|
|
|
|
|
Les arthrites chroniques
de l’enfant se présentent sous plusieurs formes, au plan des
manifestations cliniques et de l’évolution. D’après votre description,
votre fille, âgée de bientôt 6 ans, présente la forme oligo-articulaire
Type I de cette maladie. C’est d’ailleurs la forme la plus fréquente,
avec une prévalence de 20 à 30 cas pour 100’000 enfants. Les filles sont touchées
quatre fois plus souvent que les garçons et les premières manifestations
apparaissent dans l’âge préscolaire, le plus souvent entre 3 et 5 ans.
Puisque vous avez une formation de laboratoire, j’ajoute qu’on admet dans ce
cas une prédisposition génétique autosomale (HLA-DR8 et DR9) et une part
environnementale (cofacteurs liés à des agents infectieux ?).
Sur le plan articulaire,
la maladie touche un petit nombre d’articulations (jusqu’à 5 au début),
sous la forme de tuméfactions, le plus souvent au niveau des épaules,
des chevilles ou des coudes. Les douleurs sont moins exprimées que chez
l’adulte. L’évolution articulaire est relativement favorable :
les inflammations finissent par s’éteindre, au plus tard à la puberté.
Toutefois, l’inflammation de l’articulation du genou peut, si elle dure
assez longtemps, stimuler la croissance du membre inférieur atteint, ce qui se
traduira par une inégalité de longueur des membres inférieurs. La gravité de
la maladie réside dans l’éventuelle atteinte oculaire concomitante,
qui touche 20% des filles (et même 90% de celles qui sont porteuses
d’anticorps anti-nucléaires). Il s’agit d’une iridocyclite torpide,
le plus souvent à oeil blanc, c’est-à-dire sans les signes inflammatoires
qu’on rencontre dans l’iridocyclite de l’âge adulte. Cette inflammation
torpide de l’iris est très rapidement synéchiante, c’est-à-dire
qu’elle provoque des accolements de l’iris sur la face antérieure du
cristallin, avec des cicatrices qui altèrent le contour de la pupille et qui
font obstacle au flux normal de l’humeur aqueuse. Cette inflammation de
l’humeur aqueuse, visible uniquement à la lampe à fente, sous la forme
d’un trouble de ce milieu, peut entraîner à la longue une opacité du
cristallin et une opacité en bande horizontale de la cornée.
La triade de Still (cataracte, synéchies pupillaires, kératite
en bandelette) définit la phase ultime de l’atteinte oculaire, si
l’affection n’est pas soignée.
« Figure1 »
-
Dans ce cas particulier,
je vous propose le plan suivant (s’il n’est pas déjà réalisé par
votre médecin) :
Surveillance
de la vitesse de sédimentation pour apprécier le potentiel inflammatoire
Recherche
des anticorps anti-nucléaires (AAN de type moucheté, à taux modéré)
pour compléter l’appréciation de la sévérité
Examen
au biomicroscope (lampe à fente) de l’oeil atteint, pour juger le trouble
de l’humeur aqueuse (Tyndall) « Figure2 » et pour rechercher les
autres participations)
|
Figure1
|
|
Figure2
|
Surveillance
de l’autre oeil tous les trois mois, toujours au biomicroscope.
Le traitement de la
participation oculaire sera fixé essentiellement sur la base de l’examen
ophtalmologique spécialisé. Il associe des collyres mydriatiques (pour
autant que les éventuelles synéchies permettent la dilatation de la pupille)
et des collyres de corticoïdes. Ce n’est qu’exceptionnellement
qu’il faut recourir à des corticoïdes par voie générale (risque à cet âge
de ralentissement sur la croissance).
A
titre de conclusion, nous insistons sur le fait que, en cas d’arthrite
chronique infantile et surtout dans les formes oligo-articulaires, il est
indispensable de procéder très régulièrement à un contrôle oculaire à la
lampe à fente, même en l’absence de symptômes. C’est cet examen seul qui
permet de découvrir la participation oculaire et de la traiter à temps. |
Votre
témoignage
|
|
|
C’est une bien cruelle maladie qui a touché votre fille
et je peux en témoigner car à l’age de 3 ans j’ai perdu l’oeil gauche de la même
façon…
J’ai aujourd’hui 21 ans et j’ai connu plusieurs autres poussées inflammatoires
sans grandes conséquences, mais depuis 5 ans une nouvelle crise persiste et a
atteint l’oeil droit.
Je suis donc sous cortisone depuis 3 ans pour calmer
l’inflammation oculaire qui a opacifié le cristalin et qui a réduit à 1 sur 10
ma vision. Heureusement une opération de la cataracte m’a permis de recouvrir la
vue, mais l’oeil gauche est définitivement emblyope et l’oeil droit est loin
d’être sauvé:une autre inflammation pourrait me priver de la vue à tout
jamais…
Le conseil que je pourrais vous donner serait sutout de bien surveiller
l’évolution de l’état inflammatoire et de surveiller chaque crise de très près
car tout coïncide…faites surtout bien attention à la periode d’adolescence!
La
vue de votre fille en dépend! C’est avec plaisir que je développerais cette question
avec vous si vous voulez de plus amples renseignements.
Je vous souhaite bon
Courage.
|
|
|
Pour info, ma PR a été diagnostiquée à l’âge de 8
ans, ne donnez pas à votre fille de la cortisone même si cela la soulage! renseignez-
vous.
