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QUESTION 905
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Bonjour,
Depuis fin 2010 je souffre de douleurs articulaires localisées dans les mains
et les pieds. Ces douleurs ne sont pas d’une intensité élevée mais sont
incessantes, nuit et jour. Après un parcours médical un peu chaotique pour
savoir de quoi je souffrais, les premières analyses de sang poussées ont montré
la présence d’AK a 1:80 d’aspect homogènes et mouchetés, des anti scl 70 a 192
et des anti U1RNP a 121 (valeurs de référence <100). Je suis extrêmement fatiguée,
je n’ai pas le syndrome de raynaud (juste les extrémités très froides), après
tous les examens je n’ai pas d’hypertension pulmonaire, pas de problème
cardiaque, ni rénal, la capillaroscopie a montre une très légère dilatation. Je
dois encore faire une endoscopie pour vérifier l’sophage car je suis
essoufflée et j’ai des remontées acides. J’ai essayé plusieurs molécules de
cortisone, corticoïdes, a faible dose, a haute dose, des anti-inflammatoires,
et rien n’agit sur mes douleurs. En ce moment je suis sous plaquenil 2/jour
avec anti-inflammatoire Tilur Retard 2/jour, ceci depuis 6 semaines. Aucun
effet. Mes 2 dernières analyses de sang, réalisées dans 2 laboratoires différents,
ont montre une augmentation des AK a 1:160, toujours homogènes et mouchetés.
Les autres anticorps sont maintenant négatifs. Les médecins ont pour l’instant
pose le diagnostic de syndrome de sharp débutant/latant/inactif. Qu’en
pensez-vous? Et que pensez-vous de mon traitement actuel? Merci beaucoup pour
votre réponse |
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Dans les réponses que vous trouvez sur ce site, nous
répétons souvent que le diagnostic de certitude de la polyarthrite rhumatoïde
est difficile à poser.
Mais cest encore plus difficile lorsquil sagit dune
maladie voisine, qui emprunte des symptômes à la polyarthrite (douleurs
articulaires des mains et pieds), au lupus érythémateux disséminé (LED), à la
sclérodermie et à la polymyosite. On parle aussi de syndrome de chevauchement,
doù le nom de connectivite mixte, ou syndrome
(maladie) de Sharp.
Dans un tel cas, on retrouve des résultats pathologiques
concernant divers examens sanguins apparentés aux maladies susmentionnées :
anticorps anti-nucléaires positifs, de type moucheté et anti-RNP positifs à
taux élevés (anticorps dirigés contre
U1RNP nucléaire).
Ce diagnostic mérite un suivi prolongé.
En ce qui concerne le traitement, les choix sont
déterminés par la symptomatologie douloureuse. On préconise le plus souvent les
anti-inflammatoires non stéroïdiens, lhydroxychloroquine (Plaquenil), et, si
nécessaire seulement, les corticostéroïdes.
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Bonjour,
Je viens compléter les informations ci-dessus. Je suis maintenant passée à un
traitement de methotrexate, 20mg en injection 1 fois par semaine. Cela fait 8 semaines
que je prends ce médicament, en association avec le Plaquenil (2 par jour). Je
viens d’arrêter les anti-inflammatoires (2 par jour) pour limiter la prise de médicaments.
J’applique des patchs localement sur les articulations douloureuses tous les jours.
Le methotrexate a bien fonctionné au départ mais depuis 2 semaines les douleurs
sont revenues. Comme je n’ai pas trop d’effets secondaires (quelques aphtes et
une légère perte de cheveux) mon médecin propose de passer à 25mg. Je n’y vois
pas d’inconvénient à priori mais je me demande si le même schéma ne va pas se
reproduire dans quelques semaines. Avez-vous déjà rencontré des cas similaires?
Est-ce que l’augmentation de la dose est juste un gain de temps pour quelques
semaines? Quelle est la dose maximale que l’on peut prendre?
Merci de votre réponse!
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Votre second message a retenu notre attention. Vous ne
nous apportez pas de nouveaux éléments en ce qui concerne les manifestations
cliniques de votre maladie, mais nous nous relevons le fait que nous ne parlez
cette fois que de vos articulations douloureuses.
Dans cette situation, nous restons dans lincertitude quant au diagnostic. Sagit-il réellement dun syndrome de Sharp (connectivite mixte) ?
Quelle a été lévolution des tests sanguins (peu élevés sur votre premier message) ?
En ce qui concerne les médicaments, vous recevez
actuellement des doses dentretien de Plaquenil
et de Méthotrexate qui sont proches de la limite. Officiellement,la dose
maximale de Méthotrexate en injection est de 25 mg par semaine.
