Pourriez-vous m’aider à établir un diagnostic, à partir des symptômes
arrivés peu à peu, et ce depuis l’âge de 17 ans ? J’ai consulté un professeur
de médecine interne qui a conclu à un Gougerot, mais en lisant des articles sur
Gougerot, je vois bien que c’est un peu court. Dès l’enfance je souffrais de
douleurs dans les jambes la nuit. Ensuite est apparu un rhumatisme à l’épaule,
des tendinites diverses et une grande fatigabilité à l’effort. Et aussi, très
jeunes, hémorroïdes impressionnants : la cuvette des WC rouge de sang. Puis
douleurs aux mâchoires, qui ne m’ont jamais quitté. A 28 ans, apparition de
nodules thyroïdiens (j’en ai aujourd’hui 5, dont un de 5 cm en sa plus grande
longueur). Vers 40 ans, début des douleurs articulaires – mais je faisais du
Qi-gong et j’allais mieux. Dû arrêter le Qi-gong : la thyroïde grossissait à
vue d’œil. Vu un guérisseur : elle a diminué. Puis vers 50 ans, début des
douleurs invalidantes. Hanche droite, épaules, mâchoires, ensuite poignets,
mains, pieds. Recherche AAN à 52 ans : 400 (au lieu de moins de 100, je crois).
Mon généraliste vasouillait. Entre temps, on m’avait trouvé un élargissement du
canal pancréatique et de l’aorte. Et des granulés sont apparus sur mes cuisses
et mes coups de pieds, qui me démangeaient si fort que je m’écorchais. Ils
n’ont jamais disparu, et reprennent parfois du service…Ensuite, tout est allé
très vite : douleurs incessantes des pieds, des talons, des articulations des
mains, de la nuque, des mâchoires, et, depuis un an, du dos. Je ne peux rester
plus d’une heure debout. Tout effort (gym, etc.) se solde par une nuit blanche
à avoir mal partout – surtout mâchoires, talons, petits doigts). Un spécialiste
de médecine interne m’a diagnostiqué une connectivite, tendance Gougerot. C’est
alors que j’ai pris conscience d’avoir sans cesse la bouche sèche depuis des
années. Mais ce symptôme me paraît secondaire, en regard de toutes mes
douleurs. Il y a un an, nouvelle recherche AAN : 800. J’ai pris du Plaquénil,
et arrêté au bout de dix jours : décollement du vitré. J’ai pris ensuite du
Brexin, qui me faisait beaucoup de bien, et ne me souviens plus pourquoi j’ai
arrêté. Sans doute pour la même raison que le Plaquénil : liste d’effets
indésirable impressionnante. Voilà. J’en suis au Bi-profénid et à l’Ixprim, qui
me soulagent tout juste un peu par moments. Je n’ai ni les articulations
bleuies ni les doigts épaissis (Sharp), et d’après ce que j’ai lu dans votre
site, je me demande s’il ne s’agirait pas quand même de polyarthrite
rhumatoïde. Je passe la plupart de mes nuits sans dormir à cause de la douleur.
Mes doigts gonflent progressivement et se déforment, et j’ai aussi un syndrome
de Norton au pied gauche. Je ne peux plus marcher que pieds nus, n’arrive plus
à dévisser une bouteille d’eau, et je me vois finir dans un fauteuil roulant.
Auriez-vous la gentillesse de me donner votre avis ? Merci beaucoup.

Votre long message nous met dans l’embarras.
L’anamnèse que vous nous apportez s’étale sur près de 40 ans, avec une
symptomatologie si diverse qu’il nous est bien difficile d’attribuer celle-ci à
une seule et même maladie.

Une chose est certaine : une polyarthrite rhumatoïde, objet principal de ce site, ne peut pas être rendue responsable d’une
telle pathologie. De plus, avec une si longue évolution, la polyarthrite
rhumatoïde aurait apporté à votre médecin des arguments pobants, cliniques (déformations
articulaires), biologiques (vitesse de sédimentation élevée, tests sérologiques
spécifiques) et radiologiques (érosions articulaires).

Dans votre description, nous trouvons des manifestations cutanées tout à fait
atypiques pour une polyarthrite et qui évoqueraient éventuellement un lupus (plus
précisément un lupus discoïde) : une
biopsie cutanée a-t-elle été pratiquée ? D’autre part, les nodules
thyroïdiens (apparus il y a près de trente ans ) évoqueraient éventuellement une
thyroïdite auto-immune : le
diagnostic de ces nodules a-t-il pu être précisé ?

Le syndrome sec
peut être isolé, mais il est souvent associé à l’une ou l’autre des connectivites (maladie inflammatoiredu collagène).
Parmi ces connectivites (ou collagénoses), il faut retenir la maladie de Sharp, qui se manifeste
entre autres par des doigts boudinés
et, sur le plan du laboratoire, par une élévation du taux d’anticorps anti-U 1 RNP.

A distance, il ne nous est pas possible d’aller plus
loin. Un examen clinique spécialisé devrait apporter des éléments probants en
ce qui concerne les altérations articulaires (vous dites que vous doigts
gonflent progressivement et se déforment). Les données hématologiques (anémie ?),
les images radiologiques des extrémités (érosions, déminéralisation) devraient
compléter cet examen clinique.

Mais le diagnostic étiologique d’un tel tableau est si difficile qu’il
requiert l’intervention d’un rhumatologue spécialisé dans ces domaines. Vu
votre domicile, il serait judicieux dans ce sens de consulter le srvice de
rhumatologie de l’hôpital Cochin à Paris. Vous trouverez d’autres
renseignements en consultant les réponses 496
et 786 sur le même site.

Je vous remercie pour votre longue réponse. Il semble que
j’ai bien les articulations endommagées (mains et pieds), et le spécialiste des
maladies internes de l’hôpital Foch, M. Blettry, m’a diagnostiqué une
connectivite avec Gougerot. Je tenais à vous signaler une chose curieuse :
fatiguée des médicaments habituels (anti-douleurs, anti-inflammatoires, etc…)
je me suis orientée vers les Arkogellules. En associant du Cassis, de
l’Harpadophytum et de l’aubépine, à raison de cinq gellules par jour de chaque,
je n’ai pratiquement plus mal! Mes doigts continuent à enfler et se déformer,
j’ai toujours les yeux et la bouche secs, mais je ne souffre plus… Une
délivrance qui, je l’espère, va durer. Enfin, c’est toujours ça de pris.
Bien à vous.

Le diagnostic de syndrome
de Gougerot-Sjögren (appelé aussi syndrome
sec) est caractérisé essentiellement par une sécheresse des muqueuses (bouche
et conjonctives) mais il est souvent associé à une polyarthrite rhumatoïde (qui explique vos multiples problèmes articulaires).
Il n’y a pas de conflit entre ces deux diagnostics : il s’agit d’une association.

Il appartient à votre médecin de préciser les
atteintes articulaires par un examen clinique spécialisé et par les méthodes
d’imagerie. Le choix du programme thérapeutique, dans un cas si complexe,
requiert l’intervention d’un centre spécialisé, comme nous le suggérions dans
notre précédent message.