Question 493
Bonjour,
J’ai découvert votre site pendant mes recherches sur les problèmes articulaires, et je me reconnais à 100% dans le cas de cette jeune femme !
J’ai 28 ans, et depuis 2 mois j’ai des douleurs à plusieurs niveaux : mains (poignets et doigts), pieds (talons et orteils), genoux, hanches (sacro-iliaques, des 2 côtés) et cou.
Les douleurs étaient très légères au début, mais augmentent progressivement. Elles ne sont pas présentes tout le temps, elles sont souvent liées à des efforts (mais pas systématiquement). A noter aussi que je n’ai pas forcément plus ou moins mal au réveil (à part le cou qui est un peu raide depuis quelques jours mais cela passe très vite).
De même que cette personne, j’ai les doigts qui se déforment, au niveau des 2èmes et 3èmes phalanges (2ème pour le pouce). Ca a commencé il y a 2 semaines. D’abord par les index et les annulaires, puis ça a atteint les autres. Aujourd’hui, les plus atteints sont les auriculaires et les index. L’auriculaire et l’annulaire se tordent vers le majeur, le majeur vers l’annulaire, l’index vers le majeur, et le pouce vers l’extérieur. De plus, les index se tordent en rotation sur l’axe de la longueur, c’est-à-dire que l’ongle se tourne vers le majeur, en quelque sorte ; et j’ai l’impression que les annulaires ont la même tendance (vers le majeur également).
Evidemment ces déformations me gênent, et de plus en plus au fur et à mesure qu’elles sont plus importantes. Je travaille sur ordinateur, et tenir la souris devient douloureux à long terme, par exemple. Le clic que je fais avec l’index droit devient gênant, car à cause de la rotation de mon index, je clique avec le côté du doigt maintenant, ce qui n’est pas habituel.
Associé à tout cela, depuis le début, j’ai des craquements et des claquements qui sont apparus dans toutes ces articulations (plus les épaules mais qui elles ne sont pas douloureuses). En fait les craquements ont débuté 1 ou 2 semaines avant les premières douleurs environ.
Le rhumatologue que j’ai vu me répète que les craquements ne doivent pas m’inquiéter… Mais cela ne peut me laisser indifférente vu qu’avant ils n’étaient pas présents, et qu’ils sont apparus dans tout le corps en quelques jours (ça a commencé par le cou, puis les épaules et les genoux, puis les pieds et les mains). Dans le cou, j' »entends » intérieurement, car c’est proche des oreilles, des bruits comme du sable, et auxquels se sont ajoutés des claquements comme si des « morceaux » du cartilage se « cognaient », ou se remettaient en place même quand je ne bouge pas la tête. Et c’est ce genre de choses que je ressens aussi au niveau des épaules, comme si les cartilages ou les os n’étaient plus bien en face. Difficile à expliquer… Les genoux font des bruits plus audibles, des sortes de petits craquements assez aigus. Et au niveau des mains et des pieds, j’ai l’impression aussi d’avoir les articulations plus lâches : le fait de serrer fort quelque chose dans la main par exemple me provoque la sensation que les articulations bougent et que mes phalanges pourraient se désaxer. Cela fait très peu mal mais la sensation est très désagréable. Et au niveau des pieds, le fait de porter trop de poids sur une pointe de pied par exemple me provoque la même sensation que les orteils bougent. Dommage quand on aime danser…
Côté analyses, comme pour la jeune femme qui a posé la question 320, rien à signaler. Pas d’arthrite a priori, tous les résultats sont normaux, dixit le rhumatologue. Et effectivement, je n’ai aucune inflammation associée à ces douleurs, ou en tout cas invisible, car mes articulations ne sont ni rouges ni gonflées. Le rhumatologue m’a prescrit un anti-inflammatoire tout de même, pour tester, mais qui n’a rien changé (à part me donner un peu d’asthme).
Je viens de passer une radio des mains, et aucun signe d’arthrose n’apparaît. J’ai également passé une radio des hanches, et rien à signaler non plus, même s’il y a un « pincement » noté par le radiologue, mais qui n’est que d’un côté alors que les douleurs sont des deux. Je vais bien évidemment retourner voir le rhumatologue avec ces radios, mais je sais qu’il me dira juste qu’il faut que je sois rassurée car ce n’est pas de l’arthrose. Je sais qu’en soi c’est une bonne nouvelle, car commencer de l’arthrose à 28 ans serait sûrement pénible pour moi ; mais ne pas savoir ce que j’ai, surtout quand l’évolution des problèmes est aussi rapide, n’est pas forcément plus optimiste !
