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Polyarthrite
Question 230 | GVP
Uncategorized Julien / septembre 3, 2021

Question 230

Question: 

Bonjour,
Je souffre de polyarthrite ankylosante depuis bientot 13 ans. Je prends la liberté de vous écrire car vous êtes un des seuls sites Francais où j’ai
trouvé de l’info sur la maladie.

Dernièrement (2 semaines) mon rhumatologue m’a prescrit Enbrel, comme je fais toujours mes devoirs je suis allé sur le net pour me renseigner, pas besoin de vous dire que tout ce que j’ai trouvé m’a fait très peur (infections et autres et dans certains cas mortalité.), de plus c’est un vrai charabia, je me fais prescrire le médicament par le rhumatologue qui me dit que mon médecin de famille me montrera comment l’administrer, mon médecin de famille lui me dit ne pas connaître Enbrel car c’est un nouveau médicament (de quoi me rassurer) tout ça pour vous dire que j’ai le médicament dans le frigidaire et ne l’ai pas encore utilisé, ce prochain Mardi je dois revoir mon docteur de famille qui va tenter de comprendre les instructions et m’aider à l’administrer une premiere fois.

J’ai appelé l’hôpital où mon rhumatolgue travaille pour demander si je pouvais continuer à prendre mes anti-inflammatoires en même temps que Enbrel, biensûr on ne peut parler au docteur, donc la réceptioniste m’a dit qu’elle ferait la commission et qu’une infirmière me rappellerait, et bien j’attends toujours et ce après deux rappels, est-ce que vous savez si je peux continuer avec les anti-inflammatoires qui sont du type Indometacine, de plus comme je suis en pleine poussée de douleurs mon doc de famille m’a prescrit oxycodone est-ce que je peux continuer cela aussi ?

Merci de votre réponse, j’habite au Canada et ne trouve pas de réponses à mes questions, quand je me suis arrêté sur votre site je me suis dit de tenter ma chance.

Réponse: 

Nous regrettons que notre réponse ne vous parvienne que tardivement (le site étant fermé pendant les fêtes) et nous compatissons à votre embarras.

Vous nous parlez d’un diagnostic de polyarthrite ankylosante. Mais cette dénomination résulte probablement d’un malentendu : s’agit-il d’une polyarthrite rhumatoïde ou d’une spondylarthrite ankylosante ? Les renseignements que vous nous donnez ne permettent pas de choisir entre ces deux maladies différentes.

L’Enbrel® (Etanercept) est un nouveau traitement dit « biologique » qui fait partie du groupe des médicaments anti-TNF alpha, proposés dès 1999 pour la polyarthrite rhumatoïde et plus récemment pour certaines formes de pelvispondylite ou spondylarthrite ankylosante.

Il s’agit d’un médicament qui a démontré une activité certaine dans les cas de polyarthrite résistant aux médicaments classiques, en particulier au Methotrexate. Toutefois, comme vous pourrez le constater en consultant les réponses aux questions 12, 92, 126 sur le même site, ce médicament est d’un maniement difficile car il n’est pas exempt d’effets secondaires sévères. C’est la raison pour laquelle, dans notre pays, l’utilisation de ce médicament est réservé aux centres universitaires de rhumatologie et à certains rhumatologues spécialement formés dans ces traitements nouveaux de la polyarthrite.

Les anti-inflammatoires non stéroïdiens peuvent être continués en attendant les résultats de l’Enbrel.

L’oxycodone est un analgésique opioïde (donc proche de la morphine) que nous ne recommandons pas pour les douleurs rhumatismales.

Commentaires

Bonjour,

Je souffre aussi de spondylarthrite ankylosante depuis 15 ans maintenant. Comme ma SPA (spondylarthrite ankylosante ) est très sévère mon rhumato m’a prescrit ENBREL il y a 1 an. Depuis ma vie a changé : Plus aucune douleur, plus d’inflammation dans le sang, plus d’anti-inflammatoires, plus d’antalgiques…le bonheur.

Effectivement la liste des effets secondaires est impressionnante, mais comme tous les autres traitements !!

Il faut savoir que les US ont 10 ans de recul sur ce traitement et le bilan est très satisfaisant.

