Je suis institutrice. Mon élève a 7 ans. Le rhumatologue
vient de diagnostiquer chez elle une polyarthrite, après 8 mois d’examens et d’observation.
Ses parents parlent très mal le français et ont des difficultés à m’expliquer
exactement ce qu’il se passe. Elle est fréquemment absente et son évolution
scolaire s’en fait ressentir.
Ma question est la suivante : plusieurs fois déjà, cette petite fille a vécu
des passages difficiles quant à son élocution. Sa bouche semblait pâteuse et j’avais
beaucoup de peine à comprendre ce qu’elle disait. Est-ce que ce phénomène est
en rapport avec sa maladie ?
Pendant que j’y suis, autre question : en général, elle ne prend pas part aux
leçons de gymnastique. Il arrive pourtant qu’elle me demande de participer à
tel jeu ou exercice. Est-ce qu’elle est assez grande pour savoir jusqu’où elle
peut aller ? Je la sais courageuse et j’ai peur qu’elle en fasse trop.
Je suis consciente que je n’ai que peu de renseignement à vous donner, mais la
communication est difficile et les médecins refusent de m’en dire davantage.
Merci d’avance.

Les
réponses  24, 33, 167, 226 vous renseigneront sur
les caractéristiques de ce groupe de maladies que l’on dénomme arthrite
chronique juvénile (ACJ). Le diagnostic étant difficile, il n’est pas étonnant
que celui-ci ait été retardé. Les filles de cet âge font habituellement une
oligo-arthrite asymétrique : un petit nombre d’articulations est touché
(jusqu’à cinq). L’évolution est capricieuse, ce qui peut expliquer un
absentéisme variable. Il n’y a pas de manifestations neurologiques associées,
donc pas de trouble du langage d’origine centrale, mais une atteinte de
l’articulation temporo-maxillaire est possible, qui pourrait gêner l’ouverture
le la bouche (facile à vérifier) et donc modifier l’articulation des mots en
période douloureuse.

A
cet âge, on évite d’interdire tel jeu ou tel exercice, en partant du principe
que la douleur est un frein. La boîterie par exemple pourrait être un moyen de
contrôle.

Par
contre, je me permets d’attirer votre attention sur les complications oculaires
possibles de cette forme d’ACJ (voir réponse 7). Il n’est pas rare que ce soit l’enseignant qui découvre chez un
enfant une baisse de la vue. Vu la gravité d’une telle complication, il serait
souhaitable d’attirer l’attention des parents sur la nécessité de contrôles
oculaires réguliers

(si cela n’a pas été fait).

Si vous regardez sur le site belge, http://www.arthrites.be:80/documents_1.asp il existe un livre “Guerre dans mon Corps”
qui raconte l’histoire de Chloé, atteinte d’arthrite juvénile. Cela raconte avec
des mots simples les difficultés de la maladie, les traitements, etc. C’est un
excellent outil pour la classe !

Françoise