REFLEXIONS
SUR UN DIALOGUE AVEC LES PATIENTS

1.- CONSIDERATIONS GENERALES.

Les
temps changent, les maladies aussi. Aujourd’hui, les maladies qui touchent
notre population (si l’on excepte le SIDA et la transmission d’homme à homme de
la grippe aviaire) n’ont plus grand chose à voir avec les grands fléaux qui
frappaient nos ancêtres : peste, choléra, lèpre, syphilis, tuberculose…

Actuellement,
c’est un individu qui est malade. Sa
maladie n’est pas une menace pour son entourage, ses voisins ne sont pas
concernés, elle le concerne seul. La solitude du malade en est renforcée. Mais,
en même temps qu’elle s’individualisait,
la maladie se socialisait : le
malade devait être protégé, « assuré », mais était-il rassuré ? Parallèlement, la
maladie trouve sa réponse dans les progrès évidents de la médecine, elle se médicalisait. Mais est-ce à dire que le
patient trouvera ainsi auprès de son médecin toutes les réponses aux questions qu’il
se pose ?

Les
malades ont commencé au vingtième siècle à exprimer leurs droits. Certains ont revendiqué leur identité de malade, le droit
d’être informé, le droit de
participer aux décisions qui les concernent. D’autres craignent la
stigmatisation et la compassion. Ils
préfèrent cacher leurs maux. Mais la
solution ne passe ni par la négation de
la maladie, ni par la marginalisation
et l’enfermement. Sur ce plan, la polyarthrite est un cas à part puisque,
souvent, elle se voit. Alors, les
slogans devraient être plutôt : faire
face, partager l’information et la responsabilité, vivre avec, le mieux
possible.

2.- SUR LE BESOIN D’ETRE INFORME

Depuis
plusieurs décades, les patients ont exprimé leur désir de participation aux décisions qui les concernent. Ce n’est pas mettre
en doute les compétences du médecin que de demander à connaître non seulement
son diagnostic, mais aussi les causes, l’évolution, les risques de leur
maladie. Pour pouvoir participer au choix du programme thérapeutique, il est
aussi nécessaire qu’il connaisse dans leurs grandes lignes les effets
secondaires possibles, et aussi les alternatives au programme proposé. Ceci est
indispensable pour que le patient ne soit pas tenté de chercher ailleurs le
miracle !

Dans
le colloque singulier malade –
médecin au cabinet de consultation, des enquêtes ont montré que seulement 30 à
50 % de la quantité d’information est retenue par le malade. Ce fait ne
s’explique pas par la mauvaise qualité de l’information, mais c’est dû au fait
que ce patient, qui vient chercher en ce lieu la guérison, ou tout au moins le
soulagement, n’est pas forcément dans les meilleures conditions psychologiques
pour recevoir une information rapide, objective, souvent trop difficile à
comprendre et à assimiler.

Les
Ligues contre le Rhumatisme ont mis sur pied, pour les cas nouvellement
diagnostiqués, une information et une éducation en groupe. Les résultats d’une
telle démarche dépendent évidemment en premier lieu des qualités personnelles
du rhumatologue spécialisé qui offre sa disponibilité.

3.-
SUR LES MOYENS D’INFORMATION

Ce
dernier siècle a vu une transformation complète des moyens d’information. Les
journaux et revues grand public ont certes une grande diffusion, mais ils ne
peuvent donner sur un tel sujet qu’une information globale, impersonnelle, où
le patient cherchera en vain une réponse à sa question. Il en est de même de la
radiodiffusion. La télévision offre, en plus d’une large diffusion, la
possibilité de présenter de rares émissions de vulgarisation sur les sujets
médicaux. Mais les patients ne sont pas dans les meilleures conditions pour y
présenter leurs problèmes (et les médecins interrogés ne sont pas non plus dans
les meilleures conditions pour y répondre). Les associations de patients, dans
les journaux et brochures qu’ils diffusent, n’ont qu’une place très réduite
pour des questions individuelles.

Internet offre depuis peu une plateforme dont on peut dire
qu’elle est sans limites de distance ou de longueur de question. C’est
certainement pour le patient le moyen le plus rapide pour obtenir une réponse.
Mais cela implique certaines conditions :

