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Polyarthrite
Question 357
Uncategorized Julien / septembre 3, 2021

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 QUESTION 357

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Bonjour
J
‘ai le sapho je prends comme médicament coltamil , neurontin,
celebrex, et quand j’ai les crises je prends solupred , mais quand je prends
solupred je ne prends pas celebrex, j’ai fait des 6 perfs de aredia qui n’ont pas marché, une fois
par mois. Maintenant le professeur m’a donné en plus de mon traitement un
médicament novatrex, je dois en prendre 3 le même jour, une fois par semaine et
des prefs de remicade , j’aurais aimé savoir quel effet secondaire peut avoir
ce traitement et si il sera efficace cette fois ci et si vous avez plus de détail sur mon sujet pour les
traitements. Merci à l’avance

Complément

Merci de m’avoir répondu.
J’ai 43 ans des douleurs au sternum à la colonne vertébrale aux épaules à
l’interieur d’un des genoux et bien sûr j’ai une pultulose palmoplantaire c’est
comme ça qu’ils ont su que c’était le sapho ils ont mis 4 à 5 ans avant de le voir
pourtant j’avais déjà tout ça.. merci encore de m’avoir répondu et voici d’autres
renseignements qui vous donnent ma forme clinique et si vous pouvez me dire la progression
de la maladie je ne suis pas du tout une personne qui déprime ou qui a peur de
l’avenir j’aime juste savoir  merci beaucoup.

 


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La
dénomination
  de Syndrome SAPHO (  Synovite, Acné,
Pustulose, Hyperostose et Ostéite )
a été introduit en 1987 par M.F. Kahn
et ses collaborateurs pour désigner un tableau regroupant des manifestations
très diverses attribuées à un agent microbien appelé Propionibacterium acnes.
C’est vraisemblablement en raison de l’échec relatif des anti-inflammatoires
stéroïdiens et non-stéroïdiens qu’on vous a donné une association de
Methotrexate ( Novatrex ) et de Remicade ( Infliximab , c’est-à-dire médicament
anti TNF ).

Vous
trouverez des indications concernant les effets secondaires du Methotrexate en
consultant la réponse à la question
9
sur le même site, et sur le Remicade dans la réponse
92

Nous ne connaissons ni votre âge, ni la forme clinique
de votre maladie, si bien que ces renseignements ne sont que théoriques.

Complément

La
localisation que vous nous décrivez dans ce message complémentaire correspond
tout à fait aux localisations ostéo-articulaires de cette rare maladie :
articulations du sternum ( manubrio-sternale et sterno-claviculaires ),
articulations sterno-chondro-costales des premières et deuxièmes côtes,
clavicules, éventuellement articulations vertébrales , plus l’une ou l’autre
des articulations périphériques. L’atteinte n’est pas uniquement articulaire,
puisqu’on observe en plus des périostites, voire des ostéomyélites.

L’évolution
est très difficile à apprécier, toujours parce qu’il s’agit d’une maladie rare.
Des durées de 2ans et demi jusqu’à 20 ans ont été décrites ( avant les médicaments
les plus récents). Sachez que l’extension de la maladie peut être précisée par
la scintigraphie osseuse, qui, dans le cas particulier, donnera des
renseignements plus précis que la radiographie conventionnelle.

Si
vous voulez en savoir plus, ce qui est votre droit, je vous conseille une
excellente revue de la question, écrite par Schilling, sur la base de 94
publications. Ce texte ( en anglais ) peut être consulté sur les adresses
suivantes :

http://www.orpha.net/data/patho/GB/uk-sapho.pdf

http://orphanet.infobiogen.fr/

Il s’agit d’un site français consacré aux maladies
rares et aux médicaments orphelins

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