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Les opinions concernant les
rhumatismes chroniques débutant dans l’enfance et l’adolescence sont encore
en pleine évolution. Une seule chose est certaine : une seule et même
maladie ne peut pas expliquer des tableaux cliniques aussi divers et des évolutions
aussi variables.
Actuellement, on s’accorde pour réunir
sous le terme d’arthrite chronique juvénile un groupe hétérogène de
rhumatismes inflammatoires chroniques, intéressant les articulations mais aussi
d’autres organes et débutant avant l’âge de 16 ans. Dans cet ensemble, on
a pu distinguer plusieurs formes cliniques bien caractérisées. Ces formes se
différencient selon la présence ou non de manifestations générales (fièvre,
atteinte des ganglions, rush cutané, etc.) selon l’extension des atteintes
articulaires (formes oligo- ou polyarticulaires) et selon l’évolution.
Ces différentes formes correspondent
aussi à un terrain particulier, caractérisé par l’association avec tel ou
tel antigène d’histo-compatibilité porté par les chromosomes (HLA-DR5, DR4
ou B27) ou encore par l’association avec des anticorps antinucléaires (témoins
d’un désordre immunitaire) ou avec le facteur rhumatoïde (caractéristique
de la polyarthrite de l’adulte). Cette distinction entre ces diverses formes
paraît nette dans les débuts de l’affection ; par la suite, on peut
observer l’évolution vers une autre forme clinique (par exemple évolution de
la forme systémique, avec fièvre et atteinte d’organes, vers la forme
polyarticulaire chronique).
Vous pourrez trouver plus de détails
sur la présentation clinique de cette maladie en consultant sur le même site
les réponses à la question 24.
D’où vient cette maladie ?
Il est juste de dire qu’elle reste encore aujourd’hui à la recherche de son
identité et de ses causes. Les observations faites chez des jumeaux
univitellins et les associations avec les antigènes d’histocompatibilité
(transmis génétiquement) nous obligent à penser qu’il y a dans la genèse
de cette maladie au moins une certaine composante génétique. Mais il y
a certainement aussi des facteurs exogènes qui peuvent concourir à expliquer
le désordre des réactions immunitaires. Il en résulte une perturbation et une
exagération des réactions normales de défense, qui se retournent en quelque
sorte contre leur hôte, particulièrement au niveau des articulations
(inflammation et prolifération de la membrane synoviale, invasion par ce tissu
pathologique des cartilages, des tendons et même de l’os avoisinant). Le
processus est dit auto-entretenu, il peut reprendre même après de longues
poses, qu’il s’agisse de rémissions spontanées ou induites par le
traitement.
L’évolution est très
variable selon la forme considérée. La forme systémique peut guérir complètement
s’il n’y a pas eu d’atteinte organique grave à la période d’état. La
forme oligo-articulaire (moins de cinq articulations touchées) a un bon
pronostic, alors que la forme polyarticulaire voit son pronostic lointain
assombri par les détériorations anatomiques des articulations, provoquées par
la poussée inflammatoire agressive, puis par les remodelages arthrosiques
tardifs consécutifs à ces destructions.
Dans
la situation que vous nous décrivez actuellement, il importe de préciser
s’il existe en ce moment une poussée inflammatoire (évaluation clinique,
biologique et radiologique) puis de procéder à un traitement intensif, pour
autant qu’une poussée inflammatoire actuelle ait pu être démontrée.
COMPLEMENT
Dans la situation que vous
nous décrivez (polyarthrite évoluant depuis l’âge de 4 ans, nouvelle poussée
à 20 ans), nous devons admettre qu’il s’agit d’une seule et même
maladie, à savoir une arthrite chronique juvénile évoluant à l’âge
adulte.
Cette forme polyarticulaire
peut s’éteindre à l’adolescence, mais on sait que l’évolution peut dans
certains cas se poursuivre à l’âge adulte, avec des inflammations
articulaires identiques à celles qu’on observe dans la polyarthrite de
l’adulte.
Si l’examen des
articulations et les examens sanguins confirme cette composante inflammatoire,
il faudrait alors conduire parallèlement un traitement suspensif de
l’inflammation (médicaments à visée anti-inflammatoire) et un traitement
dit de fond.