En FRANCE depuis quelques mois ENBREL est délivré en pharmacie de ville sur simple ordonnance, cela veut bien dire que ce médicament n’est pas commercialisé pour aggraver notre état de santé mais bien pour nous aider.

Pour ma part je ne me suis pas posé trop de questions et je vis maintenant normalement grâce à ENBREL.

A+

FRANCKIE

 

Bonjour,

Mon mari est atteint de rhumatismes psoriasique depuis 1988 après avoir essaye tout un ensemble de traitement n ayant donner aucuns résultats je peux vous certifier que l enbrel qu il prend maintenant depuis 1 an a raison de 2 injections par semaine lui a sauver la vie il a repris son activité de maçonnerie et refait beaucoup de sport quand au traitement lui même il le supporte parfaitement bien, il est tout de même évident qu il faut un suivi médical strict et des contrôles sanguins réguliers. Si votre cas justifie ce traitement n’hésiter pas une seconde, vous allez revivre amicalement et bon rétablissement.

Bonjour,

Je suis atteints d’une SPA depuis bientôt 15 ans, j’ai 38 ans aujourd’hui et je suis sous ENBREL depuis 12 mois.

Ce traitement me convient à merveille. Je n’ai plus aucune douleur au dos ni aux hanches. Seuls mes yeux sont parfois un peu irrités.

Je prends grand soin lors de mes injections de laisser reposer la seringue à l’envers pour chasser toutes les bulles d’air qui apparaissent (10min). Je réalise mes injections uniquement au niveau des abdos, pas sur les jambes car c’est plus douloureux, après ma douche du soir le lundi et le jeudi soir. J’ai un petit schéma de mon ventre qui me permet de planifier mes injections. 2 zones de 3 x 3 cases de part et d’autre du nombril.

Pour mes voyages en voiture j’ai acheté une glacière électrique qui se branche sur l’allume cigare (environ 40 ?), je place mes seringues dans un linge avec des packs froids. Pour les voyages en avion j’ai une trousse isolante et j’ai demandé à mon professeur un certificat pour la transporter
en cabine. Attention pas de passage sous les rayons X !

Si je tombe malade (gros rhume, pharyngite…) j’arrête les injections le temps d’aller mieux. J’ai remarqué que l’effet des injections se poursuit environ sur 10 jours.

Depuis l’ENBREL j’ai un peu grossis du ventre. Médicament ou mieux être ??? Peut importe !

Soyez très vigilant à la bonne hygiène lors des injections (mains, zones d’injections…). J’ai un suivi sanguin tous les mois et je retourne voir mon professeur une fois tous les 6 mois.

Avant de jeter la seringue, j’enlève l’aiguille que je replace dans son étuis. On ne sait jamais si quelqu’un fouille dans la poubelle…

Côté effets secondaires, j’ai environ une fois par mois une injection qui se transforme en bleu. Ce sont les injections qui font mal au moment de l’injection.
Le bénéfice par rapport aux AINS est impressionnant. Avant l’ENBREL j’étais plus malade des effets des AINS et corticoïdes à haute doses que de ma maladie. Aujourd’hui j’ai retrouvé une vie totalement normale, et mon entourage bénéficie de ma bonne santé-humeur. En fait j’avais oublié que l’on pouvait être bien, et petit à petit mes douleurs étaient devenues mon état normal !

J’espère que votre traitement vous apportera au moins les mêmes bénéfices qu’à moi.

Bonjour,

Je suis atteint d’une SPA depuis 17 années, où l’on avait diagnostiqué des hernies discales. Après 23 infiltrations, 3 plâtres et 2 résines, je me suis vu proposé Enbrel 0,25. Après hésitation, fort est de constater que chacun d’entres nous n’ étant pas fait pour souffrir aussi longtemps, j’ai donc accepté ! (à regret d’avoir attendu )

Et la seule façon pour moi d’exprimer mon soulagement aujourd’hui est de parler d’une renaissance. Plus de douleurs nocturnes, plus d’antalgiques ou d’ains, plus de souffrances.

Un seul adjectif pour ENBREL « Miraculeux ». (dans mon cas biensûr).

