J’ai lu sur votre site que
cette maladie se déclare souvent après un accouchement et touche de ce fait les
femmes. Ce qui m’interpelle, c’est le phénomène de changement physique suite à
un rejet quelconque. Pour ma part, je suis un homme, j’ai bientôt 40 ans et je
souffre depuis plus d’une année et de plus en plus des différents symptômes
relatés sur votre site, ceci depuis que j’ai été opéré des hanches : 2
prothèses totales en 2004 et depuis avril 2005 est venu s’ajouter une récidive
d’hernie discale opérée  en 1999. Voici ma question : Est-ce que le fait d’être
un homme exclu la possibilité qu’il se soit produit la même chose que pour une
femme enceinte, mais à cause de mes PTH ?

Complément

Madame, Monsieur, 

Je vous remercie pour votre prompte réponse. Je dois dire
qu’à l’heure actuelle, je ne sais toujours pas ce qui me fait souffrir autant
et depuis si longtemps. J’attends d’être hospitalisé à l’Hôpital Orthopédique
du lundi 20.02.06 au 10.03.06 où ils vont me soumettre à une rééducation
intensive. Je place beaucoup d’espoir qu’une solution puisse être apportée à
ces douleurs et à défaut, mon souhait ne se limite qu’à ce qu’ils puissent
mettre un nom sur la maladie qui me ronge.

Pour résumer, depuis que j’ai été opéré des deux hanches
(droite = janvier et gauche = août 2004 + hernie discale opérée en 1999 avec
récidive peu recommandée à l’opération, confirmée il y a peu), les
douleurs n’ont plus été identiques ni aux mêmes endroits. Par contre,
elles sont devenues permanentes et avec le temps, elles se sont propagées
et sont devenues de plus en plus violentes. Les différentes parties
douloureuses ne le sont pas de manière régulière tant dans la durée que
dans la violence des douleurs. De plus, il y également la
manifestation supplémentaire de ce que j’appelle des « crises » où
tous les points touchés (dos -épaules – hanches – pieds – mains) se manifestent
en même temps et à un degré que je qualifierais d’insupportable… Cela se
produit plusieurs fois sur 24 heures, de jour comme de nuit, ainsi lorsque
l’une d’elle commence, elle peut durer plusieurs jours. Jusqu’à présent le
nombre de jours maximum qu’a atteint une telle crise est de 3 jours.

En fichier joint, vous trouverez le rapport établi suite à
l’IRM qui m’a mené à avoir des PTH, peut-être cela apportera-t-il un
éclaircissement. Mais si j’ai bien compris, il ne peut s’agir d’une
polyarthrite dans mon cas ?

 Bonne journée ou soirée c’est selon …

Complément
2

Merci
de vos promptes réponses, elle m’apportent petit à petit certains
éclaircissements que j’attendais depuis maintenant plus d’une
année…

Le
premier m’a immédiatement interpellé car j’ai eu ce genre d’accident aux
Maldives. Le second je le savais déjà car c’est ce qui a été retenu par la
plupart des médecins rencontrés jusqu’à ce jour, du moins pour expliquer l’ostéonécrose.

Au
sujet de la plongée, il y a quelques années nous étions à 30 mètres de fond et
devions traverser une passe en forme d’essoreuse avec énormément de courants.
Si vous ne colliez pas au fond du récif vous partiez en tourbillons. Nous
sommes tous bien passé face à cette difficulté, mais peu après je me suis rendu
compte que je remontais relativement rapidement vers la surface, ceci sans
raison apparente et jusqu’à ce que je vois ma ceinture de plomb posée au fond, en
dessous de moi à une distance difficile à estimer, mais qui m’a contraint à un
effort violent et de ce fait à un essoufflement assez conséquent pour la récupérer,
la remettre puis entamer la remontée d’urgence avec mon épouse qui elle, avait
su conserver toute sa lucidité. La boucle de la ceinture avait dû se crocher
aux coraux et glisser de ma taille. Lorsque c’est arrivé en 2000, je n’ai pas
été en caisson… A notre sortie de l’eau avec mon épouse, nous
étions convaincus  d’avoir été en mesure d’effectuer tous les paliers
nécessaires à une sortie sans risque… 

Avec
du recul, je me rends compte que cela n’a peut-être pas été le cas, nous
n’avons jamais ni comparé, ni contrôlé nos carnets de plongée. Je vais tenter
de les retrouver, peut-être que cela ajouterait une raison de plus pour
l’ostéonécrose.

