Bonjour,
J’ai découvert votre site pendant mes recherches sur les problèmes
articulaires, et je me reconnais à 100% dans le cas de cette jeune femme !
J’ai 28 ans, et depuis 2 mois j’ai des douleurs à plusieurs niveaux : mains
(poignets et doigts), pieds (talons et orteils), genoux, hanches
(sacro-iliaques, des 2 côtés) et cou.
Les douleurs étaient très légères au début, mais augmentent progressivement.
Elles ne sont pas présentes tout le temps, elles sont souvent liées à des
efforts (mais pas systématiquement). A noter aussi que je n’ai pas forcément
plus ou moins mal au réveil (à part le cou qui est un peu raide depuis quelques
jours mais cela passe très vite).
De même que cette personne, j’ai les doigts qui se déforment, au niveau des
2èmes et 3èmes phalanges (2ème pour le pouce). Ca a commencé il y a 2 semaines.
D’abord par les index et les annulaires, puis ça a atteint les autres.
Aujourd’hui, les plus atteints sont les auriculaires et les index.
L’auriculaire et l’annulaire se tordent vers le majeur, le majeur vers
l’annulaire, l’index vers le majeur, et le pouce vers l’extérieur. De plus, les
index se tordent en rotation sur l’axe de la longueur, c’est-à-dire que l’ongle
se tourne vers le majeur, en quelque sorte ; et j’ai l’impression que les
annulaires ont la même tendance (vers le majeur également).
Evidemment ces déformations me gênent, et de plus en plus au fur et à mesure
qu’elles sont plus importantes. Je travaille sur ordinateur, et tenir la souris
devient douloureux à long terme, par exemple. Le clic que je fais avec l’index
droit devient gênant, car à cause de la rotation de mon index, je clique avec
le côté du doigt maintenant, ce qui n’est pas habituel.
Associé à tout cela, depuis le début, j’ai des craquements et des claquements
qui sont apparus dans toutes ces articulations (plus les épaules mais qui elles
ne sont pas douloureuses). En fait les craquements ont débuté 1 ou 2 semaines
avant les premières douleurs environ.
Le rhumatologue que j’ai vu me répète que les craquements ne doivent pas
m’inquiéter… Mais cela ne peut me laisser indifférente vu qu’avant ils
n’étaient pas présents, et qu’ils sont apparus dans tout le corps en quelques
jours (ça a commencé par le cou, puis les épaules et les genoux, puis les pieds
et les mains). Dans le cou, j' »entends » intérieurement, car c’est
proche des oreilles, des bruits comme du sable, et auxquels se sont ajoutés des
claquements comme si des « morceaux » du cartilage se
« cognaient », ou se remettaient en place même quand je ne bouge pas la
tête. Et c’est ce genre de choses que je ressens aussi au niveau des épaules,
comme si les cartilages ou les os n’étaient plus bien en face. Difficile à
expliquer… Les genoux font des bruits plus audibles, des sortes de petits
craquements assez aigus. Et au niveau des mains et des pieds, j’ai l’impression
aussi d’avoir les articulations plus lâches : le fait de serrer fort quelque
chose dans la main par exemple me provoque la sensation que les articulations
bougent et que mes phalanges pourraient se désaxer. Cela fait très peu mal mais
la sensation est très désagréable. Et au niveau des pieds, le fait de porter
trop de poids sur une pointe de pied par exemple me provoque la même sensation
que les orteils bougent. Dommage quand on aime danser…
Côté analyses, comme pour la jeune femme qui a posé la question 320, rien à
signaler. Pas d’arthrite a priori, tous les résultats sont normaux, dixit le
rhumatologue. Et effectivement, je n’ai aucune inflammation associée à ces
douleurs, ou en tout cas invisible, car mes articulations ne sont ni rouges ni
gonflées. Le rhumatologue m’a prescrit un anti-inflammatoire tout de même, pour
tester, mais qui n’a rien changé (à part me donner un peu d’asthme).
Je viens de passer une radio des mains, et aucun signe d’arthrose n’apparaît.
J’ai également passé une radio des hanches, et rien à signaler non plus, même
s’il y a un « pincement » noté par le radiologue, mais qui n’est que
d’un côté alors que les douleurs sont des deux. Je vais bien évidemment retourner
voir le rhumatologue avec ces radios, mais je sais qu’il me dira juste qu’il
faut que je sois rassurée car ce n’est pas de l’arthrose. Je sais qu’en soi
c’est une bonne nouvelle, car commencer de l’arthrose à 28 ans serait sûrement
pénible pour moi ; mais ne pas savoir ce que j’ai, surtout quand l’évolution
des problèmes est aussi rapide, n’est pas forcément plus optimiste !
