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Polyarthrite
Question 230
Uncategorized Julien / septembre 3, 2021

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 QUESTION 230

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Bonjour,
Je souffre de polyarthrite ankylosante depuis bientot 13 ans. Je
prends la liberté de vous écrire car vous êtes un des seuls sites Francais où
j’ai
trouvé de l’info sur la maladie.

Dernièrement (2 semaines) mon
rhumatologue m’a prescrit Enbrel, comme je fais toujours mes devoirs je suis
allé sur le net pour me renseigner, pas besoin de vous dire que tout ce que
j’ai trouvé m’a fait très peur (infections et autres et dans certains
cas mortalité.), de plus c’est un vrai charabia, je me fais prescrire
le médicament par le rhumatologue qui me dit que mon médecin de famille
me montrera comment l’administrer, mon médecin de famille lui me dit ne
pas connaître Enbrel car c’est un nouveau médicament (de quoi me rassurer)
tout ça pour vous dire que j’ai le médicament dans le frigidaire et ne l’ai
pas encore utilisé, ce prochain Mardi je dois revoir mon docteur de famille
qui va tenter de comprendre les instructions et m’aider à l’administrer
une premiere fois.

J’ai appelé l’hôpital où mon rhumatolgue travaille pour
demander si je pouvais continuer à prendre mes anti-inflammatoires en même
temps que Enbrel, biensûr on ne peut parler au docteur, donc la réceptioniste
m’a dit qu’elle ferait la commission et qu’une infirmière me rappellerait, et
bien j’attends toujours et ce après deux rappels, est-ce que vous savez si
je peux continuer avec les anti-inflammatoires qui sont du type Indometacine,
de plus comme je suis en pleine poussée de douleurs mon doc de famille m’a
prescrit oxycodone est-ce que je peux continuer cela aussi ?

Merci
de votre réponse, j’habite au Canada et ne trouve pas de réponses à
mes questions, quand je me suis arrêté sur votre site je me suis dit de tenter
ma chance.

 


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Nous regrettons que notre réponse ne vous
parvienne que tardivement (le site étant fermé pendant les fêtes) et nous
compatissons à votre embarras.

Vous nous parlez d’un diagnostic de polyarthrite
ankylosante
. Mais cette dénomination résulte probablement d’un
malentendu : s’agit-il d’une polyarthrite rhumatoïde ou d’une
spondylarthrite ankylosante ? Les renseignements que vous nous donnez ne
permettent pas de choisir entre ces deux maladies différentes.

L’Enbrel® (Etanercept) est un nouveau
traitement dit « biologique » qui fait partie du groupe des
médicaments anti-TNF alpha, proposés dès 1999 pour la polyarthrite rhumatoïde
et plus récemment pour certaines formes de pelvispondylite ou spondylarthrite
ankylosante.

Il s’agit d’un médicament qui a démontré une activité
certaine
dans les cas de polyarthrite résistant aux médicaments
classiques
, en particulier au Methotrexate. Toutefois, comme vous pourrez
le constater en consultant les réponses aux questions 12, 92, 126 sur le même
site, ce médicament est d’un maniement difficile car il n’est pas exempt
d’effets secondaires sévères. C’est la raison pour laquelle, dans notre pays,
l’utilisation de ce médicament est réservé aux centres universitaires de
rhumatologie et à certains rhumatologues spécialement formés dans ces
traitements nouveaux de la polyarthrite.

Les anti-inflammatoires non stéroïdiens peuvent
être continués en attendant les résultats de l’Enbrel.

L’oxycodone est un
analgésique opioïde (donc proche de la morphine) que nous ne recommandons pas
pour les douleurs rhumatismales.

 

Bonjour,

Je souffre aussi de spondylarthrite ankylosante
depuis 15 ans maintenant. Comme ma SPA (spondylarthrite ankylosante ) est très
sévère mon rhumato m’a prescrit ENBREL il y a 1 an. Depuis ma vie a changé :
Plus
aucune douleur, plus d’inflammation dans le sang, plus d’anti-inflammatoires,
plus
d’antalgiques…le bonheur.

Effectivement la liste des effets secondaires est
impressionnante, mais comme tous les autres traitements !!