Il serait donc judicieux, si cela na pas été fait, de rechercher une
nouvelle fois les arguments cliniques, biologiques et dimagerie qui pourraient
conduire soit à un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde (fréquente), soit à une autre maladie du collagène (beaucoup
plus rare). Le programme thérapeutique en dépend. |
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Merci
de votre réponse.
Les signes cliniques sont toujours les mêmes, à savoir des douleurs lancinantes
et aigues dans les mains, les pieds, les chevilles et les poignets. Pour
l’essentiel. C’est très variable d’un jour à l’autre, je peux aussi avoir ces douleurs
dans les jambes, les hanches, les cuisses, les genoux… Mon médecin ne juge
pas nécessaire de rechercher à nouveau ces anticorps. Ils sont sortis une fois
et selon lui je serais atteinte du syndrome de sharp mais la maladie ne serait
pas active (les anticorps étant négatifs aux dernières analyses il y a
plusieurs mois). Je ne sais plus trop quoi faire ni quoi penser. Avant de
passer a 25 mg de methotrexate mon médecin m’a fait reprendre des anti
inflammatoires 2 fois par jour. Comme cela ne change rien je pense qu’il va
passer à 25mg lors de mon prochain rendez-vous la semaine prochaine. J’hésite à
arrêter tous les médicaments car finalement tout ce qui est cortisone n’a
jamais marche, les antis inflammatoires non plus, et le methotrexate n’a fait
effet que 8 semaines (ce qui est déjà bien j’en suis consciente!). Croyez vous
que je doive faire de nouvelles recherches d’anticorps anti RNP etc
? Merci de
votre aide, vos réponses sont intéressantes. |
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Nous avons lu (ou relu) vos trois messages. Nous
comprenons votre embarras. Mais nous ne pensons pas que vous trouverez la
solution grâce à de nouvelles recherches danticorps.
En fait, vous décrivez comme précédemment des douleurs
lancinantes dans les mains, les pieds, les chevilles, les poignets, mais aussi
dans les jambes, les hanches, les cuisses et les genoux. Mais dans ces trois
messages, nous ne trouvons pas la
description objective dune atteinte
inflammatoire des articulations concernées (enflures, éventuellement
chaleur, limitations de fonction). Nous ne savons pas non plus si votre médecin
a pu constater, par son examen clinique,
des altérations inflammatoires (épaississement synovial, épanchement articulaire).
Nous ne savons pas non plus si votre médecin a pu démontrer le caractère
inflammatoire de cette maladie par des tests sanguins (vitesse de sédimentation, C-Réactive-Protéine), ni sil a pu
trouver des arguments en faveur de la
polyarthrite rhumatoïde (tests pour le facteur rhumatoïde). Nous ignorons si
des tests dimagerie (radiographies, ultrasonographie) ont pu apporter des
arguments en faveur dune atteinte inflammatoire de certaines de vos
articulations.
A notre avis, le diagnostic
de certitude (essentiel pour décider du traitement) doit être recherché
dans lexamen spécialisé de votre
système articulaire, complété par des méthodes adéquates dimagerie et des
examens biologiques nécessités par les données cliniques ainsi obtenues.
Contrairement à ce que vous écrivez, les douleurs lancinantes ne sont pas à
elles seules des signes cliniques !
A distance, nous ne pouvons pas aller plus loin |
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Bonjour, et une fois encore merci de votre réponse.
C’est vrai que je n’ai pas tout explique dans mes messages. Mon embarras
comme vous le dites si bien vient également du fait que justement mon médecin
n’a pas vu de signes inflammatoires (VS un peu élevée mais pas significativement
et C-Reactive-Proteine ok). Mes mains sont un peu enflées le matin, mais pas de
manière disproportionnée non plus. J’ai les extrémités souvent très froides. Je
n’ai pas de liquide dans les articulations (échographie de tous les doigts). Les
radios des pieds, mains, thorax, ainsi que les scanners n’ont rien montre
d’anormal. La seule chose que j’ai ce sont ces douleurs lancinantes,
l’apparition de ces anticorps tels que décrits dans mon 1er message, mais qui
ont par la suite disparus, et les capillaires légèrement dilates d’après la
capillaroscopie. Ma capacité respiratoire a un peu baisse aussi. Pas d’argument
en faveur du facteur rhumatoïde après les tests. Je n’ai jamais reagis a la
cortisone et le methotrexate + plaquenil ont fonctionne 8 ou 9 semaines. J’ai vu
2 spécialistes, a Zurich et a Paris. Ils ont tous les 2 eu le même diagnostic.