Bonjour je m’appelle Jackie j’habite  dans les Bouches du Rhône. Je commence ma première injection d’Enbrel mercredi. Il faut dire que j’ai un peu peur des effets secondaires quant on lit la notice. Mais j’espère que je fais le bon choix car ça fait 5 ans que je souffre de SPA et que je suis sous celebrex . Pendant un an j’ai pris un traitement de fond Salazopyrine . Je n’ai plus eu de douleurs pendant un an. Aujourd’hui mes crises me reviennent autant bien le jour que la nuit . Récemment j’ai développé au niveau de l’orteil ce que l’on appelle orteil en saucisse avec une sorte de psoriasis . C’est très douloureux. J’espère qu’Enbrel va vraiment me faire revivre une vie normale car je suis de nature très active. Merci de vos témoignages qui me rassurent un peu.

Bonjour,

Atteinte de PR évolutive et sévère, je suis sous un traitement d’Enbrel associé au Methotrexate et à la prednisone depuis 18 mois. Ma qualité de vie est redevenue quasi parfaite à condition de tenir compte des limites imposées par cette maladie, à savoir charges excessives, poids, torsions, etc….. 

De temps à autre, une infiltration de cortisone ou une prise d’antalgiques pendant quelques jours reste utile mais ces désagréments ne sont rien en comparaison de mon vécu horrible de mars 2004 à mars 2005.

Je voyage aussi très souvent et, après renseignements pris auprès des Laboratoires Wyeth en Suisse, il s’avère que l’Enbrel  peut très bien passer les portillons de contrôle dans les aéroports sans subir de dégradation quelconque. La seule nécessité pour ce produit est de le maintenir à une température de 2 à 8°. Cette dernière mesure ne souffre aucune exception, bien sûr.

Bon courage et cordialement à vous,

Christiane

 

Bonjour,
Je souffre de SPA diagnostiquée il y a 4 ans. j’ai 44 ans. Les anti-inflammatoires m’ont posé d’énormes problèmes gastriques, de ce fait arrêt depuis un an. Des douleurs se sont emplifiées. Pour toutes ces raisons, j’ai commencé un traitement en s/c d’Enbrel. Malheureusement, je ne le supporte pas, je fais de grosses allergies, avec oedème, chaleur et démangeaisons importantes au point d’injection et du prurit sur tout le corps. Je commençais à avoir des effets sur mes douleurs. J’attends un autre traitement, peut-être le Methotrexate. Si vous avez été confronté à la même chose, pouvez-vous m’apporter votre témoignage ?
Merci encore
Yasmine

Bonjour je suis Patrick 48 ans, polyarthrite lymphocytaire??? jamais definie depuis 1994. Traitement : cortancyl 20 mg et 6 dafalgan, codeine par jour; résultat moyen. Commencé enbrel 25 ce lundi 16 10 06, puis jeudi pour diminuer la cortisone, voire arrêt j’espere ? l’ injection n’est pas compliquée. La faire tranquillement. Pour les effets secondaires, la liste est impressionnante, mais!!!!!! courage

Eh oui, c’est un miracle. Pour moi aussi, je souffais de cette maladie depuis 1997, à l’ époque, j’étais très, très sportif ; pour tout dire, je faisais mon service militaire dans les paras, ce que j’adorais. Vers la fin de celui-ci, au moment de signer un service long , je me suis mis à souffrir du bassin, donc les 15 km journalier devinrent une vraie torture. Après plusieurs allers retours à l’ hôpital militaire et aucun diagnostique; je pris la décision d’arrêter. S’ ensuivi plusieurss années de douleurs et au final une osteite. Mon médecin rhumathologue < hopital l harche nice> suite à de nombreux examens me fit obtenir le traitement ENBREL . Depuis, je peux vous assurer que je REVIS , PLUS LA MOINDRE DOULEUR . Et je pense a l’ heure actuelle, avoir moins mal au dos et autre,  que la plupart du commun des mortels. DONC n’ayez pas peur de ce traitement quoi qu’il en soit. Mieux vaut vivre sans souffrir .Que souffrir !