Il faut savoir que les US ont 10 ans de recul sur
ce traitement et le bilan est très satisfaisant.

En FRANCE depuis quelques mois ENBREL est délivré
en pharmacie de ville sur simple ordonnance, cela veut bien dire que ce
médicament n’est pas commercialisé pour aggraver notre état de santé mais bien
pour nous aider.

Pour ma part je ne me suis pas posé trop de
questions et je vis maintenant normalement grâce à ENBREL.

A+

FRANCKIE

 

Bonjour,

Mon mari est atteint de
rhumatismes psoriasique depuis 1988 après avoir essaye tout un ensemble de
traitement n ayant donner aucuns résultats je peux vous certifier que l enbrel
qu il prend maintenant depuis 1 an a raison de 2 injections par
semaine lui a sauver la vie il a repris son activité de maçonnerie et
refait beaucoup de sport quand au traitement lui même il le supporte
parfaitement bien, il est tout de même évident qu il faut un suivi médical
strict et des contrôles sanguins réguliers. Si votre cas justifie ce traitement
n’hésiter pas une seconde, vous allez revivre amicalement et bon rétablissement.

 

Bonjour,

Je suis atteints d’une SPA depuis bientôt 15 ans, j’ai 38 ans
aujourd’hui et je suis sous ENBREL depuis 12 mois.

Ce traitement me
convient à merveille. Je n’ai plus aucune douleur au dos ni aux hanches.
Seuls mes yeux sont parfois un peu irrités.

Je prends grand soin lors de mes
injections de laisser reposer la seringue à l’envers pour chasser toutes les
bulles d’air qui apparaissent (10min). Je réalise mes injections uniquement
au niveau des abdos, pas sur les jambes car c’est plus douloureux, après ma
douche du soir le lundi et le jeudi soir. J’ai un petit schéma de mon ventre
qui me permet de planifier mes injections. 2 zones de 3 x 3 cases de part et
d’autre du nombril.

Pour mes voyages en voiture j’ai acheté une glacière
électrique qui se branche sur l’allume cigare (environ 40 ?), je place mes
seringues dans un linge avec des packs froids. Pour les voyages en avion j’ai
une trousse isolante et j’ai demandé à mon professeur un certificat pour la
transporter
en cabine. Attention pas de passage sous les rayons X !

Si je
tombe malade (gros rhume, pharyngite…) j’arrête les injections le temps
d’aller mieux. J’ai remarqué que l’effet des injections se poursuit environ
sur 10 jours.

Depuis l’ENBREL j’ai un peu grossis du ventre. Médicament ou
mieux être ??? Peut importe !

Soyez très vigilant à la bonne hygiène lors
des injections (mains, zones d’injections…). J’ai un suivi sanguin tous les
mois et je retourne voir mon professeur une fois tous les 6 mois.

Avant de
jeter la seringue, j’enlève l’aiguille que je replace dans son étuis. On ne
sait jamais si quelqu’un fouille dans la poubelle…

Côté effets secondaires,
j’ai environ une fois par mois une injection qui se transforme en bleu. Ce
sont les injections qui font mal au moment de l’injection.
Le bénéfice par
rapport aux AINS est impressionnant. Avant l’ENBREL j’étais plus malade des
effets des AINS et corticoïdes à haute doses que de ma maladie. Aujourd’hui
j’ai retrouvé une vie totalement normale, et mon entourage bénéficie de ma
bonne santé-humeur. En fait j’avais oublié que l’on pouvait être bien, et
petit à petit mes douleurs étaient devenues mon état normal !

J’espère que
votre traitement vous apportera au moins les mêmes bénéfices qu’à moi.

 

Bonjour,

Je suis atteint d’une
SPA depuis 17 années, où l’on avait diagnostiqué des hernies discales. Après 23
infiltrations, 3 plâtres et 2 résines, je me suis vu proposé Enbrel 0,25. Après
hésitation, fort est de constater que chacun d’entres nous n’ étant pas fait
pour souffrir aussi longtemps, j’ai donc accepté ! (à regret d’avoir attendu
)

Et la seule façon pour moi
d’exprimer mon soulagement aujourd’hui est de parler d’une
renaissance. Plus de douleurs nocturnes,
plus d’antalgiques ou d’ains, plus de souffrances.