Je vais en voir un troisième mi octobre. Mais je suis prête a arrêter tous les
traitements, car quitte a souffrir autant ne pas ajouter les effets négatifs que
pourraient avoir ces traitements sur le long terme.
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Nous prenons connaissance de votre quatrième message.
En relisant et en comparant ces quatre messages, nous restons toujours dans
lembarras. Vous nous parlez toujours de
ces douleurs lancinantes (ailleurs : incessantes), mais vous nous dites dans
votre premier message quelles ne sont pas dune intensité élevée. Ailleurs,
vous nous dites que vous pouvez aussi avoir ces douleurs dans les jambes, les
cuisses, les genoux..
Ce qui serait pour nous le plus important serait de
connaître le résultat de lexamen clinique spécialisé de ces articulations.
Avant den arriver aux radiographies, échographies, scanners, il serait plus
utile de connaître ce que le rhumatologue a observé par la palpation et par la
mobilisation active et passive des articulations concernées (amplitude
diminuée, en extension, en flexion). Vous nous dites certes que le médecin na
pas vu de signes inflammatoires, mais en se référant à la VS et à la
C-Réactive-Protéine. De plus, un examen médical spécialisé pourait révéler un
épanchement articulaire, un épaississement de la membrane synoviale, une
inflammation des gaînes tendineuses : ces constatations seraient
importantes et pourraient apporter des arguments en faveur de tel ou tel
diagnostic.
Vous nous dites enfin que vos deux spécialistes ont
posé le même diagnostic (celui de syndrome de Sharp ?). Dans ce cas, le traitement de cortisone
aurait dû être efficace.
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Bonjour,
Merci pour votre réponse. L’examen clinique spécialisé des
articulations n’a absolument rien montré de spécifique ou d’anormal (amplitude
ok, extension, flexion, tout est bon). Il n’y a pas d’inflammation, pas
d’inflammation de la gaine tendineuse, pas d’épanchement ni d’épaississement de
la membrane synoviale. Mon docteur a bien analysé tout ceci et le vérifie
d’ailleurs régulièrement (notamment avec un petit appareil qui ressemble a un
appareil a échographie).
J’ai arrêté le traitement au methotrexate car
les douleurs étaient revenues. Je continue le plaquenil et j’ai commencé il y a
2 semaines un traitement a la Salazopyrine.
Mes toutes dernières
analyses de sang ont montré une augmentation des anticorps antinucléaires a
1:640. Les anticorps spécifiques sont tous negatifs. C’est pourquoi mon médecin
pense vraiment qu’il s’agit de connectivité mixte indifferenciée.
Qu’en
pensez-vous?
Merci!
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Dans votre nouveau message, vous nous apprenez que
lexamen clinique de vos articulations na pas démontré darguments en faveur
de la polyarthrite, et ceci malgré les douleurs articulaires que vous aviez
précédemment décrites. Ces douleurs des doigts seraient-elles plus
diffuses ? Si les articulations sont indemnes, a-t-on remarqué des doigts
« boudinés », des variations de couleur des doigts (vous parliez
dextrémités très froides) ou des modifications de structure des tissus (sclérodactylie) ?
Si cest le cas, ce seraient des
arguments en faveur du syndrome de Sharp. Dans ce cas, on devrait observer des
anomalies carcactéristiques à la capillaroscopie (cet examen a-t-il été répété
depuis la constatation initiale de « très légère
dilatation » ?).
Les anticorps
antinucléaires (qui sont plus élevés actuellement) se voient dans toutes les
maladies du collagène ; ils ne sont pas spécifiques du syndrome de Sharp.
Le marqueur le plus spécifique du
Sharp, parce quil est pratiquement toujours présent, cest le dosage des anticorps
U1 anti RNP : comment ceux-ci ont-ils évolué ?
Le terme de « connectivite
mixte indifférenciée » signifie que toutes les caractéristiques de
cette affection ne sont pas présentes, autrement dit quil sagit dune forme mineure de cette maladie de
Sharp.
Sur le plan du traitement médicamenteux, les traitements les plus
puissants (cortisone,
immuno-suppresseurs) sont réservés aux formes sévères. Dans les formes
mineures, on utilise les anti-inflammatoires non-stéroïdiens et les
anti-malariques (Plaquenil). Il est intéressant de souligner que le
Méthotrexate et la Salazopyrine sont des traitements de fond de la polyarthrite
rhumatoïde. Nous ne savions pas quils étaient
également prescrits pour le syndrome de Sharp. |
Votre
témoignage
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