Daniel,
Spa depuis environ 25 ans je n’ai pas hésité une seconde à prendre l’enbrel, quelques jours après la 1ère injection (que l’infirmière de l’hôpital m’a appris à faire) simplicité enfantine, j’ai pu me lever du lit comme tout le monde et non plus en me roulant à terre, je fais du vélo comme tous, marche etc . Bien sûr mon médecin ne connaissait pas, et lors des prises de sang (tous les 3 mois) personne ne savait au labo, alors je me promène avec la notice du médicament, et maintenant ils savent. ça fait 2 ans que ça dure et je ne regrette rien, la vie n’a plus rien de comparable.Et en plus, « la nuit, je dors »  je ne suis plus qu’à 1 injection par semaine,et j’ai RV avec le professeur après demain pour le bilan.  J’oubliais, cela fait 3 ans que je n’ai pas eut d’iritite.  ça vaut le coup d’essayer,
Bon courage

Bonjour à tous. Mon mari vient de commencer le traitement ANTI TNF le REMICADE .Il a la spondylarthrite depuis l’enfance ainsi que la maladie de still. Il a eu sa première perfusion de Remicade le 18/04/06, les premiers effet se sont fait ressentir dans la nuit du 18 au19, cela a été stupéfiant, il a pu se lever de son lit sans problème, plus de douleurs. Hélas celà n’a duré que 24 heures. Très grosse déception. La prochaine perfusion est prévue pour le 24.04. Les quatre autres perfusions n’ont rien donné.

Le médecin a jugé bon d’arrêter et lui a prescrit de l’Enbrel 25mg, deux fois par semaine. Pour un mois, en plus du Methotrexate 10 mg le jeudi de lederfoline15 mg le mardi.  Il a eu sa première piqûre le 20/06. Toujours pas de soulagement. Le médecin n’est pas très optimiste, il était sûr que le REMICADE l’aurait soigné. Les 8 autres piqûres n’ont rien donné, aucun soulagement. Et puis mon mari a pris l’initiative de prendre 10 mg de cortancyl avec l’enbrel . Les jours suivants, nous avons remarqué une nette amélioration, il dort mieux, peut de nouveau sortir dans le jardin et surtout souffre beaucoup moins. Il a demandé à sont médecin pour prendre l’Enbrel 50 mg une fois par semaine, pour éviter toute infection due aux aiguilles des piqûres. Il lui a donné son accord .Ce qui nous contrarie, c’est la grande fatigue que ressent mon mari, il dort au moins 18 heures  jour/nuit. Merci de nous faire part de vos témoignages.

Maintenant nous espérons des jours plus paisibles, nous en avons bien besoin. Il y a tellement longtemps que cette maladie nous accompagne que nous fatiguons. Je vous souhaite à vous tous malades de voir le bout du tunnel. Battez-vous. Amicalement, l’épouse de patt14130

Bonjour,
J’ai 23 ans et je souffre de spondylarthrite ankylosante depuis au moins 10 ans. A vrai dire je ne me souviens plus ce que c’est de ne pas avoir mal chaque jour. Aujourd’hui, mon rhumatologue m’a parlé de l’Enbrel. Je viens de lire le feuillet d’information. Les effets secondaires font assez peur. Vos commentaires sont fantastiques et me donnent beaucoup le goût de l’essayer. Alors merci beaucoup. Je vais l’essayer dans quelques mois. Juste le temps que ma blonde tombe enceinte. Merci encore pour vos commentaires.

Mon mari atteint de polyarthrite depuis 28 ans a eu des injections de Remicade toutes les 7 semaines pendant 2 ans. Beaucoup d’amélioration mais un jour les douleurs sont revenues. Depuis, il est sous Enbrel, une injection par semaine et sa vie a changé, il ne souffre plus. Bon courage à tous ceux qui souffrent. Ginette

bonjour; je souffre depuis 1990. Apres plusieurs examens de toutes sortes; enfin on a trouvé que c’était la spa.
depuis avril 2004, je suis en traitement au Remicade toutes les 8 semaines, mais comme tout a une fin, je viens de faire ma première injection d’ Enbrel début fevrier. De toute façon, les trois années que j’ai vécues de bonheur sans avoir mal; personne ne sait me les reprendre.
J’espère que ce nouveau traitement me conviendra.
Bonjour à tous