Un seul adjectif pour ENBREL
« Miraculeux ». (dans mon cas biensûr).

 

Bonjour je m’appelle Jackie j’habite  dans les Bouches du Rhône. Je commence ma
première injection d’Enbrel mercredi. Il faut dire que j’ai un peu peur des
effets secondaires quant on lit la notice. Mais j’espère que je fais le bon
choix car ça fait 5 ans que je souffre de SPA et que je suis sous celebrex .
Pendant un an j’ai pris un traitement de fond Salazopyrine . Je n’ai plus eu de
douleurs pendant un an. Aujourd’hui mes crises me reviennent autant bien le jour
que la nuit . Récemment j’ai développé au niveau de l’orteil ce que l’on appelle
orteil en saucisse avec une sorte de psoriasis . C’est très douloureux. J’espère
qu’Enbrel va vraiment me faire revivre une vie normale car je suis de nature
très active. Merci de vos témoignages qui me rassurent un peu.

 

Bonjour,

Atteinte de PR évolutive et sévère,
je suis sous un traitement d’Enbrel associé au Methotrexate et à la prednisone
depuis 18 mois. Ma qualité de vie est redevenue quasi parfaite à condition de
tenir compte des limites imposées par cette maladie, à savoir charges
excessives, poids, torsions, etc….. 

De temps à autre, une infiltration
de cortisone ou une prise d’antalgiques pendant quelques jours reste utile mais
ces désagréments ne sont rien en comparaison de mon vécu horrible de mars 2004 à
mars 2005.

Je voyage aussi
très souvent et, après renseignements pris auprès des Laboratoires Wyeth en
Suisse, il s’avère que l’Enbrel  peut très bien passer les portillons de
contrôle dans les aéroports sans subir de dégradation quelconque. La seule
nécessité pour ce produit est de le maintenir à une température de 2 à 8°. Cette
dernière mesure ne souffre aucune exception, bien sûr.

Bon courage et cordialement à
vous,

Christiane

 

Bonjour,
Je souffre de SPA diagnostiquée il y a 4 ans. j’ai 44 ans. Les anti-inflammatoires m’ont posé d’énormes problèmes gastriques, de ce fait
arrêt depuis un an. Des douleurs se sont emplifiées. Pour toutes ces
raisons, j’ai commencé un traitement en s/c d’Enbrel. Malheureusement, je ne
le supporte pas, je fais de grosses allergies, avec oedème, chaleur et
démangeaisons importantes au point d’injection et du prurit sur tout le
corps. Je commençais à avoir des effets sur mes douleurs. J’attends un autre
traitement, peut-être le Methotrexate. Si vous avez été confronté à la
même chose, pouvez-vous m’apporter votre témoignage ?
Merci
encore
Yasmine

 

Bonjour je suis Patrick 48 ans, polyarthrite
lymphocytaire??? jamais definie depuis 1994. Traitement : cortancyl 20 mg et 6
dafalgan, codeine par jour; résultat moyen. Commencé enbrel 25 ce lundi 16 10 06,
puis jeudi pour diminuer la cortisone, voire arrêt j’espere ? l’ injection n’est
pas
compliquée. La faire tranquillement. Pour les effets secondaires, la liste
est impressionnante, mais!!!!!! courage 

 

Eh
oui, c’est un miracle. Pour moi aussi, je souffais de cette maladie depuis 1997,
à l’ époque, j’étais très, très sportif ; pour tout dire, je faisais mon service
militaire dans les paras, ce que j’adorais. Vers la fin de celui-ci, au moment de
signer un service long , je me suis mis à souffrir du bassin, donc les 15 km
journalier devinrent une vraie torture. Après plusieurs allers retours à l’ hôpital
militaire et aucun diagnostique; je pris la décision d’arrêter. S’ ensuivi
plusieurss années de douleurs et au final une osteite. Mon médecin rhumathologue
< hopital l harche nice> suite à de nombreux examens me fit obtenir le
traitement ENBREL . Depuis, je peux vous assurer que je REVIS , PLUS LA MOINDRE
DOULEUR . Et je pense a l’ heure actuelle, avoir moins mal au dos et autre,  que la
plupart du commun des mortels. DONC n’ayez pas peur de ce traitement quoi qu’il
en soit. Mieux vaut vivre sans souffrir .Que souffrir ! 