J’ai également fait une nouvelle prise de sang aujourd’hui pour rechercher le gène HLAB27, au cas où ce serait une spondylarthrite (même si l’arthrite est a priori écartée). En attente du résultat, donc…
Je me demande maintenant si le problème pourrait être ailleurs qu’au niveau des cartilages. Un problème de ligaments ou de tendons, par exemple.
Car juste avant le début des craquements et des douleurs articulaires, j’ai eu de fortes douleurs dans le bras (cause inconnue, je me suis réveillée comme ça un matin) pendant quelques jours. Elles se sont résorbées toutes seules, a priori un problème musculaire sans importance, mais je me suis rendue compte juste après que mon omoplate droite s’était « décollée ». C’est-à-dire qu’elle n’est plus plaquée sur le dos quand je tends le bras en avant. Ce n’est pas douloureux du tout, j’ai juste moins de force pour certains mouvements qui implique le bras droit et le haut du dos. Il semblerait que ça ait été le résultat de mouvements inhabituels compensatoires que j’ai fait lorsque j’avais ces douleurs au bras. J’ai fait des séances de kinésithérapie pour l’omoplate, mais qui n’ont pu la replacer.
Et pour ce point particulier, le rhumatologue a suggéré que ce n’était probablement pas un problème de muscle, mais plutôt un des ligaments qui maintiennent l’omoplate qui se serait « distendu » suite au traumatisme qu’ont pu représenter les mouvements inhabituels qui forçaient sur le haut du dos.
Est-ce que je ne pourrais pas avoir une maladie qui toucherait l’ensemble des ligaments du corps ? Qui aurait fragilisé mon omoplate et qui expliquerait cette impression que toutes mes articulations sont plus lâches ?
Mais le rhumatologue ne semble pas s’intéresser du tout à cette voie…
J’ai vu que chez les femmes, certaines hormones (oestrogènes) jouaient un rôle sur la laxité des articulations. En particulier au moment d’un accouchement, n’est-ce pas ? Ce qui pourrait être une piste pour la jeune femme qui a commencé à avoir ses problèmes après son accouchement. Mais je ne sais pas si elle ressent aussi cette impression de relâchement des articulations.
En ce qui me concerne, je n’ai pas accouché, je ne suis même pas enceinte. Mais je prends la pilule depuis 9 mois (je la prenais étant plus jeune, puis j’avais arrêté pendant 5 ans, et j’ai recommencé il y a donc 9 mois), et à noter aussi que j’ai dû prendre 4 fois une pilule du lendemain au cours des 7 mois avant le début de mes problèmes. Est-ce que la pilule classique (Trinordiol) ou celle du lendemain peuvent jouer un rôle au niveau des hormones et de la laxité des ligaments ?
Vous mentionnez dans vos réponses l’hôpital Cochin à Paris. J’habite en région parisienne et je vais essayer d’y obtenir un rendez-vous. Mais j’avais déjà appelé sur les conseils de ma kinésithérapeute quand elle m’avait suggéré de consulter un rhumatologue (car j’ai fait les choses dans cet ordre : d’abord kiné pour l’omoplate, puis rhumato pour les craquements et douleurs qui sont apparus ensuite), et je ne pouvais avoir de rendez-vous avant 3 mois. Enfin, cela ne coûte rien de prendre rendez-vous de toute façon…
Je serais ravie que vous me donniez votre point de vue sur mon cas, si toutefois vous pouvez y apporter des informations complémentaires par rapport à vos réponses à la question 320.
Et parallèlement, serait-il possible d’avoir l’e-mail ou un autre moyen pour contacter la personne qui avait posé cette question ? Ou éventuellement vous est-il possible de lui communiquer mon adresse mail ? Car j’aimerais beaucoup savoir où elle en est, et, pourquoi pas, essayer d’avancer ensemble.
Si vous souhaitez afficher mon témoignage sur le site, il n’y a aucun problème.
Je vous remercie de m’avoir lue
Nous avons pris connaissance du long témoignage que vous avez envoyé en relation avec la question 320. Comme ce témoignage comporte des questions, nous essayons de vous transmettre ci-après nos réflexions et nos réponses.
- En premier lieu, le tableau que vous ne présentez ne s’explique pas par une arthrose, même généralisée : votre âge exclut d’emblée ce diagnostic.
- Votre description ne nous apporte aucun argument solide pour évoquer une polyarthrite, ni une spondylarthrite.