J’ai 30ans, des rhumatismes psorisiques depuis 12 ans, j’étais soignée au Métho et corticoïdes et depuis 1 an par Enbrel 2 fois 25mg; depuis 2 semaines, je passe à 1 piqûre tous les 5 jours puis, si tout va bien, une tous les 7 jours, un peu de cortisone : 6 mg. Mon petit garçon de 2 ans, me dit « tu fais ta piqûre maman, t’as plus mal!! »
je vais bien, beaucoup mieux,, je n’ai plus de douleur, j’ai fait une infiltration seulement cette année, le seul truc, j’ai des maux de tête que je n’avais pas avant et des infections types sinusites, rhumes bronchites à répétitions….et une fatigue qui ne s’arrête pas…cela reste à étudier,
vivement l’été!!!

Bonjour,

J’ai développé en 2004 un syndrome inflammatoire articulaire généralisé avec hyperthermie, une nouvelle fois en 2005, et trois fois en 2006. Hospitalisation en urgence à chaque fois, j’ai fini sous morphine. échec du Méthotréxate. Entretemps les sépcialistes de rhumathologie ont rapproché le tableau symptomatologique d’un syndromme de maladie rare : le Tumor necrosis factor Receptor Associated Periodic Syndrom (TRAPS). Sous Enbrel (1 X 50/semaine) depuis juin 2006, plus de crise majeure, état inflammatoire latent. La tolérance à ce médicament est totale, aucun effet secondaire observé sur la totalité de ce que la notice décrit. Du fait de l’absence de protocole établi pour le TRAPS, on avance en marchant. J’espère fournir des informations positives dans quelques mois.

Bernard

 

Bonjour,

J’ai 51 ans et je souffre de PR depuis au moins 22 ans. Depuis que je prends Enbrel une fois par semaine, cela fait maintenant presque 3 ans, ma vie a complètement changé et je vais très bien. Au début, j’en prenais 50mg 2 fois par semaine, maintenant j’en suis à 25 mg une fois par semaine.

J’ai repris ma vie, je m’entraîne dans un gymnase, je fais de la danse, du vélo et je remercie le ciel de pouvoir faire tout ce que fais maintenant grâce à Enbrel. Après un an d’Enbrel on m’a diagnostiqué une colite ulcéreuse qui est très bien contrôlée mais on ne peut pas prouver si c’est dû à Enbrel. Mais la qualité de vie que j’ai maintenant, malgré cette colite, est 100 fois mieux de celle que j’avais avant.

Chantal

Bonjour à tous ! J’ai 25 ans,  je suis sous Enbrel depuis 2ans maintenant et vraiment, ça m’a redonné la pêche ! J’ai pû reprendre tout le sport, je cours 10km 2 fois par semaine, je fais du foot en salle le samedi entre amis, ce qui n’était plus possible avant aujourd’hui. Je vais super bien, je supporte parfaitement le traitement et mon rumathologue est le seul médecin que je vais voir. J’ai même pas revu mon médecin traitant depuis, car je vais bien. Le seul souci, c’est que je pense que je grossis avec l’Enbrel, mais honnêtement, si j’arrive à stabiliser mon poids on s’en fiche royalement, bon courage à tous !

Bonjour, j’ai 42 ans et celà fait 2 ans que l’on m’a diagnostiqué une SA. Je suis sous Enbrel depuis 1 an.

Pour le moment, c’est comme si la maladie était en sommeil, les douleurs sont supportables, mais je suis tout le temps fatiguée, avec des migraines persistantes.

A la fin du mois, je dois voir un cardio et vasculaire suite à une petite paralysie du nerf optique et de fortes douleurs musculaires, j’espère que celà ne vient pas du traitement, ce qui voudrait dire arrêt de l’Enbrel et retour des douleurs et béquilles.

Je viendrai vous donner des nouvelles à ce moment-là. Bon courage à tous

Valérie

 

Bonjour, j’ai 33 ans et j’ai de la PR depuis 5 ans et celà fait 7 mois que je suis sous Enbrel et jen suis très heureuse, ma vie a changé, surtout n’ hésitez pas prenez Enbrel c’est une bénédiction !

