ans et je suis pas en trop mauvais état, je n’ai pas un jour
d’absence au travail sauf pendant mes opérations chirurgicales. En tant que chef d’entreprise,
je travaille 10 heures par jour 7/7j. Ma mère était atteinte aussi et est décédée
à 84 ans. Je crois que le risque le plus élevé, c’est en effet l’utilisation de
médicaments à longue durée, mais si la surveillance est rigoureuse on doit
pouvoir passer à travers.

Courage à tous, n’oubliez pas ce
n’est pas une maladie avec laquelle on doit lutter, mais avec laquelle il faut
pactiser.

 

Bonjour ! je suis Balou.
Au sujet du Méthotrexate, je réponds à l’appel
du patient qui aurait voulu des témoignages de malades qui le supportent
bien.
J’ai cinquante-six ans, je souffre d’une polyarthrite diagnostiquée
en 1998 mais qui s’était manifestée depuis quelques années par des douleurs
aux mains et aux poignets.
Mon rhumato m’a prescrit l’association
classique de Cortancyl (prednisone) et Novatrex (méthotrexate). Les doses de
métho ont augmenté au fil des années, j’en suis à 17,5 mg par semaine en une
seule prise, avec 6 mg quotidiens de prednisone. Au cours de ces neuf
années, ma tolérance a toujours été très bonne, AUCUN effet secondaire genre
diarrhée, vertige, fatigue etc.; j’ai seulement constaté que je perdais
beaucoup de cheveux, ce qui a été contrôlé par la prise de
Speciafoldine. Les examens biologiques mensuels sont toujours normaux, sauf lors de crise inflammatoire (vitesse de sédimentation élevée); le
taux de lymphocytes est bas, mais j’ai cru comprendre que c’est
justement l’effet recherché du médicament.
Les douleurs au repos (et
notamment la nuit) ont pratiquement disparu, mais j’ai dû modifier tous mes
gestes quotidiens pour protéger mes articulations … et renoncer à pas mal
de travaux à la maison et au jardin.
En ce moment, mes articulations
sont de plus en plus déformées et fragiles. Mon rhumato estime que j’arrive
aux limites de la recette métho + prednisone, et m’a suggéré les anti TNF
alpha, qui me font peur car j’ai une primo-infection à la tuberculose. Je
lui ai demandé d’explorer d’abord les autres possibilités : Salazopyrine,
que je n’ai pas supportée, et Arava.
Pour résumer, les médicaments
semblent avoir calmé la maladie sans la guérir, je les supporte très bien,
et il faut ajuster le tir suivant l’évolution de la
polyarthrite.
Merci pour vos témoignages, dont beaucoup sont porteurs
d’espoir.

 

Bonjour je suis Brigitte. J’ai un rhumatisme
psoriasique depuis 9 ans et il y a 3 ans, le médecin m’a envoyé chez le rhumato
car je n’arrivais plus à plier les doigts et j’avais des douleurs aux pieds. De
là, le rhumato a confirmé un rhumatisme psoriasique. Il m’a mise sous
salazopyrine 5 par jours et depuis peu je suis à 4 salazopyrines par jour et 2
comprimés de novatrex par semaine. Pour l’instant, ça se passe plutôt bien, cela ne
fait que 15 jours que j’ai commencé le nouveau traitement, biensûr je suis sous
surveillance biologique 1 prise de sang tous les 15 jours. Bon courage à tous et gardez le moral c’est très important.

 

Bonjour. J’ai 38
ans. PR diagnostiquée en avril 2006, 2 mois après le début des 1ers
symptômes. Traitement mis en place très rapidement donc. J’insiste sur ce point
car mon rhumato m’a expliqué qu’il s’agit d’un facteur clé pour l’efficacité du
traitement. Suis donc sous novatrex depuis 27 mois (6 c/sem en 1 prise). Seuls
effets secondaires; fatigue et perte de cheveux fortement atténués depuis que je
prends specialfoldine. Prise de sang tous les 3 mois, résultats ok. En début de
traitement je prenais 20mg de cortisane/jour. Aujourd’hui j’en suis à … 1mg et
espère arrêter après l’été. A ce jour je vais très bien, je vis normalement.
Alors j’aimerais que mon témoignage donne du courage aux « nouveaux malades » qui
ont peur .
Mathilde

 

Il y a 2 mois que je
souffre des doigts des pieds et des mains et j ‘ai du
mal à marcher. Mon rhumatologue n’ a encore rien
diagnostiqué, mais il m’ a quand même prescrit
60mg de cortancyl. Courage à toutes les personnes
qui souffrent commme moi.

 

Bonjour ma fille 8 ans est sous novatrex depuis 1
an bientôt et tout se passe pour le mieux, pas d’effets secondaires mis à part
des maux de tête pas vraiment expliqués, et on n’est même pas sûrs que le
novatrex soit en cause (migraineux dans la famille)
bon courage à tous et surtout aux enfants qui
souffrent de cette fichue maladie qu’est l’arthrite !

 

Bonjour, j’ai 65ans et ai une PR diagnostiquée depuis
2ans. Je suis sous novatrex depuis le début et en suis à 5cp.par semaine en une
seule prise.