J’ai également fait une nouvelle prise de sang aujourd’hui pour rechercher le
gène HLAB27, au cas où ce serait une spondylarthrite (même si l’arthrite est a
priori écartée). En attente du résultat, donc…
Je me demande maintenant si le problème pourrait être ailleurs qu’au niveau des
cartilages. Un problème de ligaments ou de tendons, par exemple.
Car juste avant le début des craquements et des douleurs articulaires, j’ai eu
de fortes douleurs dans le bras (cause inconnue, je me suis réveillée comme ça
un matin) pendant quelques jours. Elles se sont résorbées toutes seules, a
priori un problème musculaire sans importance, mais je me suis rendue compte
juste après que mon omoplate droite s’était « décollée ». C’est-à-dire
qu’elle n’est plus plaquée sur le dos quand je tends le bras en avant. Ce n’est
pas douloureux du tout, j’ai juste moins de force pour certains mouvements qui
implique le bras droit et le haut du dos. Il semblerait que ça ait été le
résultat de mouvements inhabituels compensatoires que j’ai fait lorsque j’avais
ces douleurs au bras. J’ai fait des séances de kinésithérapie pour l’omoplate,
mais qui n’ont pu la replacer.
Et pour ce point particulier, le rhumatologue a suggéré que ce n’était
probablement pas un problème de muscle, mais plutôt un des ligaments qui
maintiennent l’omoplate qui se serait « distendu » suite au traumatisme
qu’ont pu représenter les mouvements inhabituels qui forçaient sur le haut du
dos.
Est-ce que je ne pourrais pas avoir une maladie qui toucherait l’ensemble des
ligaments du corps ? Qui aurait fragilisé mon omoplate et qui expliquerait
cette impression que toutes mes articulations sont plus lâches ?
Mais le rhumatologue ne semble pas s’intéresser du tout à cette voie…
J’ai vu que chez les femmes, certaines hormones (oestrogènes) jouaient un rôle
sur la laxité des articulations. En particulier au moment d’un accouchement,
n’est-ce pas ? Ce qui pourrait être une piste pour la jeune femme qui a
commencé à avoir ses problèmes après son accouchement. Mais je ne sais pas si
elle ressent aussi cette impression de relâchement des articulations.
En ce qui me concerne, je n’ai pas accouché, je ne suis même pas enceinte. Mais
je prends la pilule depuis 9 mois (je la prenais étant plus jeune, puis j’avais
arrêté pendant 5 ans, et j’ai recommencé il y a donc 9 mois), et à noter aussi
que j’ai dû prendre 4 fois une pilule du lendemain au cours des 7 mois avant le
début de mes problèmes. Est-ce que la pilule classique (Trinordiol) ou celle du
lendemain peuvent jouer un rôle au niveau des hormones et de la laxité des
ligaments ?
Vous mentionnez dans vos réponses l’hôpital Cochin à Paris. J’habite en région
parisienne et je vais essayer d’y obtenir un rendez-vous. Mais j’avais déjà
appelé sur les conseils de ma kinésithérapeute quand elle m’avait suggéré de
consulter un rhumatologue (car j’ai fait les choses dans cet ordre : d’abord
kiné pour l’omoplate, puis rhumato pour les craquements et douleurs qui sont
apparus ensuite), et je ne pouvais avoir de rendez-vous avant 3 mois. Enfin,
cela ne coûte rien de prendre rendez-vous de toute façon…
Je serais ravie que vous me donniez votre point de vue sur mon cas, si toutefois
vous pouvez y apporter des informations complémentaires par rapport à vos
réponses à la question 320.
Et parallèlement, serait-il possible d’avoir l’e-mail ou un autre moyen pour
contacter la personne qui avait posé cette question ? Ou éventuellement vous
est-il possible de lui communiquer mon adresse mail ? Car j’aimerais beaucoup
savoir où elle en est, et, pourquoi pas, essayer d’avancer ensemble.
Si vous souhaitez afficher mon témoignage sur le site, il n’y a aucun problème.
Je vous remercie de m’avoir lue
Complément
Bonjour,
Merci d’avoir pris le temps de me répondre.
