Question 490
Bonsoir, un petit coucou de la Belgique,
J’ai besoin de votre aide car je suis perdue. Il y a environ 5 ans, un peu après mon 4ème accouchement, j’ai commencé à avoir des douleurs dans les deux genoux. Une sensation désagréable comme s’ils étaient serrés dans un étau, avec des douleurs, des sensations de brûlure (sans rougeur ni chaleur perceptible au toucher) et des difficultés à me déplacer. Le matin, je marche comme une petite vieille qui se tire à la rampe d’escalier pour monter les marches. Sans parler des réveils nocturnes, presque toujours à la même heure. Et en plus, je ressens depuis au moins 5 ans, une fatigue intense inexpliquée par mon médecin. J’ai à peine de l’énergie pour une demi-journée. A 2 reprises, des prises de sang ont révélé waaler-rose et rose latex positif, mais en 2004 un rhumato m’a prescrit….des semelles orthopédiques ! ?. Les douleurs se sont intensifiées ces derniers temps, surtout au niveau des mains, des genoux et des talons. Je viens de consulter un nouveau rhumato. J’ai fait scintigraphie osseuse + nouvelle prise de sang. Prise de sang n’a rien montré et on ne voit que de l’arthrose mains + poignets + coudes + épaules. Or rien aux genoux ni aux pieds qui me font tant souffrir. Le rhumato me dit que ce n’est pas une PR mais m’a prescrit un traitement d’au moins 3 mois de PLAQUENIL. Aussi, je n’y comprends plus rien. Il m’avait dit que le traitement est différent pour l’arthrose et la PR. J’ai de l’arthrose (je n’ai que 38 ans !) mais un traitement de fond pour la PR. Cela veut-il dire qu’en fait, il soupçonne très fort une PR mais n’a pu le confirmer par un diagnostic décisif ou est-ce habituel pour contrer l’arthrose ? Si je vous pose la question, c’est que je n’ai pas eu de contact avec le rhumato après les examens, il m’a envoyé l’ordonnance par la poste ! Super, le contact. Quand je l’ai interrogé, il m’a répondu qu’on aurait pu voir des choses plus laides à la radio (style cancer, ou autre…) mais ne m’a pas répondu quand j’ai demandé ce qui me faisait tant souffrir alors. Pour terminer, je précise que j’ai 4 enfants, je travaille et j’ai très peur pour l’avenir. Surtout que je ne sais pas réellement à quoi m’attendre. Pensez-vous tout comme moi qu’en fait j’ai bien une PR qui n’a pas pu être « officiellement » détectée. C’est bête, mais j’ai l’impression que donner un nom à ces symptômes qui m’empoisonnent la vie me permettrait au moins de savoir qui je dois combattre, et puis ça « légitimerait » mes souffrances auprès de mon entourage qui ne comprend pas toujours ce que je ressens.
J’espère que vous prendrez le temps de répondre à une petite belge un peu désespérée en ce moment et qui a trouvé votre site très intéressant. Merci encore. Françoise.
Le problème du diagnostic (et surtout du diagnostic précoce) de la polyarthrite rhumatoïde a été maintes fois soulevé sur ce site. Voir à ce propos les réponses 10, 14, 20, 23, 37, 96, 153, 164, 289, 403 et 405.
Dans votre cas particulier, il n’est peut-être plus tout à fait judicieux de parler de diagnostic précoce puisque les symptômes douloureux datent déjà de cinq ans. Dans le cas de la polyarthrite, un retard de diagnostic équivaut à un retard de mise en route du traitement de base !
Nous allons vous livrer pêle-mêle les réflexions que votre description détaillée nous a fait évoquer.
- Il est bien évident que votre âge est bien trop jeune pour oser attribuer tous ces symptômes à l’arthrose. Je suis étonné qu’au vu des radiographies on ait pu vous parler d’arthrose des mains, poignets, coudes et épaules.
- En revanche, votre âge est compatible avec une polyarthrite « débutante ». Bien plus, le début dans les suites d’un accouchement est évocateur de ce diagnostic, comme cela est signalé dans plusieurs des réponses mentionnées ci-dessus.
- Ces réponses insistent également sur le fait qu’un diagnostic de PR ne peut pas être posé par l’intermédiaire de résultats de laboratoire. Nous avons souvent répété que le Waaler-Rose est obsolète et que le facteur rhumatoïde ( test au latex ) n’est pas spécifique. Nous attribuons par contre une valeur de confirmation à la mise en évidence d’une élévation de la vitesse de sédimentation et/ou de la C-Réactive-Protéine (qui sont des témoins de la composante inflammatoire de la maladie, mais qui ne sont pas spécifiques). Plus récemment a été introduit un test spécifique, la recherche des anti-corps anti-CCP (Voir Réponse 403).
- La probabilité d’une PR est renforcée lorsque les douleurs sont grossièrement symétriques, à localisation distale ( prédominance aux extrémités ) et avec un maximum nocturne-matinal, ce qui paraît être le cas chez vous. Par contre, l’arthrose génère des douleurs « mécaniques » ( en rapport avec le mouvement ).