- Votre omoplate droite s’est « décollée ». En fait, l’omoplate n’est pas retenue par un ligament, mais elle est stabilisée par rapport à la colonne vertébrale, par l’action du trapèze et du rhomboïde. Il faudrait tester ces deux groupes musculaires pour voir s’il existe une incompétence, éventuellement d’origine neurologique périphérique.
- Vous nous décrivez, depuis deux semaines des « déformations » de vos doigts. En fait, les longs doigts ne sont pas strictement parallèles. C’est le médius qui représente l’axe de la main. Il est normal que les trois autres longs doigts s’inclinent vers cet axe. La rotation que vous décrivez au niveau de l’index est pour nous difficilement compréhensible. De toutes façons, il n’est pas justifié de parler de déformations, car il n’y a rien de commun avec les déformations que nous observons dans la polyarthrite. De plus, ces « déformations » que vous décrivez se sont installées en quelques jours, alors que les déformations de la polyarthrite correspondent à de lentes érosions. Ne s’agit-il pas d’une « sur-observation » ?
- D’autre part, vous avez enregistré divers bruits articulaires. Les seuls bruits que nous pouvons entendre sont les bruits de vide articulaire, que l’on peut démontrer en tirant fortement dans l’axe d’un doigt. Au niveau des moyennes et grosses articulations, on peut mettre en évidence, plutôt par la palpation que par d’audition des grincements ou des grattements résultant d’irrégularités de la surface articulaire (particulièrement dans l’arthrose et les ostéonécroses). Nous ne pouvons pas imaginer que ces bruits s’étendent en quelques jours à l’ensemble du corps.
- L’impression de relâchement des articulations est subjective. Nous ne connaissons pas un relâchement subit et généralisé. Nous ne connaissons pas de relation possible avec un traitement hormonal.
- Nous ne connaissons pas les examens sanguins qui ont pu être réalisés, nous ne pouvons donc pas nous prononcer
En conclusion, notre opinion (à distance et sans vous avoir examinée) c’est que ni le diagnostic d’arthrose, ni celui de polyarthrite ne conviennent à votre cas. Par contre, dans le cas correspondant à la question 320, nous avions évoqué le diagnostic de fibromyalgie (voir réponses 34, 197, 209, 265, 328, 354 et 444 )
Complément
Bonjour,
Merci d’avoir pris le temps de me répondre.
Je tiens à préciser que les bruits de craquements/claquements/frottements qui se sont étendus en une semaine à l’ensemble des articulations citées sont bien réels. Bien évidemment on m’a déjà fait la remarque d’une sur observation possible, mais les gènes (par exemple : impression du jour au lendemain que mes articulations du pied bougeaient anormalement et frottaient quand je mettais mon pied sous mes fesses en position assise, comme j’en avais la – mauvaise – habitude) puis les douleurs qui s’y sont associées, toujours dans ce temps très court, me prouvent bien que je ne rêve pas.
Il en est de même pour mes doigts : je connais très bien mes mains, je les trouvais même très jolies car bien faites jusqu’à il y a 2-3 semaines, mais aujourd’hui la déformation est réelle et évolue encore jour après jour… De plus, sur des mouvements comme l’utilisation de l’ordinateur, ou en particulier lors de la conduite de ma voiture quand mes mains tiennent le volant, mes doigts se cognent ou se superposent maintenant, du fait de leur nouvelles positions, et cette gène est bien également preuve d’un changement. Et je ressens des douleurs (légères mais réelles) qui sont clairement associées aux articulations sur lesquelles je relève les déformations. En ce qui concerne les orteils, je ressens les mêmes gènes et douleurs, mais là j’avoue objectivement que je ne peux me prononcer sur une déformation car je connais beaucoup moins bien mes pieds. Cependant je commence également à ressentir sur certains mouvements que mes orteils « se gênent » entre eux, on dirait donc qu’ils bougent aussi…
Et pour terminer les précisions sur les doigts de la main, le pouce est également touché (déformation vers l’extérieur), et le majeur se tord également (vers l’annulaire).
L’information que vous me donnez sur l’omoplate qui ne serait pas retenue par un ligament m’embête, car cela contredit l’avis du rhumatologue que je consulte. Je lui en ferai la remarque.
De son côté, la kinésithérapeute a établi qu’il ne s’agissait pas d’un problème musculaire. De plus, elle pense que si ça avait été le cas, cela aurait dû s’exprimer de façon symétrique, une radio du dos ayant montré que je n’avais pas de problème de colonne vertébrale susceptible de générer une incompétence asymétrique.