 

Daniel,
Spa depuis environ 25 ans je n’ai pas
hésité une seconde à prendre l’enbrel, quelques jours après la 1ère injection (que
l’infirmière de l’hôpital m’a appris à faire) simplicité enfantine, j’ai pu me
lever du lit comme tout le monde et non plus en me roulant à terre, je fais du
vélo comme tous, marche etc . Bien sûr mon médecin ne connaissait pas, et lors des prises de sang (tous les 3 mois) personne
ne savait au labo, alors je me promène avec la notice du médicament, et
maintenant ils savent. ça fait 2 ans que ça dure et je ne regrette rien, la vie
n’a plus rien de comparable.Et en plus, « la nuit, je dors »  je ne suis plus qu’à
1 injection par semaine,et j’ai RV avec le professeur après demain pour le
bilan.  J’oubliais, cela fait 3 ans que je n’ai pas eut d’iritite.  ça vaut le
coup d’essayer,
Bon courage

 

Bonjour à tous.
Mon mari vient de commencer le traitement ANTI
TNF le REMICADE .Il a la spondylarthrite depuis l’enfance
ainsi que la maladie de still. Il a eu sa première perfusion
de Remicade le 18/04/06, les premiers effet se sont
fait ressentir dans la nuit du 18 au19, cela a été
stupéfiant, il a pu se lever de son lit sans problème,
plus de douleurs. Hélas celà n’a duré que 24 heures.
Très grosse déception. La prochaine perfusion est prévue
pour le 24.04. Les quatre autres perfusions n’ont rien donné.

Le
médecin a jugé bon d’arrêter et lui a prescrit de l’Enbrel
25mg, deux fois par semaine. Pour un mois, en plus
du Methotrexate 10 mg le jeudi de lederfoline15 mg le
mardi.  Il a eu sa première piqûre le 20/06. Toujours
pas de soulagement. Le médecin n’est pas très optimiste,
il était sûr que le REMICADE l’aurait soigné. Les 8
autres piqûres n’ont rien donné, aucun soulagement.
Et
puis mon mari a pris l’initiative de prendre 10 mg de
cortancyl avec l’enbrel . Les jours suivants, nous avons
remarqué une nette amélioration, il dort mieux, peut
de nouveau sortir dans le jardin et surtout souffre
beaucoup moins. Il a demandé à sont médecin pour prendre
l’Enbrel 50 mg une fois par semaine, pour éviter toute
infection due aux aiguilles des piqûres. Il lui a donné
son accord .Ce qui nous contrarie, c’est la grande fatigue
que ressent mon mari, il dort au moins 18 heures
 jour/nuit. Merci de nous faire part de vos témoignages.

Maintenant
nous espérons des jours plus paisibles, nous en avons
bien besoin. Il y a tellement longtemps que cette
maladie nous accompagne que nous fatiguons. Je vous souhaite
à vous tous malades de voir le bout du tunnel. Battez-vous.
Amicalement, l’épouse de patt14130

 

Bonjour,
J’ai 23 ans et je souffre de spondylarthrite ankylosante depuis au moins 10
ans.
A vrai
dire je ne me souviens plus ce que c’est de ne pas avoir mal chaque jour. Aujourd’hui, mon
rhumatologue m’a parlé de l’Enbrel. Je viens de lire le feuillet d’information.
Les effets secondaires font assez peur. Vos commentaires sont fantastiques et
me donnent beaucoup le goût de l’essayer. Alors merci beaucoup. Je vais l’essayer
dans quelques mois. Juste le temps que ma blonde tombe enceinte. Merci encore
pour vos commentaires.