Bon courage

Angela

 

Bonjour

Oui je trouve aussi une douleur importante au moment de l’injection, j’en ai parlé à mon pharmacien qui s’est renseigné à ce sujet

  1. à l’emplacement de la piqûre mettre un peu de froid pour insensibiliser la place de la piqûre
  2. piquer bien « droit » la seringue au lieu de 45 degrés
  3. sortir la seringue du frigo au moins 1/2 heure avant pour ramener à température
  4. et faire plutôt la piqûre dans le ventre

J’ai bien effectué ceci mais je n’ai pas trouvé d’amélioration

(il vont changer de Conservateur)

Lejeune Amiens

 

Bonjour, j’ai 26 ans, je suis atteinte de spondylarthrite depuis que j’ai 20 ans.

Après avoir pris divers anti-inflammatoires sans résultat probant, après trois infiltrations sans résultat, mon rhumatologue m’a prescrit des injections d’humira, mais ce traitement me donnait des effets secondaires (hypersomnie) alors que cela ne faisait pas partie des effets secondaires notés sur la notice, au contraire il était noté insomnie. Par la suite, je suis passée aux injections d’enbrel. Depuis 1 an et à part quelques nausées, je ne ressens plus mes douleurs dans les jambes, j’ai juste toujours mal au dos, mais rien de comparable avec les douleurs d’avant.

Je suis partie en avion cet été et je n’avais pas pris mon ordonnance de peur de la perdre, du coup on a été obligé d’aller voir les douanes et de batailller pour qu’ils acceptent que mon traitement monte à bord avec l’aide du pilote de bord … bref plein de complications.

PENSEZ BIEN A AMENER VOTRE ORDONNANCE EN CAS DE VOYAGE.

Les injections m’ont permis de reprendre le sport quotidiennement alors que j’avais arrêté depuis 7 ans.

étant une femme, la seule chose qui me pose problème est de savoir que si je veux essayer d’avoir un enfant je devrai arrêter mon traitement 1 an et demie avant d’essayer de concevoir et je ne sais pas ce que je pourrai prendre pendant ce temps pour ne pas avoir mal ?

 

J’apprécie de lire tous ces témoignages, atteinte de P.R. depuis 2O ans et désespérée, échappant à tous les traitements, même le MATHBERA, je pense que je vais décider de passer au régime du Dr SEIGNALET,   j’en lis que du bien, ce doit être dur, mais croyez-vous que l’handicap vécu avec tout plein de complexes physiques (cachant mon état) malgré mon âge 64 ans, c’est de la survie. Je suis veuve, mon mari est décédé des suites d’une S.P.A. nous étions complémentaires, le chagrin a fait évolué ma P.R. à vous lire.

Bonjour, je souffre de la spondylarthrite depuis l’âge de 19 ans, soit 20 ans. Il y a encore 2 ans elle se limitait au sacrum-iliaque, puis elle s’est généralisée à toutes les articulations avec des fortes douleurs pratiquement en permanence. En plus des anti-inflammatoires mon rhumatologue m’a prescrit de la salazopirine, mais toujours pas d’amélioration après plusieurs semaines. Puis, après un séjour à l’hôpital au service de rhumatologie, l’Enbrel 50 m’est prescrit(+anti-inflammatoires et anti-douleurs pour le moment). Je suis maintenant à ma quatrième injection, J’ai toujours mal, surtout au rachi, mais les douleurs ne sont plus fortes en permanence, je commence de nouveau à revivre tout doucement. Il est vrai que la liste des effets secondaires sur l’Enbrel fait peur, mais lorsque plus rien ne fonctionne il faut essayer. Pour le moment pas d’effets secondaires et les injections se passent bien (un peu d’appréhension à la première). Bien sur, pour ce traitement un suivi strict est nécessaire.
Merci pour vos témoignages.
Christophe

Bonjour, j’ai 39 ans et suis atteinte de SPA depuis 6 ans. Après Méthotrexate non toléré suis sous Enbrel depuis 2 mois. Je n’ai plus de raideur matinale, mais une fatigue énorme, et une nouvelle douleur à la hanche apparue depuis 3 semaines. Je ne prends plus d’anti-inflammatoire car problème d’estomac.
Voilà je dois revoir mon rhumato bientôt, j’espère aller enfin mieux un jour !!