• Il ne doit pas y avoir de consultation médicale sur
  Internet, pour la simple raison que
  le médecin-répondeur ne voit pas et n’examine pas le patient.
• Le patient-questionnant  doit accepter de divulguer un minimum de
  renseignements sur sa maladie pour obtenir une réponse valable.
• Il n’appartient pas au répondeur de poser un
  diagnostic. Ceci est de la
  responsabilité du médecin-traitant. Dans de rares cas, le répondeur peut dire
  que le tableau clinique décrit ne correspond pas exactement à la forme
  habituelle de la maladie diagnostiquée, et suggérer des possibilités de
  diagnostic différentiel.
• Le répondeur ne
  peut que répondre à une question précise
  concernant par exemple la pathogénie (les causes), telle technique
  diagnostique, telle technique thérapeutique ou tel effet secondaire du
  médicament.
• Si l’information est correctement donnée, elle ne
  doit en aucun cas entrer en conflit avec la pratique du médecin traitant.
• Le médecin traitant ne doit pas s’offusquer si, sur
  Internet, un spécialiste compétent donne des explications scientifiques en
  réponse à une question de son patient.
  Il est évident que le médecin qui rédige ces réponses doit se mettre à l’abri
  de tout soupçon de publicité. Le mieux, c’est qu’il soit depuis longtemps
  retraité, mais qu’il continue cependant à se tenir au courant des dernières
  acquisitions dans ce domaine spécialisé.

4.- SITE DU GROUPE VAUDOIS DES PERSONNES ATTEINTES DE
POLYARTHRITE

En cinq ans, nous avons reçu (et répondu à) 393 questions, qui ont été réparties
ainsi :

Dans certains cas, lors de questions multiples, seule
la plus importante a été retenue pour ce classement.

Parfois, les questions étaient trop courtes : il
est bien difficile de construire une réponse lorsqu’on ne connaît ni le sexe,
ni l’âge du patient, ni le type de manifestations cliniques, ni les
articulations touchées. Rarement, les questions étaient trop longues, au point
de révéler des discordances, des contradictions. Dans l’immense majorité des
cas, les questions étaient précises, détaillées, intéressantes, voire
émouvantes. Une seule question nous a irrité : elle ne provenait
vraisemblablement pas d’un malade.

Il nous a paru intéressant de contrôler l’utilisation
du site. Depuis l’ouverture du site, le nombre de visites a subi une
progression. Cette dernière année, le
nombre de visites se situe entre 250 et 300 par semaine.

Lorsque nous avons accepté de participer à ce travail
d’information, nous avions pensé rendre service aux patients de chez nous, mais
nous ne connaissions pas toutes les surprises d’Internet ! Voici les
données concernant la provenance des questions :

Sur un total de 393 questions, nous n’avons pas pu
déterminer la provenance dans  45 cas,
soit 11,4%. Pour le reste :

5.- QU’AVONS-NOUS
APPRIS ?

Les
limites sont floues. Nous avons éliminé les questions totalement étrangères à
la polyarthrite. Par contre, nous avons choisi de répondre à des questions
situées aux confins de cette pathologie (par exemple diagnostic différentiel
avec la pelvispondylite ou avec la pseudo-polyarthrite rhizomélique ). Nous
pensons faire de même à l’avenir.

L’arthrite
chronique juvénile (forme infantile de la polyarthrite) et la maladie de Still
de l’adulte (forme adulte de la maladie infantile) ont suscité d’assez
nombreuses questions. Nous les avons incluses sur le site.

Dans
l’abondance des questions concernant la polyarthrite elle-même, nous retenons
les préoccupations essentielles :

Est-ce que j’ai, est-ce que je risque
d’avoir une polyarthrite ?

A
ce propos, on peut dire qu’il y a très rarement un diagnostic (de polyarthrite)
par excès (diagnostic basé uniquement sur un test de laboratoire, sans aucune manifestation
clinique ), un peu plus souvent un diagnostic retardé (l’attente des preuves
retarde le diagnostic, donc le début du traitement adéquat ).

Quelle sera
l’évolution ? Que vais-je devenir ?

Comment
traiter et quels seront les risques de ce traitement ?

Faut-il
opérer ? Quand ? Quelles seront les chances ?

Comment
s’alimenter ?

Est-ce que
je peux avoir un enfant ? Quels seront les risques pour lui ? etc…

D’une façon générale, on peut dire que
les questions sont les mêmes, quelle que soit leur provenance, avec cette
différence toutefois que les disponibilités en rhumatologues spécialisés ne
sont pas les mêmes partout.

Dans ces questions , il y avait aussi pour nous des
surprises :

l’utilisation encore assez large dans certaines
régions de méthodes de laboratoire que nous croyions anciennes ( test de
Waaler- Rose comme seul critère de diagnostic ),

utilisation encore large et prolongée de médicaments
de fond anciens ( administration isolée et prolongée d’anti-malariques ou de
sels d’or, prescrits isolément ).

Nous avons été frappés  par l’absence pratiquement totale de
questions concernant la physiothérapie, les cures thermales, l’ergothérapie, en
particulier les orthèses et les moyens auxiliaires.

Groupe vaudois ASP, janvier 2006