Par
ailleurs, je vous ai joint une copie de ma demande AI (confidentielle)  ceci pour que vous puissiez vous faire une
idée plus précise de l’évolution de mon cas depuis que je suis tout petit  auquel s’ajoute les douleurs décrites
ci-après :

Ces douleurs diffusent qui sont insidieusement
apparues depuis 2003 en commençant par les hanches et n’ont cessés de s’étendre
à toutes les composantes de mon corps (les membres, le dos du bas en haut, les
genoux, les talons, les mains depuis peu, etc. ; ceci autant aux niveaux
musculaire, que articulaire et à cela s’ajoute le coup de couteau au bas du dos
et les fourmillements dans les jambes dû à la récidive de hernie L5-S1;
 au fur et à mesure des mois qui passent une autre région est
touchée.

Après avoir pris la peine de me lire jusqu’ici ce
dont je vous remercie infiniment, ma question est la suivante :

Se pourrait-il que je souffre d’une maladie
supplémentaire du genre de la polyarthrite ou autre dont les symptômes sont
souvent les mêmes ??? Les multiples opérations subies peuvent-elles avoir
déclanché tout ça ???

Actuellement, je viens de passer ma première semaine
sur trois à l’HOSR (Hôpital Ortho. Lausanne) où je suis un traitement
intensif  de rééducation. Pour l’instant
j’y ai été principalement vu par un physio, un ergo et la doctoresse Liliana
Belgrand qui a repris mon dossier. A l’heure actuelle je ne connais toujours
pas le résultat de certains examens dont une scanographie faite en 2005… Et
j’espère être fixé au terme de ce séjour. J’ai profité de mon week-end de pause
pour vous écrire. Je ne pourrai donc vous relire que le 04 mars à venir.

Je vous adresse mes plus vifs remerciements. Recevez
Madame, Monsieur, mes meilleures salutations.

Précision Importante.

Au sujet de
« l’accident » de plongée, j’en ai parlé à mon épouse durant
l’après-midi, et elle m’a fait remarquer qu’en fait cela avait eu lieu durant
mars – avril 2003 et non en 2000. Cela a son importance puisque 8 mois plus tard,
environ, ma hanche droite commençait son cirque et par la suite tout le
reste…

Pour information, la
découverte d’une maladie quelconque n’est pas une fin en soit pour moi. Je veux
simplement savoir ce qui m’attend pareillement de manière à pouvoir mieux me
battre et avec les outils adéquats. Lorsque l’on connait son adversaire, on a
automatiquement un avantage certain sur lui et j’aimerais sincèrement
bénéficier de ce bonus…

Meilleures salutations

Il
est exact que la polyarthrite touche plus souvent  les femmes que les hommes. Parmi les femmes,
un petit nombre d’entre elles voient leur polyarthrite débuter dans le
post-partum, c’est-à-dire dans les semaines qui suivent un accouchement. Ce
fait trouve son explication : pendant la grossesse, les phénomènes de
défense immunitaire sont atténués, pour qu’elle puisse tolérer la présence de
l’enfant dans son corps. Après l’accouchement, on assiste à un renforcement de
ces mécanismes immunitaires, ce qui permet la révélation des désordres
immunitaires qui sont précisément une des caractéristiques de la polyarthrite.

Parlons
maintenant d’une autre situation : si l’on greffe sur un patient un organe
d’une autre personne, le patient va développer rapidement des anticorps pour
éliminer ce corps étranger. Si l’on implante par contre une prothèse de hanche,
comme il ne s’agit pas d’un tissu vivant, il 
ne peut pas y avoir de phénomène de rejet, donc pas d’anticorps.

J’espère
vous avoir convaincu qu’on ne peut donc pas comparer les deux situations.