Ce
traitement de fond est choisi en fonction de la gravité de la poussée actuelle :
la Salazopyrine peut peut-être suffire, sinon le Methotrexate est
et reste parmi ces traitements de fond, le plus facile à manier, avec une bonne
efficacité et une bonne tolérance. Il exige une surveillance clinique et
biologique précise. |
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Bonjour,
Je m’ appelle Olivier, je suis atteint d’une polyarthrite
depuis 2ans.Tous les symptômes correspondent a la
pol.rhum.juv. Mais vu mon âge, 29ans, on a préféré
l’appeler maladie de Still. Vous aimeriez savoir comment on
attrape ce fardeau! Je ne suis pas un spécialiste,mais je
crois qu’il y a 1000 façons de l’attraper mais on en est pas
certain.Sans avis médical,je crois que j’ai attrapé ça avec une engine
blanche. Avant d’ avoir la maladie,j’habitais a Londres =
mauvaise alimentation J’étais barman dans des boîtes de
nuit = alcool + fatigue mon corps était faible et ma
fragilité de base pour la polyarthrite était plus grande.
Bien sûr ceci n’ est que ma propre idée sur la chose, je
pense qu’une bonne hygiène de vie pourrai éviter à des gens sensibles à
la maladie de la développer. Maintenant ça
fait 2 ans que je suis sous medrol et on me propose un traitement de
fond que je refuse de prendre. Il y a aux
USA une médecine que les gens utilisent beaucoup mais qui n’ est pas encore
connue en Europe, ça consiste à faire un test sanguin
complet et par rapport au résultat, un régime alimentaire
strict sera donné. Je suis positif car le nutritionniste
qui va me donner le régime à suivre s’occupe de beaucoup
de genres de maladies, un patient atteint d’une maladie auto
immunitaire qui s’attaquait aux intestins était comme nous
obligé de prendre des médicaments toxiques et ça sans
espoir de guérison. Aujourd’hui il a son régime avec
des compléments alimentaires, il va beaucoup mieux
je
vais essayer et je vous tiens au courrant
Olivier |
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Bonjour Olivier,
je m’appelle Marie, j’ai 44 ans, et atteinte de la
maladie de still depuis 1 an (enfin décelée depuis un an).Un traitement très
lourd m’aide à vivre normalement car c’est surtout mes jambes et mes chevilles
qui me font souffrir donc je suis sous cortisone, MTX,topalgic,laroxyl,
rivotril,etc..(sauf la médecine par les plantes qui est vraiment légère par
rapport à la douleur ). je serai partante pour essayer autre chose. Je suis un
régime alimentaire sans sel, sans sucre, sans graisse. Mais vous avez vous
essayer le régime dont vous parlez dans votre témoignage.
Merci de votre réponse.
Cordialement.Marie
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Bonjour. J’ai 25 ans et je suis touchée par la
polyarthrite rhumatoîde depuis l’âge de deux ans. J’ai eu de très fortes
poussées pendant presque tous les étés de mon adolescence, qui correspondaient à
une période de stress car je l’associais à l’ennui. Je crois aujourd’hui que la
manifestation d’une maladie est complètement lié au psychisme d’un individu. A
force de refouler dans l’inconscient, le corps finit par parler. J’ai une
atteinte aux genoux dès que je subis -ou que je me fais subir – du stress. Etre
atteint d’une maladie est d’autant plus difficile car, même affaibli
physiquement et moralement, il faut se convaincre qu’on est comme les autres, et
chercher la cause du problème de l’apparition de sa maladie dans son contexte,
son histoire propre. Arriver à mieux se connaître pour la prévenir, l’anticiper
et la vaincre par la force de l’esprit. Certes, en périodes de crises, je ne
pense plus à ces conseils de bon sens. Mais m’a t-on donné de l’amour en me
faisant subir des synoviorthèses ? Non, on a cherché à faire taire ce corps, mon
corps, qui exprimait ma souffrance… Que font les rhumatologues pour
admettre le rapport indéniable entre le
psychisme et les manifestations corporelles ?
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Bonjour, j’ai 25 ans et je suis aussi atteinte de
polyarthrite.
J’ai ressenti les premières grosses douleurs 1 mois
après mon accouchement. Pour le moral, ce n’était pas ce qu’il y avait de
mieux!!!
Pour le moment, je prends de la cortisone (médrol
8mg) et cela m’appaise. J’attends les derniers résultats pour entamer un
traitement de fond.