Un médecin m’a donné en plus un autre anti
-inflammatoire pendant ma cure et vu mes douleurs et là  j’ai eu une grosse montée
des transaminases. Le rhumatologue a tout arreté pendant 3mois, où je me
suis »bourrée de paracétamol et au vu des examens on a recommencé le
novatrex.

Tout se passe très bien,
aucun effet secondaire à
signaler sauf une fatigue importante certains jours. Je prend aussi 6
spéciafoldine en 2fois le jour et le lendemain du novatrex, et du lanzor pour
l’estomac les douleurs sont moins intenses sauf
au moment des crises qui sont quand même présentes de temps en temps. Courage à
tous et toutes, le moral est essentiel.

 

Bonjour,

Je m’appelle Suzette, j’ai 34 ans
aujourd’hui, ma PR a été diagnostiquée, il y a un an de cela à 33 ans. Je
n’avais jamais été malade auparavant et me retrouver affligée  d’une maladie auto
immune ne m’a pas fait plaisir. Surtout avec les douleurs matinales durant plus
de deux heures, une impossibilité à poser son pied par terre, à utiliser ses
mains, mettre dix minutes à lacer ses chaussures en clair désespérant. Le
rhumatologue que j’ai rencontré m’a tout de suite mise sous Novatrex (3
cps/semaine) traitement peu contraignant et pas lourd de mon point de vue. Bilan
sanguin mensuel qui se révèle plutôt positif, mes les effets du traitement pas
assez à la hauteur donc dose augmentée à 5 cps/semaine. Pour moi le bilan est
plutôt positif pas d’effets indésirables constatés et aucun traitement anti
inflammatoire ou antalgique, en parallèle donc il faut garder courage et croire
en la qualité de ce traitement tout en restant vigilant par rapport au suivi et
au bilan et entretenir un bon niveau de dialogue avec son rhumatologue. Courage
à tous et gardez le moral c’est notre meilleur allié !

 

Bonjour, j’ai 38 ans et je souffre d’un
rhumatisme psoriasique depuis l’âge de 8 ans !!! Mon rhumatologue vient de me
prescrire le Novatrex ( 1 c/jour, + cortizone + Anti-inflammatoire) ; cela fait
déjà 15 jours et aucun mieux !!! J’ai les deux
genoux pris et donc beaucoup de difficultés à me déplacer !
j’étais
angoissée quant à prendre ce traitement, c’est pire depuis que je viens de lire
vos témoignages !!!!
lucie

 

Bonjour,
J’ai 22 ans, janvier 2010 mes rhumatologues ont diagnostiqué
une polyarthrite rhumatoïde et un lupus articulaire, suite à des douleurs aux
articulations des mains et une grande fatigue, j’ai commencé novatrex en
comprimés  tous les lundis à 10mg (soit 4 comprimés), et plaquenil tous les jours
et cortancyl 5mg par jour également, des effets indésirables comme des douleurs
abdominales, diarrhée, douleurs à l’estomac , ils m’ont prescrit novatrex sous
injection cutanée depuis une semaine mais mon infirmier s’est trompé il m’a
injecté 20mg au lieu de 10mg en espérant que je ne vais pas avoir d’effets
indésirables sur le foie. Je dois faire une prise de sang jeudi pour vérifier,
mais comme quoi toujours vérifier ce que l’on vous fait.
Bon courage à tous.

 

J’ai 30 ans et suite à de fortes douleurs aux poignets,
tendons et genoux, on m’a diagnostiqué une PR il y a presque 2 ans !
Ma rhumato m’a tout de suite mise sous novatrex…d’abord 4
puis 6 comprimés par semaine plus speciafoldine.
Prise de sang tous les mois puis tous les 2 mois et tout est
ok !!! Je supporte très bien le traitement (aucun effet secondaire) et n’ai
pratiquement plus de douleurs !!!! Je dois la revoir dans quelques mois pour
évoquer la possibilité d’arrêter le traitement !!! Je croise les doigts !! Courage à
tous !!!

 

Bonjour,
Je m’appelle Loic. J’ai 36 ans, père de 3 enfants et des
projets plein la tête. Lorsque j’ai commencé à avoir des douleurs dans les
épaules en mai 2010, j’ai pris cela pour des courbatures. J’ai mis cela sur le
dos, du stress, de la fatigue, du boulot… C’est lorsqu’en août, je me suis
retrouvé bloqué des hanches et genoux, me réveillant en pleurs la nuit que je me
suis décidé à consulter : Généraliste, Rhumato et fin septembre, on m’a
diagnostiqué ma PR. Depuis, je suis sous Novatrex
  (5 par semaine en une prise) avec Brexin en
anti-inflammatoires et Speciafoldine.
Avant ce traitement, comme le disait Anne Marie, on se
demande comment on va monter cet escalier, comment je vais vivre avec les
enfants en bas âge alors que je n’ai plus la force de les porter… Même si cela
ne fait qu’un mois que je suis sous traitement, je revis littéralement
aujourd’hui. Il y a encore un mois, je prenais des dérivés d’opium pour calmer
la douleur car les anti-inflammatoires n’étaient pas suffisants. Aujourd’hui,
j’ai arrêté ces dérivés. Je n’ai quasiment plus de douleurs, pas d’effets
secondaires (une perte des cheveux qui s’accentue mais elle avait déjà commencé
avant…). J’ai pu remettre mes projets en route !
J’ai trouvé dans l’ensemble de vos témoignages , le son de
cloche que je cherchais. Je souhaitais entendre un message objectif et réaliste
d’encouragement et d’espoir, je l’ai trouvé. Merci à tous pour vos témoignages
qui m’aident !
Bon courage à tous