J’ai toujours été traité avec de l’aspirine ( Ph8,
je viens de France) + physio.
A l’heure actuelle j’ai 40 ans et suite à 1 divorce
j’ai pris des infiltrations de corti, cool, le soulagement mais je me
retrouve avec 2 prothèses totales de hanches, et je vis très bien, je travaille à
pleins temps, j’ai 2 enfants, et notre maladie est spéciale mais SVP pas de
cortisone à 1 jeune enfant.
bisous pour elle.
Thierry.
|
|
|
|
Je suis la maman d une petite fille de 5 ans qui a
la même maladie que votre fille une oligo-arthrite juvénile inflammatoire, celà
depuis l’âge de 9 mois. Elle a eu 3 infiltrations de corticoïde aux genoux et
aux mains. Une uvéite aux deux yeux, elle a des gouttes tous les soirs de MYDRIATICUM et
un traitement quand elle est en crise. Depuis 3 ans, elle a de la cortisone tous
les jours ( les doses varient en fonction de son état ) et depuis 1 an
le
METHOTREXTE, et advil 3 fois par jour, depuis presque 4 ans. Sa maladie est en
évolution presque tout le temps : les pieds, les chevilles, les genoux, les
hanches, les poignets, les mains et les doigts ( qui se déforment un peu ). Plus
petite, elle a eu la mâchoire, elle ne pouvait plus manger, elle buvait des
biberons de lait ( ce qui est très mauvais quand on a de l’arthrite). Elle doit
porter un appareillage à une main et à une jambe, ce qui est difficile pour elle, et, avec tout cela elle reste une petite fille pleine de joie.
Elle fait de la
rééducation 2 fois par semaine, tous les mois une visite chez l’ophtalmologue. Le
plus dur c’est de ne pas savoir si on peut stopper l’évolution. Son traitement
est lourd, mais il faut le faire. Je vous souhaite beaucoup de courage, ce n’est
pas toujours facile, moi je ne peux plus travailler car quand elle a une
poussée elle ne peut plus marcher, se tenir debout, se servir de ses mains,
COURAGE à vous et votre fille . Cordialement Estelle
|
|
|
Je suis ancienne malade de polyarthrite
rhumatoïde.
A l’âge de 7 ans, cette maladie s’est déclarée sans
que je sache comment et pourquoi. Cela a commencé par des douleurs aux
genoux. Puis, chaque geste a commencé à devenir extrêmement douloureux. J’ai
été hospitalisée à la demande de mon pédiatre. J’ai dû ensuite être admise au
CHUV. J’avais par moment 35 degrés de température, le souffle court, chaque
mouvement était comparable à de l’haltérophilie !
Mes parents se sont retrouvés seuls et bien démunis
face à un corps médical manquant d’humanisme. Ma soeur a eu droit à des
remarques du médecin scolaire disant que je n’étais pas sortie de cette maladie.
Ellle avait onze ans. Pas d’internet à ce moment, maladie encore
méconnue,….
En tant que patiente, je me sentais comme un rat de
laboratoire à qui on ne s’adressait pas. Je me sentais passive et
isolée… Lorsque j’ai été hospitalisée je me suis d’abord retrouvée seule dans
la chambre. Un jour, j’ai eu la visite de l’aumonière de l’hôpital. A cet âge,
je peux vous dire que cela signifie que l’on vient vous dire que vous aller
mourir et que personne n’ose vous l’annoncer (bien qu’aujourd’hui je sache que
ce n’était pas cela)… Ensuite à l’hospitalisation suivante, je me suis
retrouvée avec une adolescente anorexique…. elle ne me parlait pas…
Je n’avais pas le droit de me lever…malgré les
visites de mes parents, de ma soeur, de ma tante et de mon oncle, je me sentais
très seule. Mes amis d’école m’avaient fait un livre, c’était adorable et je le
conserve encore. Mais les visites étaient trop courtes et trop peu nombreuses.
Une partie de ma famille est restée en retrait…
Ma mère a demandé un jour au médecin qui s’occupait
de mon cas, ce qu’il pensait de l’homéopathie. A cette époque, je peux vous dire
que cette médecine était assimilée à des charlatans… et pourtant, c’est à un
médecin homéopathe que je dois d’être maintenant en bonne santé physique ! Il a
commencé déjà par s’adresser directement à moi, avec des mots simples. Puis,
régulièrement, je me rendais à son cabinet pour diverses analyses desquelles
résultaient un changement de médication, mais mon état s’est
amélioré.
Aujourd’hui, je suis en dépression. Toute cette
partie de ma vie ressort actuellement. Je sens énormément de colère envers le
corps médical, leur maladresse, leur manque d’humanisme.
Mais je veux également témoigner que l’on peut en
guérir !
Cela m’a pris beaucoup de temps, j’ai été suivie
par mon médecin homéopathe jusqu’à mes 18 ans, mais tout va bien. Mon médecin
généraliste est également homéopathe. Cela me rend également en colère que cette
médecine souvent moins honéreuse ne soit pas prise en charge par l’assurance de
base….
Je remercie aujourd’hui ma mère pour tout ce
qu’elle a fait pour moi, pour les choix qu’elle a pris pour moi, mon médecin,
mon père et ma soeur pour leur présence.
Si je peux aider des malades, je le ferai avec
plaisir ! ;O)
Courage !!!!
Evelyn
|
|