Je n’ai pas vraiment d’avis sur les traitements à
suivre puisque je ne suis au courant de la chose que depuis 15 jours! Je n’aime
pas l’idée de suivre un traitement mais, le soulagement a tellement été
important (je suis restée 10 jours sans rien prendre, me disant que ça allait
passer…) que je n’ai pas rechigné!:
La souffrance est vraiment horrible et, moi qui
déteste me plaindre, j’ai beaucoup de mal à admettre l’évidence. Je souffre
beaucoup moins pour l’instant et c’est ça le principal. Quand à la question
psychique, je suis persuadée qu’il y a un lien entre les émotions (pour ma part,
ce premier accouchement en est la preuve) et l’apparition de la maladie.
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Bonjour,
J’ai 32 ans et la maladie de Still a été suspectée il y a un peu plus
d’un an.
J’étais dans une période très
difficile personnellement, et je ne parvenais pas à mettre de l’ordre dans ma
vie.
Malgré les efforts pour se voiler
la face, mon corps a tiré la sonnette d’alarme une bonne fois pour toute.
J’ai commencé un traitement de fonds tout en
refusant la cortisone. Je me suis tournée au bout de quelques semaines
vers l’homéopathie et après 2 mois le
traitement a commencé à faire de l’effet.
J’ai changé d’hygiène de vie, j’ai commencé le sport et malgré la douleur
j’ai lutté.
Aujourd’hui je me sens bien,
même si la douleur me mine encore parfois. Selon les événements dans ma vie,
les douleurs sont plus fortes ou moins.
C’est devenu un peu le baromètre de ma vie amoureuse…
En parallèle de cette maladie, mon corps répond de
manière excessive à toute agression (allergie fulgurante de la peau,
surcicatrisation,…)
Connaissez-vous
les mêmes problèmes ?
Je souhaite bon
courage à toutes les personnes qui souffrent de cette maladie, on se sent
vraiment perdu quand on ne peut jamais faire
que des suppositions, quant aux conséquences, à la raison et au
traitement… On se sent très incompris et très frustré, isolé, mais grâce a
des sites comme celui-ci on voit qu’on
n’est pas seul dans la galère et ça réchauffe le coeur de pouvoir se serrer les
coudes…
Virginie |
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Je m’apelle Jessica, je suis atteinte de la
maladie de still depuis l’âge de 3 ans. J’ai bientôt 26ans, petite précision
cette maladie ne s’attrappe pas et n’est pas génétique, pas héréditaire.
malheureusement elle ne se guéri pas. Il y a tellement de choses à dire ! tout
dépend du degré dont il est atteint. Moi, par exemple, j’ai le degré 5 c’est a dire
toutes les articulations touchées. Symptômes ; fièvre supérieure à 39°, rougeur de
la peau douloureuse et sensible, articulations gonflées et douleurs à
mourir etc……..
bref beaucoup de traitements mais surtout à savoir
maladie par poussée cela veut dire peut être tranquille pendant plusieurs années
et faire une rechute à tout moment, maladie imprévisible, désolée
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bonjour,
je suis la maman d’une petite fille aujourd’hui
âgée de 11 ans, elle est atteinte d’une arthrite chronique juvénile depuis
l’âge de 5 ans. Elle a la forme grave de la maladie car elle est en fauteuil.
Depuis qu’elle prend de l’Enbrel, elle ne souffre plus, mais l’avenir me semble
bien triste pour elle et nous tous. Je suis moi aussi persuadée que le psychisme
y est pour beaucoup, car sa maladie s’est déclarée au décès de sa grand-mère
qu’elle adore encore aujourd’hui. j’en est parlé aux médecins, aux
rhumatologues, mais ils me répondent qu’ils ne savent pas. En ce qui concerne
les régimes alimentaires, je n’y crois pas, car je l’ai fait en ne lui donnant que
des produits bio, en supprimant les produits laitiers (lait de vaches), ne lui
donnant que des produits soit disant sains, et bien la maladie a empiré et à
7
ans elle ne pesait que 15 kilos, la souffrance était tellement forte !!! que je
l’ai laissée manger ce qu’elle avait envie .et aujourd’hui elle suis son
traitement, mange normalement et a repris du poids .
mais je suis sûre qu’aux Etats Unis la médecine
avance plus vite qu’en France, malheureusement.
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Votre
témoignage
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