 

J’ai 84 ans
je souffre de spasmophylie depuis 55 ans, j’ai du avaler des quantités de
tranquillisants les plus divers, je souffre actuellement de mes jambes et de mon
dos depuis 4 ans, j’ai beaucoup de mal à descendre mes huit étages, je suis
seul ma femme est morte depuis 8 ans, je n’ai personne à qui me plaindre,
c’est très dur pourtant je viens de lire toute ces personnes même très jeunes
sans être soulagé que d’autres souffrent mais, je me suis aperçu simplement que je
n’avais pas à me plaindre, pour moi l’âge est la chose qui me fait souffrir mais
ce n’est rien à côté de toutes ces personnes qui souffrent alors qu’elles sont encore
très jeunes , je vous remercie vous m’avez donné le courage que j’avais perdu,
merci et bon courage.

 

Bonjour
Je m’appelle Marie Neige,j’ai 56 ans.Mon médecin
m’a diagnostiqué une P R depuis 4 ans et je suis sous Aneth identique au
Novatrex depuis cette date.
C’est vrai qu’au niveau douleur ça n’a plus rien de
comparable.Mais souvent j’aurais envie de tout arrêter pour reprendre la forme
car ce traitement me fatigue et on ne sait pas trop a la longue ce que ça va
donner.
Est ce que des patients ont tentés
d’arrêter?
J’ai peur que la maladie flambe .
Bon courage à tous

 

Bonjour,
J’ai 56 ans et je viens de déclarer une spondylarthite ankylosante
il y a 6 mois, je suis porteur du HLAB27+. Un rhumatologue m’a parlé du
méthotrexate, je peinais à marcher, j’ai alors décider d’essayer un traitement
parallèle par la médecine alternative, comme mon fils à partir du PRS profil de
réactivité sérique effectué en suisse. J’ai commencé en même temps un autre
traitement compatible : un auto vaccin issu de mon sang, fabriqué en belgique,
14 doses à raison d’une injection par semaine, les résultats sont
surprenants.

 

Bonjour,
ma mère est décédée à l’âge de 63 ans. Elle souffrait de polyarthrite rhumatoïde.
A sa troisième perfusion de rémicade, 1 semaine après elle a été admise aux
urgences pour une gastro. Le lendemain elle a été admis en réa car son état
s’est aggravé : pas assez de globules blancs, infections etc. Elle est décédée
après 7 semaines de soins en réa. Ils n’ont rien pu faire. La maladie n’est pas
mortelle mais les traitements peuvent être mortelles : risque d’infections
graves et de cancers. On est bien dans le cas d’un échec de la médecine. On n’a
peut pas eu de chance comme on sait nous le dire. Y a-t-il des associations de
victimes etc. car la peine des familles est très grande. Email franckmerlin@neuf.fr

 
je m’apelle
christiane 56 ans j’ai une pr depui 3 ans soignée au novatrex 3 par jours et
prenidsone 2 par jour je n’ai plus d’inflamation du tout et ma prise de sang
normale a part l’anémie que j’ai depuis que je prend mes médicaments! à part
cela je fait une prise de sang tous les trois mois et tout va bien!!!!!pour
l’anémie j’ai demandé un médicament mon médecin m’a repondu (vous n’avez qu’a
manger de la viande rouge!!!!! super!!!!!! j’aime mieux l’poulet!!!!
 
Bonjour, je ne suis pas malade.
Seulement d’avoir vu ma mère mourir d’une
intoxication par le novatrex dans des conditions épouvantables. Elle en prenait
3 par semaine en raison de polyarthrite rhumatoïde depuis plus de 12 ans.
Le
médecin a fait une erreur de posologie un 17 août, 3 comprimés par jour noté au
lieu de par semaine (nous avons une copie de l’ordonnance). Le médicament était
administré par la maison de retraite ou elle résidait. Le 27 août elle est
hospitalisée et meurt le 9 septembre à la suite d’une aplasie fulgurante dans
d’horribles souffrances malgré la morphine, les lèvres en lambeaux et la bouche
à vif. Le reste du tube digestif devait être à l’avenant.
Le médecin du
laboratoire que j’ai appelé par téléphone a été très vague. Il a parlé d’effets
indésirables (!!!) Que cela pouvait arriver chez un sujet âgé. Mais il n’a pu me
citer aucun cas qui se serait produit en France avec une telle issue.
Alors,
faites très attention dans la posologie !!!

 Votre
témoignage

 

 

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