 

Mon mari atteint de polyarthrite depuis 28 ans a eu
des injections de Remicade toutes les 7 semaines pendant 2 ans. Beaucoup d’amélioration mais un jour les douleurs sont revenues.
Depuis, il est sous Enbrel, une
injection par semaine et sa vie a changé, il ne souffre plus. Bon courage
à tous ceux qui souffrent. Ginette

 

bonjour; je souffre depuis 1990. Apres plusieurs examens de toutes
sortes; enfin on a trouvé que c’était la spa.
depuis avril 2004, je suis en traitement au Remicade toutes les 8 semaines,
mais comme tout a une fin, je viens de faire ma première injection d’ Enbrel début
fevrier. De toute façon, les trois années que j’ai vécues de bonheur sans avoir mal;
personne ne sait me les reprendre.
J’espère que ce nouveau traitement me conviendra.
Bonjour à tous

 

J’ai 30ans, des rhumatismes psorisiques depuis 12 ans, j’étais soignée au
Métho
et corticoïdes et depuis 1 an par Enbrel 2 fois 25mg; depuis 2 semaines, je
passe à 1 piqûre tous les 5 jours puis, si tout va bien, une tous les 7 jours,
un peu de cortisone : 6 mg. Mon petit garçon de 2 ans, me dit « tu fais ta
piqûre maman, t’as plus mal!! »
je vais bien, beaucoup mieux,, je n’ai plus de
douleur, j’ai fait une infiltration seulement cette année, le seul truc,
j’ai des maux de tête que je n’avais pas avant et des infections types
sinusites, rhumes bronchites à répétitions….et une fatigue qui ne s’arrête
pas…cela reste à étudier,
vivement l’été!!!

 

Bonjour,

J’ai développé en 2004 un syndrome inflammatoire
articulaire généralisé avec hyperthermie, une nouvelle fois en 2005, et trois
fois en 2006. Hospitalisation en urgence à chaque fois, j’ai fini sous morphine.
échec du Méthotréxate. Entretemps les sépcialistes de rhumathologie ont
rapproché le tableau symptomatologique d’un syndromme de maladie rare : le Tumor
necrosis factor Receptor Associated Periodic Syndrom (TRAPS). Sous Enbrel (1 X
50/semaine) depuis juin 2006, plus de crise majeure, état inflammatoire latent.
La tolérance à ce médicament est totale, aucun effet secondaire observé sur la
totalité de ce que la notice décrit. Du fait de l’absence de protocole établi
pour le TRAPS, on avance en marchant. J’espère fournir des informations
positives dans quelques mois.

Bernard

 

Bonjour,

J’ai 51 ans et je souffre de
PR depuis au moins 22 ans. Depuis que je prends Enbrel une fois par semaine,
cela fait maintenant presque 3 ans, ma vie a complètement changé et je vais
très bien. Au début, j’en prenais 50mg 2 fois par semaine, maintenant j’en suis à 25
mg une fois par semaine.

J’ai repris ma vie, je m’entraîne
dans un gymnase, je fais de la danse, du vélo et je remercie le ciel de pouvoir
faire tout ce que fais maintenant grâce à Enbrel. Après un an d’Enbrel on m’a
diagnostiqué une colite ulcéreuse qui est très bien contrôlée mais on ne peut
pas
prouver si c’est dû à Enbrel. Mais la qualité de vie que j’ai maintenant, malgré
cette colite, est 100 fois mieux de celle que j’avais avant.

Chantal

 

Bonjour à tous ! J’ai 25 ans,  je suis sous Enbrel
depuis 2ans maintenant et vraiment, ça m’a redonné la pêche ! J’ai pû reprendre tout
le sport, je cours 10km 2 fois par semaine, je fais du foot en salle le samedi
entre amis, ce qui n’était plus possible avant aujourd’hui. Je vais super bien, je
supporte parfaitement le traitement et mon rumathologue est le seul médecin que
je vais voir. J’ai même pas revu mon médecin traitant depuis, car je vais bien. Le
seul souci, c’est que je pense que je grossis avec l’Enbrel, mais honnêtement, si
j’arrive à stabiliser mon poids on s’en fiche royalement, bon courage à tous
!

 

Bonjour, j’ai 42 ans et celà fait 2 ans que l’on m’a diagnostiqué une SA.
Je
suis sous Enbrel depuis 1 an.

Pour le moment, c’est comme si la maladie était en sommeil, les douleurs
sont supportables, mais je suis tout le temps fatiguée, avec des migraines
persistantes.

A la fin du mois, je dois voir un cardio et vasculaire suite à une petite
paralysie du nerf optique et de fortes douleurs musculaires, j’espère que celà
ne vient pas du traitement, ce qui voudrait dire arrêt de l’Enbrel et retour
des douleurs et béquilles.