En revanche, dans votre cas particulier, on relève que
vous avez eu des prothèses de hanche précoces, avant 40 ans. Il est peu
vraisemblable qu’il s’agisse d’une banale arthrose des deux hanches.
S’agissait-il de coxites, donc d’arthrites des haches, dans le cadre d’un
rhumatisme inflammatoire à préciser ?

Complément

Votre
second message nous apporte la solution. Nous n’avons pas vu les documents,
mais le rapport mentionne une ostéonécrose
bilatérale des hanches, avec également des signes modérés de coxarthrose.
Cette ostéonécrose idiopathique des hanches s’observe surtout chez l’homme
entre 40 et 60 ans. Je suppose qu’on a procédé à des investigations
complémentaires pour en préciser l’origine, qui peut être très diverse :

• origine
  baro-traumatique (maladie des plongeurs ou des caissons)
• hypercorticisme (excès
  de cortisone, spontané ou dans un but thérapeutique)
• hyperlipidémie (associée
  à une obésité)
• maladies
  sanguines : drépanocytose, thalassémie, lupus
• intoxications ?

Dans
nos régions, c’est la dernière de ces causes qui est retenue comme la plus fréquente.
Par contre, en Afrique noire, c’est la drépanocytose qui est au premier plan,
et dans la région méditerranéenne la thalassémie.

A lire vos documents, on peut s’étonner que les
prothèses de hanche n’aient pas apporté le soulagement escompté. C’est une
raison de plus, si cela n’a pas été fait, de rechercher une cause plus précise
à vos douleurs diffuses.

Complément 2

Votre
troisième message nous apporte des renseignements supplémentaires sur la
séquence des évènements et en particulier sur l’origine des ostéo-nécroses des
hanches . Vous nous confirmez un accident de plongée, que nous avions inscrit
en première ligne dans la liste des étiologies possibles. Mais cela n’explique
pas tout.

Si
l’on reprend votre histoire, la symptomatologie que vous décrivez dans votre
enfance n’a certainement aucun rapport avec la suite, puisque vous n’aviez plus
de symptômes douloureux à l’adolescence,

Les
douleurs du carrefour lombo-sacré apparaissent vers l’âge de 20 ans, dans une
période où cette région était soumise à de fortes sollicitations (sport,
service militaire, moto etc.). La cause n’a pas pu être précisée
(éventuellement spondylolyse, ou conséquence de multiples traumatismes ?).

En
février 1999, on découvre par IRM une hernie discale L5-S1, mais nous ne savons
pas s’il y avait alors une symptomatologie de sciatique S1 (irradiation
douloureuse à la face postéro-externe du membre inférieur concerné par la
hernie, éventuellement faiblesse de la musculature innervée par cette racine),
ou seulement une lombalgie pure. En règle générale, c’est la sciatique
persistante ou récidivante qui pousse à l’indication opératoire.

Selon
vos documents, les douleurs de la hanche gauche seraient apparues en mars 2001
à la hanche gauche, puis en septembre 2003 à la hanche droite, alors que
l’accident de plongée date de mars-avril 2003. Ces dates méritent d’être
vérifiées si l’on veut attribuer les deux osto-nécroses de hanche à l’origine
baro-traumatique. On sait que ces nécroses baro-traumatiques peuvent aussi être
favorisées par l’obésité. Quant à la cortisone, il en faut de fortes doses et
sur de longues périodes pour qu’elle puisse à elle seule provoquer des
nécroses.

Venons-en
à la localisation des lésions. Les « bulles » gazeuses responsables
« visent » essentiellement les têtes fémorales, secondairement aussi
les têtes humérales, mais certains pensent que ces lésions ischémiques peuvent
aussi concerner d’autres tissus péri-articulaires et y provoquer un état
douloureux persistant.

Dans
tous ces éléments, on ne trouve pas
d’arguments en faveur d’une maladie rhumatismale
inflammatoire, telle qu’une polyarthrite.

Pour le moment, il faut miser sur le traitement intensif de rééducation.
Madame B., qui vous a pris en charge, est parfaitement compétente dans ce
domaine