Bonjour
Ma fille de 8 ans 1/2 souffre d’arthrite juvénile sous la forme polyarticulaire. Nous avons commencé les injections d’Enbrel en mai dernier. Elle se porte beaucoup mieux. Elle a encore qqs douleurs de temps en temps mais rien de comparable. En revanche, après avoir essayé l’Enbrel en seringue préremplies, nous sommes retourné à l’enbrel (pédiatrique) à reconstituer. Ce dernier ne fait pas mal du tout (au dire de ma fille), mais laisse de vilaines ecchymoses au point d’injection. Ma fille aussi l’appelle le médicament miracle!
Bon courage

J’ai 46 ans et je suis sous ENBREL 50mg/semaine associé à 15mg de Metoject/semaine pour traiter une POLYCHONDRITE ATROPHIANTE, diagnostiquée en 2003 mais présente depuis 1993.
Avant ce traitement, j’avais une poussée de Polychondrite tous les 3 mois (inflammation des oreilles, du nez et de la trachée) et des douleurs dans les articulations.
Plusieurs traitements se sont révélés inefficaces (Disulone, Remicade…)
Avec ce nouveau traitement ,depuis 2008, ma vie a changé : 1 seule poussée inflammatoire depuis 2 ans, d’intensité modérée, et pas de douleur dans les articulations.
Les effets secondaires sont totalement inexistants et je réduits la cortisone progressivement depuis 2 ans (j’étais à 20mg/jour et je ne suis plus qu’à 5mg/jour)
Je fais 1 heure de  tennis pratiquement tous les jours… et j’ai une activité professionnelle tout à fait normale.

Je suis sous enbrel depuis 3 mois, plus de douleurs, j’ai le stylo et je me pique seule, mais je recommande à toutes d’appliquer 10mn avant l’injection que je me fais à la cuisse , une crème anesthésiante de lidocaïne plus aucune douleurs pendant l’injection ..

J’ai un peu grossi, mais je pense à ces 10 mois de cortisone, que j’ai arrêté mais dure à éliminer ..

Je persiste et signe enbrel m’a vraiment changé la vie pour ma polyarthrite ..

Bon courage à toutes.

 

j’ai 75 ans souffre d’une SPA depuis 8 ans. Sous Embrel depuis 3 mois avec piqure par stylo 50mg toutes les semaines.
Après 2 piqures sensationnel = douleurs effacées à 90%
A la 11ème semaine = grande fatigue dans les jambes, fourmillements dans les doigts, des moments d’extra systoles et de nervosité
Résultat? Beaucoup d’interrogations sur la poursuite du traitement -bien que je dispose de la boite de 4 pour continuer- Je vais voir ma rhumatologue en CHU ordinatrice du traitement et mon médecin référent (beaucoup plus réservé sur la nécessité de ce traitement dans mon cas).

J’ai 54 ans. J’ai une polyarthrite psoriasique depuis plus de 20 ans. Les traitements précédents étaient inefficaces afin des effets secondaires ingérables : méthotrexate
Voici 3 ans que je me soigne sous Enbrel. Je me suis mis à des activités physiques et amélioré ma qualité de vie : gestion du stress, de mon poids, psychothérapie, pratique du Yoga et maintenant je suis végétarien depuis 6 mois. Je suis aussi attentif à manger bio, peu de produits laitiers. Actuellement, je fais 2 à 3 injections de 25 mg par mois. Mes résultats sanguins sont excellents.
Courage à Toutes et Tous.

on ma détecté une spa depuis 1983 j’ai 74 ans et suis sous enbrel 50mg depuis 3ans, j’ai ressenti une amélioration dans la même semaine depuis j’ai un psoriasis aux mains cela fait 2ans vu que ça ne se propage pas je continue enbrel car vraiment je n’ais plus les douleurs que j’avais avant bien sûr il faut un suivi prise de sang tous les 2 mois enfin je marche mieux et surtout beaucoup moins de douleur les petit inconvenient dû à enbrel n’est rien du moins dans mon cas courage a toutes
voici mon mail si vous voulez répondre

 

J’ai 75 ans et SPA depuis 8 ans (J’ai déjà témoigné et il me paraît normal aujourd’hui de compléter)

J’ai témoigné de douleurs effacées à 90% et de divers Pb: extra systoles, fatigue dans les jambes, nervosité…des doutes sur lien avec Enbrel..