Je viendrai vous donner des nouvelles à ce moment-là. Bon courage à
tous

Valérie 

 

Bonjour, j’ai 33 ans et j’ai de la
PR depuis 5 ans et celà fait 7 mois que je
suis sous Enbrel et jen suis très heureuse, ma vie a changé, surtout n’ hésitez
pas prenez Enbrel c’est une bénédiction !

Bon courage

Angela

 

Bonjour

Oui je trouve aussi une douleur importante au moment de l’injection, j’en
ai parlé à mon pharmacien qui s’est renseigné à ce sujet

  1. à l’emplacement de la piqûre mettre un
    peu de froid pour insensibiliser la
    place de la piqûre
  2. piquer bien « droit » la seringue au lieu de 45 degrés
  3. sortir la seringue du frigo au moins 1/2 heure avant pour ramener à
    température
  4. et faire plutôt la piqûre dans le ventre

J’ai bien effectué ceci mais je n’ai pas trouvé d’amélioration

(il vont changer de Conservateur)

Lejeune Amiens

 

Bonjour, j’ai 26 ans, je suis atteinte de
spondylarthrite depuis que j’ai 20 ans.

Après avoir pris divers anti-inflammatoires sans
résultat probant, après trois infiltrations sans résultat, mon rhumatologue m’a
prescrit des injections d’humira, mais ce traitement me donnait des effets
secondaires (hypersomnie) alors que cela ne faisait pas partie des effets
secondaires notés sur la notice, au contraire il était noté insomnie. Par la
suite, je suis passée aux injections d’enbrel. Depuis 1 an et à part quelques nausées,
je ne ressens plus mes douleurs dans les jambes, j’ai juste toujours mal au dos,
mais rien de comparable avec les douleurs d’avant.

Je suis partie en avion cet été et je n’avais pas
pris mon ordonnance de peur de la perdre, du coup on a été obligé d’aller voir
les douanes et de batailller pour qu’ils acceptent que mon traitement monte à bord
avec l’aide du pilote de bord … bref plein de complications.

PENSEZ BIEN A AMENER VOTRE ORDONNANCE EN CAS DE
VOYAGE.

Les injections m’ont permis de reprendre le
sport quotidiennement alors que j’avais arrêté depuis 7 ans.

étant une femme, la seule chose qui me pose
problème est de savoir que si je veux essayer d’avoir un enfant je devrai
arrêter mon traitement 1 an et demie avant d’essayer de concevoir et je ne sais
pas ce que je pourrai prendre pendant ce temps pour ne pas avoir mal ?

 

J’apprécie de
lire tous ces témoignages, atteinte de P.R. depuis 2O ans et désespérée,
échappant à tous les traitements, même le MATHBERA, je pense que je vais
décider de passer au régime du Dr SEIGNALET,
  
j’en lis que du bien, ce doit être dur, mais croyez-vous que l’handicap
vécu avec tout plein de complexes physiques (cachant mon état) malgré mon âge
64 ans, c’est de la survie. Je suis veuve, mon mari est décédé des suites d’une
S.P.A. nous étions complémentaires, le chagrin a fait évolué ma P.R. à vous
lire.

 

Bonjour, je souffre de la spondylarthrite depuis l’âge de 19 ans, soit 20
ans. Il y a encore 2 ans elle se limitait au sacrum-iliaque, puis elle
s’est généralisée à toutes les articulations avec des fortes douleurs
pratiquement en permanence. En plus des anti-inflammatoires mon
rhumatologue m’a prescrit de la salazopirine, mais toujours pas
d’amélioration après plusieurs semaines. Puis, après un séjour à l’hôpital
au service de rhumatologie, l’Enbrel 50 m’est prescrit(+anti-inflammatoires
et anti-douleurs pour le moment). Je suis maintenant à ma quatrième
injection, J’ai toujours mal, surtout au rachi, mais les douleurs ne sont
plus fortes en permanence, je commence de nouveau à revivre tout doucement.
Il est vrai que la liste des effets secondaires sur l’Enbrel fait peur,
mais lorsque plus rien ne fonctionne il faut essayer. Pour le moment pas
d’effets secondaires et les injections se passent bien (un peu
d’appréhension à la première). Bien sur, pour ce traitement un suivi
strict est nécessaire.
Merci pour vos témoignages.
Christophe