Je tiens à préciser que les bruits de craquements/claquements/frottements qui
se sont étendus en une semaine à l’ensemble des articulations citées sont bien
réels. Bien évidemment on m’a déjà fait la remarque d’une sur observation
possible, mais les gènes (par exemple : impression du jour au lendemain que mes
articulations du pied bougeaient anormalement et frottaient quand je mettais
mon pied sous mes fesses en position assise, comme j’en avais la – mauvaise –
habitude) puis les douleurs qui s’y sont associées, toujours dans ce temps très
court, me prouvent bien que je ne rêve pas.
Il en est de même pour mes doigts : je connais très bien mes mains, je les
trouvais même très jolies car bien faites jusqu’à il y a 2-3 semaines, mais
aujourd’hui la déformation est réelle et évolue encore jour après jour… De
plus, sur des mouvements comme l’utilisation de l’ordinateur, ou en particulier
lors de la conduite de ma voiture quand mes mains tiennent le volant, mes
doigts se cognent ou se superposent maintenant, du fait de leur nouvelles
positions, et cette gène est bien également preuve d’un changement. Et je
ressens des douleurs (légères mais réelles) qui sont clairement associées aux
articulations sur lesquelles je relève les déformations. En ce qui concerne les
orteils, je ressens les mêmes gènes et douleurs, mais là j’avoue objectivement
que je ne peux me prononcer sur une déformation car je connais beaucoup moins
bien mes pieds. Cependant je commence également à ressentir sur certains
mouvements que mes orteils « se gênent » entre eux, on dirait donc
qu’ils bougent aussi…
Et pour terminer les précisions sur les doigts de la main, le pouce est
également touché (déformation vers l’extérieur), et le majeur se tord également
(vers l’annulaire).
L’information que vous me donnez sur l’omoplate qui ne serait pas retenue par
un ligament m’embête, car cela contredit l’avis du rhumatologue que je
consulte. Je lui en ferai la remarque.
De son côté, la kinésithérapeute a établi qu’il ne s’agissait pas d’un problème
musculaire. De plus, elle pense que si ça avait été le cas, cela aurait dû
s’exprimer de façon symétrique, une radio du dos ayant montré que je n’avais
pas de problème de colonne vertébrale susceptible de générer une incompétence
asymétrique.
Pour information, voici plus précisément les résultats de l’analyse sanguine,
qui ont conduit le rhumatologue à dire qu’il ne s’agissait pas d’une arthrite :
– Numération globulaire ok, avec juste Leucocytes à 10200
– Formule leucocytaire ok, idem
– Numération plaquettaire ok, 246000 /mm3
– Vitesse de sédimentation ok, 1ère heure : 6 mm, 2ème heure : 18 mm
– CRP ok, < 5 mg/L
– ASAT ok, 19 UI/L
– ALAT ok, 17 UI/L
-Test au latex ok, négatif, < 12 UI/mL
– Réaction de Waaler-Rose ok, négatif, < 5 UI/mL
– Facteurs anti-nucléaires ok, < 100
Auriez-vous éventuellement des références (internet, ou de livres ou
publications) sérieuses concernant la fibromyalgie ? Cette maladie me semble
peu connue, et également peu reconnue…
Si c’est cette maladie qui me concerne, dois-je en parler à mon médecin
généraliste ? A un rhumatologue ? A un autre médecin ?
Et pour terminer, je me permets d’insister sur la possibilité de communiquer
avec la personne qui avait posé la question 320. Car j’ai fait de très très
nombreuses recherches, et malgré tout, c’est l’unique cas que j’ai trouvé qui
ressemble autant au mien. Et cela m’apporterait beaucoup de pouvoir dialoguer
avec cette personne. Je pense également que cela pourrait l’intéresser elle
aussi, car elle semblait inquiète de se voir isolée dans ce cas.
Si vous ne pouvez pas me donner son email, ce que je peux comprendre,
auriez-vous la gentillesse de lui donner le mien afin qu’elle puisse me contacter, s’il vous
plaît ? Je vous en serais infiniment reconnaissante, c’est vraiment très
important pour moi.
En vous remerciant par avance pour votre aide.
Complément
2
Bonjour, Je me permets de vous recontacter après 3 mois
pendant lesquels la situation a continué d’évoluer pour moi. Mes articulations
se relâchent de plus en plus, cela m’inquiète vraiment… Une neurologue m’a
récemment parlé du syndrome d’Ehlers-Danlos. Qu’en pensez-vous ? Je suis en
train de mon côté de chercher un médecin qui connaîtrait cette
maladie… Codrialement, Céline |