Après visite neurologue, rhumatologue, il y a rien d’évident et pas de lien établi. La liste des effets indésirables impressionnerait-elle?

Suite à Pb dentaire et arrêt d’Enbrel 2 mois, réapparition des douleurs et reprise des anti inflammatoires. Aujourd’hui que le Pb dentaire a été résolu

la reprise d’Enbrel effectuée depuis 3 semaines, j’estime l’effacement des douleurs à 80%.

 

Si vous êtes touché …non pas par la grâce… mais bien par la polyarthrite rhumatoïde, souffrez en silence car rien ne sert de vous plaindre…c’est un peu comme un cadeau personnel qu’on ne peut refiler….

Cependant, n’essayer pas trop d’adoucir vos maux par prise de médicaments sur conseils de tel ou tel médecin, car ce ne sont que des hommes imparfaits dirigés par un système douteux. En d’autres termes, évitez de devenir volontairement et par ignorance des laboratoires vivants car les conséquences sont pour vous et non pour les conseilleurs !!!

J’ai utilisé Enbrel durant un an et demi avec une rémission au niveau de la maladie, mais avec une fatigue grandissante en intensité et bientôt permanente, mes mouvements s’opéraient de plus en plus difficilement avec une lenteur et une lourdeur des membres digne d’un senior de 125 ans, alors que mes 44 printemps venaient de se fêter. Ma tension flirtait avec le 200-220 et le coeur battait le repos à 100 – 130. Il me devenait presque impossible de monter les escaliers. Mes forces m’abandonnaient, mes jambes ne me portaient presque plus, je perdais l’équilibre et la précision de mes mouvements. Une hypersensibilité s’est installée au niveau de ma peau avec des douleurs à l’effleurement, par contre d’autres parties de mon corps étaient presque insensibles avec picotement ou pas (fessier, entre jambe, jambes, plante des pieds, main, bras). Problème au niveau de l’abdomen, une sorte de ceinture qui vous enserre vous empêchant de respirer normalement, des gonflements au niveau du ventre, une digestion complètement perturbée. Problème d’inflammation de la prostate. Transpiration excessive. Bientôt j’ai pu découvrir l’ultime privilège de la sensation  » incontinence fécale et urinaire »…..a essayer sans retenue svp!!! Pour couronner le tout, l’abaissement du pouvoir auditif fût aussi un de mes petits soucis.

Je ne vous parlerai pas du pouvoir dévastateur que possède l’incontinence sur le moral, et la dépression profonde que vous procure la perte de vos facultés physiques et aussi sexuelles.

Effets indésirables d’Enbrel : lésions cérébrales et dans la moelle.

Aucun remède…..seulement de la patience dans l’attente d’amélioration en prenant que des produits naturels pour faire remonter mon immunité…

Des prières et des pleures…..pour crier mon espoir, mon espoir de mieux faire, de mieux vivre cette deuxième chance de vie qui me sera peut-être donnée !

Enbrel une expérience de vie qui vous prépare à quitter ce monde ou dans le meilleur des cas, à guérir de ses effets indésirables et à poursuivre votre vie en l’appréciant d’avantage.

Sandrino

Bonsoir je souffre deSPA depuis 2007 et suivi par un rhumato. Depuis le 13 mai 2016 je debute un nouveau traitement sous enbrel 50mg (1 injection par semaine) la 1ere a été réalisée en milieu hospitalier avec surveillance médicale (pas de reaction au produit) mon rhumato m’a prescrit le produit sous forme de stylo.
2eme injection en stylo faite le 20 mai . 5 jours plus tard j’ai remarqué une plaque rouge à l’endroit de l’injection est-ce dû au produit ou le fait de l’utilisation du stylo ? Qu’en pensez-vous? Dois-je stopper le traitement et revoir mon rhumato ou dois-je attendre la prochaine injection et surveiller l’évolution ?
Merci d’avance

Cher Monsieur,
Il faut que vous utilisiez le formulaire des questions pour que le médecin puisse vous répondre.
Salutations.
Le GVP

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