 

Bonjour, j’ai 39 ans et suis atteinte de SPA depuis 6 ans. Après
Méthotrexate non toléré suis sous Enbrel depuis 2 mois. Je n’ai plus de
raideur matinale, mais une fatigue énorme, et une nouvelle douleur à la
hanche apparue depuis 3 semaines. Je ne prends plus d’anti-inflammatoire
car problème d’estomac.
Voilà je dois revoir mon rhumato bientôt,
j’espère aller enfin mieux un jour !!

 

Bonjour
Ma fille de 8 ans 1/2 souffre d’arthrite juvénile sous la
forme polyarticulaire. Nous avons commencé les injections d’Enbrel en mai
dernier. Elle se porte beaucoup mieux. Elle a encore qqs douleurs de temps en
temps mais rien de comparable. En revanche, après avoir essayé l’Enbrel en
seringue préremplies, nous sommes retourné à l’enbrel (pédiatrique) à
reconstituer. Ce dernier ne fait pas mal du tout (au dire de ma fille), mais
laisse de vilaines ecchymoses au point d’injection. Ma fille aussi l’appelle
le médicament miracle!
Bon courage

 

J’ai 46 ans et je suis sous ENBREL 50mg/semaine associé à 15mg de
Metoject/semaine pour traiter une POLYCHONDRITE ATROPHIANTE, diagnostiquée en
2003 mais présente depuis 1993.
Avant ce traitement, j’avais une poussée de
Polychondrite tous les 3 mois (inflammation des oreilles, du nez et de la
trachée) et des douleurs dans les articulations.
Plusieurs traitements se
sont révélés inefficaces (Disulone, Remicade…)
Avec ce nouveau traitement
,depuis 2008, ma vie a changé : 1 seule poussée inflammatoire depuis 2 ans,
d’intensité modérée, et pas de douleur dans les articulations.
Les effets
secondaires sont totalement inexistants et je réduits la cortisone
progressivement depuis 2 ans (j’étais à 20mg/jour et je ne suis plus qu’à
5mg/jour)
Je fais 1 heure de  tennis pratiquement tous les jours… et j’ai
une activité professionnelle tout à fait normale.

 

Je suis sous enbrel depuis 3 mois, plus de douleurs, j’ai le stylo et je
me pique seule, mais je recommande à toutes d’appliquer 10mn avant l’injection que je me fais à la cuisse , une crème
anesthésiante de lidocaïne plus aucune douleurs pendant l’injection ..

J’ai un peu grossi, mais je pense à ces 10 mois de cortisone, que j’ai
arrêté mais dure à éliminer ..

Je persiste et signe enbrel m’a vraiment changé la vie pour ma polyarthrite ..

Bon courage à toutes.

 

j’ai 75 ans souffre d’une SPA depuis 8 ans. Sous Embrel depuis 3 mois avec
piqure par stylo 50mg toutes les semaines.
Après 2 piqures sensationnel = douleurs effacées à 90%
A la 11ème semaine = grande fatigue dans les jambes, fourmillements dans
les doigts, des moments d’extra systoles et de nervosité
Résultat? Beaucoup d’interrogations sur la poursuite du traitement -bien
que je dispose de la boite de 4 pour continuer- Je vais voir ma rhumatologue en
CHU ordinatrice du traitement et mon médecin référent (beaucoup plus réservé sur
la nécessité de ce traitement dans mon cas).

 

J’ai 54 ans. J’ai une polyarthrite psoriasique depuis plus de
20 ans. Les traitements précédents étaient inefficaces afin des effets
secondaires ingérables : méthotrexate
Voici 3 ans que je me soigne sous Enbrel. Je me suis mis à
des activités physiques et amélioré ma qualité de vie : gestion du stress, de
mon poids, psychothérapie, pratique du Yoga et maintenant je suis végétarien
depuis 6 mois. Je suis aussi attentif à manger bio, peu de produits laitiers.
Actuellement, je fais 2 à 3 injections de 25 mg par mois. Mes résultats
sanguins sont excellents.
Courage à Toutes et Tous.