Pour information, voici plus précisément les résultats de l’analyse sanguine, qui ont conduit le rhumatologue à dire qu’il ne s’agissait pas d’une arthrite :
– Numération globulaire ok, avec juste Leucocytes à 10200
– Formule leucocytaire ok, idem
– Numération plaquettaire ok, 246000 /mm3
– Vitesse de sédimentation ok, 1ère heure : 6 mm, 2ème heure : 18 mm
– CRP ok, < 5 mg/L
– ASAT ok, 19 UI/L
– ALAT ok, 17 UI/L
-Test au latex ok, négatif, < 12 UI/mL
– Réaction de Waaler-Rose ok, négatif, < 5 UI/mL
– Facteurs anti-nucléaires ok, < 100
Auriez-vous éventuellement des références (internet, ou de livres ou publications) sérieuses concernant la fibromyalgie ? Cette maladie me semble peu connue, et également peu reconnue…
Si c’est cette maladie qui me concerne, dois-je en parler à mon médecin généraliste ? A un rhumatologue ? A un autre médecin ?
Et pour terminer, je me permets d’insister sur la possibilité de communiquer avec la personne qui avait posé la question 320. Car j’ai fait de très très nombreuses recherches, et malgré tout, c’est l’unique cas que j’ai trouvé qui ressemble autant au mien. Et cela m’apporterait beaucoup de pouvoir dialoguer avec cette personne. Je pense également que cela pourrait l’intéresser elle aussi, car elle semblait inquiète de se voir isolée dans ce cas.
Si vous ne pouvez pas me donner son email, ce que je peux comprendre, auriez-vous la gentillesse de lui donner le mien afin qu’elle puisse me contacter, s’il vous plaît ? Je vous en serais infiniment reconnaissante, c’est vraiment très important pour moi.
En vous remerciant par avance pour votre aide.
Réponse
Nous comprenons parfaitement que vous ne soyez pas satisfaite de notre réponse. Nous n’avons fait que vous transmettre ce qu’une très longue pratique professionnelle nous avait appris. Nous avons précisé à la fin de notre réponse une restriction importante : nous vous répondons à distance et sans vous avoir examinée. Il ne nous paraît donc pas judicieux de mettre cette opinion en contradiction avec l’avis du médecin qui, lui, vous a examinée et a peut-être pu constater objectivement les déformations dont vous parlez. Pour le reste, vu la négativité complète des tests sanguins qui ont été réalisés, nous n’avons rien à changer à nos conclusions.
Si vous souhaitez vous informer sur cette affection que vous croyez peu connue, nous vous proposons de taper sur Google le terme « fibromyalgie ». Vous trouverez immédiatement une centaine de références (sur 1.360.000 citations). Nous vous suggérons de consulter plus particulièrement les sites d’information aux patients et les sites des associations de malades fibromyalgiques. Par-dessus tout, il serait souhaitable avant toute chose de prendre l’avis d’un rhumatologue qui pourrait recueillir les arguments objectifs en faveur de l’un ou l’autre des diagnostics évoqués.
Complément
Bonjour,
Je me permets de vous recontacter après 3 mois pendant lesquels la situation a continué d’évoluer pour moi. Mes articulations se relâchent de plus en plus, cela m’inquiète vraiment…
Une neurologue m’a récemment parlé du syndrome d’Ehlers-Danlos. Qu’en pensez-vous ?
Je suis en train de mon côté de chercher un médecin qui connaîtrait cette maladie…
Codrialement,
Céline
Réponse
Il ne s’agit pas d’une maladie, mais d’un syndrome d’Ehlers-Danlos. Pour être plus précis, ce nom a été attribué à une dizaine de syndromes, parmi lesquels deux se rapportent à notre sujet :
- Le syndrome d’instabilité articulaire, ou d’hypermobilité, appelé aussi laxité articulaire familiale. Il s’agit en quelque sorte de la prolongation à l’âge adulte de la laxité caractéristique de l’enfance. Cette laxité concerne surtout la mobilité vertébrale et les grosses articulations, elle est « exploitée » dans certains cas par les artistes de cirque. Elle ne s’accompagne pas d’anomalie cutanée
- Le syndrome d’Ehlers-Danlos de type hypermobile avec hyperextensibilité cutanée. Dans ce cas, en pinçant la peau, on peut tirer un important pli cutané, donnant un aspect « caricatural ».
Dans les deux cas, il s’agit bien d’un état constitutionnel, à tendance familiale, qui ne peut en aucun cas provoquer sur une bièvre période les « déformations » que vous nous avez décrites.
Vous trouverez plus de renseignements en consultant le site consacré aux maladies et syndromes rares (orphanet)
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