- Nous avons souvent répété qu’un tel diagnostic repose au premier abord sur l’anamnèse douloureuse, sur l’inventaire des différentes localisations caractéristiques et sur les douleurs provoquées. Il est confirmé par les données recueillies lors d’un examen spécialisé de l’ensemble des articulations et de leurs annexes. Seul un examen attentif pratiqué par un spécialiste permet d’enregistrer des arguments très importants : mise en évidence de signes inflammatoires, de synovites articulaires ou de ténosynovites.
- Les examens d’imagerie viennent en complément, mais ils ne remplacent pas un examen clinique précis. A ce stade, il est rare qu’on puisse faire des constatations déterminantes sur les clichés des grosses articulations. Par contre, l’observation très attentive des petites articulations terminales peut apporter des arguments décisifs : raréfaction osseuse, pincement articulaire et surtout érosions osseuses juxta-articulaires.
- Les nouvelles techniques d’imagerie, et notamment l’IRM permettent de mettre en évidence des micro-lésions caractéristiques, avant même qu’elles puissent être visibles sur les clichés radiologiques standard.
Nous comprenons parfaitement votre désir de savoir, votre exigence du diagnostic. Nous ne pouvons que l’encourager, d’une part parce que le doute n’est pas tolérable, d’autre part parce que de ce diagnostic doit ressortir un plan thérapeutique. Vous ne vous êtes pas trompée : on vous a donné avec le diagnostic d’arthrose un traitement (ancien et relativement peu efficace) de la polyarthrite (c’était aussi un traitement de la malaria).
Ne nous en voulez pas de notre franchise. Il est actuellement indispensable de confirmer ou d’infirmer ce diagnostic de PR. Si vous avez la malchance d’avoir cette maladie, il faudra, en connaissance de cause, avec l’aide de votre entourage et de votre rhumatologue, lutter contre elle. Les moyens sont à disposition. Courage.
Complément
Madame, Monsieur,
Merci encore pour votre réponse aussi claire et rapide.
En dehors de ma réaction à chaud sur le comportement des spécialistes que je vous ai adressée hier par mail, j’ai une autre petite question, peut-être idiote, mais à laquelle le rhumatologue n’a pas répondu.
Qu’entend-on exactement par le « déverrouillage matinal » qui semble être un élément important du diagnostic d’une PR ?
Pour ma part, quand le rhumatologue m’a demandé comment je me sentais le matin, je lui ai expliqué qu’avec 4 enfants à préparer et conduire à l’école avant de me rendre à mon travail, je n’avais pas trop le temps de me poser la question.
Le matin, les courbatures de la veille sont déjà, ou plutôt encore là puisque je souffre également d’une hernie discale depuis environ 10 ans (scoliose, cypho-lordose depuis toujours). Quant aux articulations, elles me font souffrir aussi dès le matin mais je n’ai pas le choix, je me lève, péniblement certes, mais j’y vais. Peut-être qu’en exposant mes douleurs de cette façon, le médecin n’aura pas pu mesurer l’ampleur de mes difficultés, ce qui expliquerait son diagnostic qui me laisse tant perplexe.
Est-ce que dans le cas d’une PR, pendant ce fameux « déverrouillage matinal », il est possible de se déplacer ou de bouger les articulations en cause ?
Par ailleurs, j’ai de plus en plus mal au niveau des tendons des avant-bras ? Le moindre mouvement en extension (surtout à gauche) m’est très pénible et douloureux. Est-ce également à mettre sur le compte de mon éventuelle PR ?
Je vous remercie d’avance pour votre réponse.
Réponse
Dans notre réponse à notre premier message, nous disions que les douleurs engendrées par une polyarthrite rhumatoïde avaient un maximum nocturne-matinal. Robert Adams, médecin et anatomiste irlandais, fut vraisemblablement le premier à décrire en 1857 la raideur matinale et l’enraidissement des articulations, caractéristique de cette maladie. Cette observation a été reprise par de nombreux auteurs, au point que cet enraidissement douloureux des mains, surtout marqué le matin au réveil et gênant les activités manuelles, est devenu un critère de diagnostic de la maladie (à condition qu’il dure au moins 30 minutes). Souvent, les patients utilisent un bain des mains dans une eau (moyennement) chaude pour raccourcir la durée du « dérouillage » (et non pas dévérouillage) matinal.
On s’accorde à penser que les modifications inflammatoires du liquide synovial altèrent les propriétés de lubrification de l’articulation et que l’inactivité nocturne favorise alors l’enraidissement. A l’inverse, dans l’arthrose, on parle de douleurs mécaniques car elles sont plutôt liées à l’utilisation et au surmenage articulaire. Dans la phase de dérouillage, que les malades peuvent souvent chiffrer (1/2 heure, 1 heure, voire plus), il n’y a pas de contre-indication à mobiliser gentiment les articulations en cause, bien au contraire.
L’inflammation (toujours dans le cas de la polyarthrite rhumatoïde) peut concerner également les synoviales tendineuses, par exemple au niveau des tendons extenseurs et fléchisseurs de la main et des doigts (ténosynovite), avec une irradiation douloureuse possible vers l’avant-bras.
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