 
on ma détecté une spa depuis 1983 j’ai 74 ans et suis sous enbrel 50mg
depuis 3ans, j’ai ressenti une amélioration dans la même semaine depuis j’ai un
psoriasis aux mains cela fait 2ans vu que ça ne se propage pas je
continue enbrel car vraiment je n’ais plus les douleurs que j’avais avant bien
sûr il faut un suivi prise de sang tous les 2 mois enfin je marche mieux et
surtout beaucoup moins de douleur les petit inconvenient dû à enbrel n’est rien
du moins dans mon cas courage a toutes
voici mon mail si vous voulez répondre
 

J’ai 75 ans et SPA depuis 8 ans (J’ai déjà témoigné et il me paraît normal
aujourd’hui de compléter)

J’ai témoigné de douleurs effacées à 90% et de divers Pb: extra systoles,
fatigue dans les jambes, nervosité…des doutes sur lien avec Enbrel..

Après visite neurologue, rhumatologue, il y a rien d’évident et pas de lien
établi. La liste des effets indésirables impressionnerait-elle?

Suite à Pb dentaire et arrêt d’Enbrel 2 mois, réapparition des douleurs et
reprise des anti inflammatoires. Aujourd’hui que le Pb dentaire a été
résolu

la reprise d’Enbrel effectuée depuis 3 semaines, j’estime l’effacement des
douleurs à 80%.

 

Si vous êtes touché …non pas par la
grâce… mais bien par la polyarthrite rhumatoïde, souffrez en silence car rien
ne sert de vous plaindre…c’est un peu comme un cadeau personnel qu’on ne peut
refiler….

Cependant, n’essayer pas trop d’adoucir vos
maux par prise de médicaments sur conseils de tel ou tel médecin, car ce ne sont
que des hommes imparfaits dirigés par un système douteux. En d’autres termes,
évitez de devenir volontairement et par ignorance des laboratoires vivants car
les conséquences sont pour vous et non pour les conseilleurs
!!!

J’ai utilisé Enbrel durant un an et demi avec
une rémission au niveau de la maladie, mais avec une fatigue grandissante en
intensité et bientôt permanente, mes mouvements s’opéraient de plus en plus
difficilement avec une lenteur et une lourdeur des membres digne d’un senior de
125 ans, alors que mes 44 printemps venaient de se fêter. Ma tension flirtait
avec le 200-220 et le coeur battait le repos à 100 – 130. Il me devenait presque
impossible de monter les escaliers. Mes forces m’abandonnaient, mes jambes ne me
portaient presque plus, je perdais l’équilibre et la précision de mes
mouvements. Une hypersensibilité s’est installée au niveau de ma peau avec des
douleurs à l’effleurement, par contre d’autres parties de mon corps étaient
presque insensibles avec picotement ou pas (fessier, entre jambe, jambes, plante
des pieds, main, bras). Problème au niveau de l’abdomen, une sorte de ceinture
qui vous enserre vous empêchant de respirer normalement, des gonflements au
niveau du ventre, une digestion complètement perturbée. Problème d’inflammation
de la prostate.
Transpiration excessive. Bientôt j’ai pu découvrir l’ultime
privilège de la sensation  » incontinence fécale et urinaire »…..a essayer sans
retenue svp!!! Pour couronner le tout, l’abaissement du pouvoir auditif fût
aussi un de mes petits soucis.

Je ne vous parlerai pas du pouvoir
dévastateur que possède l’incontinence sur le moral, et la dépression profonde
que vous procure la perte de vos facultés physiques et aussi
sexuelles.

Effets indésirables d’Enbrel : lésions
cérébrales et dans la moelle.

Aucun remède…..seulement de la patience
dans l’attente d’amélioration en prenant que des produits naturels pour faire
remonter mon immunité…

Des prières et des pleures…..pour crier mon
espoir, mon espoir de mieux faire, de mieux vivre cette deuxième chance de vie
qui me sera peut-être donnée !

Enbrel une expérience de vie qui vous prépare
à quitter ce monde ou dans le meilleur des cas, à guérir de ses effets
indésirables et à poursuivre votre vie en l’appréciant
d’avantage.

Sandrino

Votre
témoignage

 

 

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